相信 - 蔡磊
推荐序
张定宇 人生没有终点，只有更高的起点
俞敏洪 不灭的光芒
陈天桥 相信自己，相信科技，相信未来
邓亚萍 勇敢的心
冯仑 所有成功都是为不害怕失败的人准备的
尹烨 相信相信的力量
刘爽 不啻微芒，方可造炬成阳
田源 企业家精神2.0
王小川 生命的延续
周航 人生的每一场遭遇都是一个新的老师
张抒扬 关注罕见病，就是关注我们自己
郎永淳 生命最有力量的回答
中信出版集团
献给每一个努力生活的人
推荐序
张定宇 人生没有终点，只有更高的起点
“人民英雄”国家荣誉称号获得者，
湖北省卫生健康委员会副主任，
武汉市金银潭医院前院长
有着渐冻症患者和医生双重身份的我，深深理解这个疾病所带来的痛苦和无奈。所以当最初听到蔡磊先生的故事时，我感到无比的钦佩。
渐冻症，是一种无法逆转的神经退行性疾病，它让身体逐渐丧失力量和控制能力，最终导致患者全身瘫痪、无法自理。这是一种十万人中只有不到两个人罹患的罕见病，而目前对渐冻症的病因仍然不明，治疗也就难觅思路。因此这个病被认为是一种绝症，它不仅带来了极大的身体痛苦，也让患者心理上承受着巨大的压力和挑战，还给家庭和社会带来了沉重的负担和困扰。
然而，我们相信，渐冻症患者也有着强大的内心力量和勇气。我们这群人在与病魔抗争的同时，也在为更多人带来希望和启示。正是因为这样的病痛和挑战，我们更加珍惜对生命的热爱，也更加坚定了抗争的信念。
但蔡磊先生并不仅仅是一个挑战渐冻症的普通勇士，曾经是电商巨头京东集团副总裁的他，得知自己患病后，在病痛的折磨中，却全身心地投入渐冻症治疗和研究中。他利用自己的影响力和资源，搭建数据库，投入科研团队，推动药物研发和临床试验。蔡磊先生甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。不仅如此，他还发起了渐冻症患者遗体捐献公益事业，让更多人开始认识和关注这个疾病，这为相关科学研究、医疗实践与社会关注带来了更多支持和帮助。这是一场特殊的战争，蔡磊先生在这场人类与疾病之战中，展现了坚韧不拔的精神力量与惊人的勇气。比我更年轻的他，就是我们这个特殊人群的指挥官，我愿当他麾下的一位普通战士。
霍金教授的故事，向我们展示了一个渐冻症患者可以为世界带来的巨大影响，而像蔡磊这样的个体，更是在向我们证明，每一个人，无论身处何境，都有着可以改变这个世界的力量。只要不畏艰难，不放弃希望，你就可以用一己之力为社会做出贡献。
在媒体对我和蔡磊两个人的一场采访中，我曾经开玩笑地说，他在渐冻症公益事业中，很像是一只扑火的飞蛾，知其不可为而为之。其实在我心中，蔡磊先生更像是一颗飞速降落中燃烧的陨星，在短暂的时间里爆发出最大的能量，用生命照亮了茫茫夜空。他是在用最后燃烧的生命之光，为这世间的伤痛疗愈。蔡磊自己的行动证明了：人生没有终点，只有更高的起点。一直被病痛折磨的蔡磊先生，以惊人的毅力写出的这本书会让你明白，人的生命有多么宝贵，也可以有多么坚强。
所以，我必须向蔡磊先生致以崇高的敬意和感谢，感谢他为渐冻症患者和相关科研事业的付出与贡献。同时，我也希望我们能够一起努力，为更多人带来希望和光明，让渐冻症不再是一种无药可救的疾病，让每一个患者都能够得到更多的关爱和更有希望的治疗，让我们一起为这个世界明天更美好而贡献出自己的力量。
俞敏洪 不灭的光芒
新东方教育集团创始人、
董事长新东方教育集团创始人、董事长
蔡磊是京东的副总，中国电子发票的推动者。他今年只有45岁，风华正茂的年龄，前程美好似锦。然而这一切在4年前，戛然而止。
蔡磊是一位渐冻症患者。渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化，迄今为止没有任何显著有效的治疗方案。得了渐冻症的人，一般能够活2~5年。蔡磊2019年9月被确诊，至今已经快4年时间。
面对没有希望的疾病，蔡磊没有选择放弃，而是选择了奋斗，坚韧不拔地、不妥协不让步地奋斗。这是一场与绝望的赛跑，一场漫长的寻找希望的旅程！至今，他还在路上。这几年，他团结了很多病友，建立了渐冻症患者大数据平台，联系了很多医学家、科学家，加快了对于渐冻症根源和治疗药物的研究，设立了动物实验基地，成立了信托慈善基金，并留下了遗言，要把遗体捐献给医学研究。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……
他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。作为一个个体，人有的时候是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭；但是，作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸，因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。作为一个群体，人类之所以能够生存到今天，而且生存得越来越好，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。
蔡磊就是这样的人！
读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。他所有的一切努力，尽管也有为自己寻找出路的成分，但绝大部分的行动已经超越了自我，把对众生的慈悲放在了心中。他一心一意努力寻找的，已经不仅仅是针对自己的治疗方案，而是面对渐冻症这个群体的整体解决方案。尽管他极尽财力，到今天也只看到了一点微光，但深入研究的大门已经被他和千千万万的参与者撬开，后续也必将有和他一起共同奋斗的战士出现，让微光变成照亮前行道路的聚光灯。
我和蔡磊还没有见过面。2022年11月，他通过某个朋友和我互加了微信，希望和我对谈。但因为当时的疫情，我们一直没有找到见面的机会。转眼间又几个月过去了，时间对蔡磊来说，是如此的珍贵。上周，他把《相信》的电子版发给我，希望我能够读完后写个简单的序。我读完后毫不犹豫写下了今天的文字。后续等图书出版，我会迅速安排和他进行对谈，并帮助他做我力所能及、能做的一切。
生命，当然应该长寿而健康。但生命的厚重，不在长短，身体也不在好坏，那些能够克服自身的障碍，给人类以巨大的精神力量和希望的人，自己就有福了。因为他们的身上，闪耀着上帝的光芒。
陈天桥 相信自己，相信科技，相信未来
盛大网络董事会主席、CEO，
天桥脑科学研究院创始人
生命中的逆境往往会让我们不断地思考人生意义。我们追问的是，为什么我们要经历这些困境？为什么我们要经受这些痛苦？我们该如何摆脱痛苦？人生的终极意义是什么？哪怕我们能够和孙悟空、西西弗斯直面探讨，他们可能也很难对这些问题有明确的答案，而蔡磊的这本书《相信》，在生动讲述他突然面对渐冻症亲身经历的同时，又让我们重新回到了对这些问题的思考，重新探讨相信的力量。
在人类还没有被治愈的致命性疾病中，渐冻症是一个最容易让人共情的疾病。很难想象这种肉体上被逐渐“冻”住而又无能为力的痛苦，也正因为如此，我们对蔡磊在面对这种疾病时所展现出的勇气、理智和智慧才更加钦佩。
我在退出商业社会后的7年来，一直致力于支持大脑和神经领域的研究。我了解在这方面，我们人类对其运行机理了解得非常浅薄，甚至很多所谓的“了解”其实只是充斥着各种理论的假设。但幸运的是，这10年来，和大脑以及神经相关的学科和知识正在蓬勃发展，跨学科交流不断产生，尤其是人工智能领域的不断进步，让我们对大脑和神经科学的理解正在越来越深入。
我们确实是到了一个知识大爆炸的时代，所谓的奇点可能真的会在我们这一代到来。因此，相信具备了更多理性的基础：相信自己，相信科技，相信未来，无论遇到什么难关，我们都能够渡过。
蔡磊是一个具有无穷魅力的人，他的勇气和坚持不懈的精神鼓舞了无数人。我想借这个机会向他表达我最深的敬意。我相信，蔡磊一定能够康复，能给更多的病友带来希望，让更多的人像他一样活得有价值、有意义。
邓亚萍 勇敢的心
乒乓球大满贯，奥运冠军
我和蔡磊相识多年，他年轻有为，风风火火，永远充满着活力和干劲儿。后来得知他生病，而且是渐冻症这样残酷的病，震惊之余，更是担心。没有几个人能扛得住如此毁灭性的打击，何况是在40几岁正当年的时候。
2021年7月，他说在筹备发起第二次冰桶挑战，邀请我参加，我当然全力支持，也是真心为他高兴。果然还是那个敢想敢拼的蔡磊，哪怕身体每况愈下，也一直没有停止抗争，不断为渐冻症攻克事业摇旗呐喊。遗憾活动当天正好赶上东京奥运会乒乓球比赛的直播，我没能到冰桶挑战现场，只能隔空为他加油。
从小到大，我听得最多的教诲就是“敢于拼搏”——要敢，还要拼，为自己拼，为祖国拼，为每一分拼。人生如赛场，充满了变数。体育教会了我要永远拥抱不确定性，在不确定中寻找确定，不管对手是谁，都要拼搏厮杀，直到最后一刻。而蔡磊正是这种理念的践行者，在绝境中毫不退缩，选择正面突破。就像他说的：“哪怕我知道自己干不过对手，但你敢挑衅我，我就敢跟你干！”
有人说我是“大心脏”，在我看来，蔡磊有着一颗真正的“勇敢的心”。
就在前几天的年度慈善盛典[1]上，我又见到他，明显感觉到他的身体状态在下滑。一年多前他还只有左胳膊不能动，现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。但他整个人的状态依然是振奋的、积极的，斗志满满，充满希望。这几年，他四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，加速推进渐冻症药物的研发。他还发起成立了4个公益基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。
这些年我也一直投身公益事业。“公益”二字在于心，在于行。作为上万名渐冻症患者的精神领袖，蔡磊用自己的实际行动，为所有病友的生存希望拼尽全力，为困于黑暗中的人们亮起一束光、点燃一盏灯，这就是最大的公益。他被评为2022中国慈善家年度人物，实至名归。
攻克渐冻症，这事儿几乎没人敢做，甚至没人敢想。而蔡磊不仅想了，还去做了；不仅做了，而且拼了。这种精神令我敬佩。衷心希望社会各界能更多地关注渐冻症，关注罕见病，助力蔡磊及所有困境中的人们，看见希望，拥抱希望。
蔡磊老弟，你这颗勇敢的心，已经拿到了人生最大的金牌。
[1] 2022年中国慈善家年度盛典于2023年2月28日在北京举办。——编者注
冯仑 所有成功都是为不害怕失败的人准备的
御风集团董事长
2022年年底，和很多朋友见面的时候，大家都会感叹：“哎哟，‘阳康’了，还活着。”
“变阳”的时候，我也思考过很多生死的事情：生的意义到底在哪里？死的时候，又能为他人、为社会留下点儿什么？
蔡磊正在用自己的实际行动回答这个终极命题。三年多前，他被告知人生进入倒计时，而且是以一种最残酷的方式逼近生命终点，他没有躺平，没有佛系，而是跟时间赛跑去推进药物研发。他说，哪怕救不活自己，也要为之后一代代的渐冻症患者争取希望。
这对绝大多数人来说完全不能想象，甚至没法理解：何苦呢？注定要“失败”的事情，你一个绝症病人，瞎折腾啥？
所有成功都是为不害怕失败，并且能够面对失败的人准备的。那些老想着“成功”的人，反倒常常与成功无缘。因为成功真的是个小概率事件——单说创业这件事，多少人都在半道上牺牲了。就像蔡磊用生命发起的最后一次创业，推动的70多条药物研发管线，几乎一半都失败了，但他没有停，依然在寻觅新的方向，尝试新的管线。
失败是常态，无论是创业还是人生。无他，唯有扛住。
这本书叫《相信》，我想这正是蔡磊的有力宣言。相信很重要，这是能扛住的关键。你心中相信这个事，你就能坚持，就能扛住。
当你心中有信仰、有未来、有目标，失败也就有了失败的价值。很多人都是在一次次失败之后，又一次次重新开始，最终抵达那个光辉的彼岸。这些人都是超级英雄。蔡磊就是这样的超级英雄。
尹烨 相信相信的力量
华大集团CEO，
多项罕见病公益计划发起人
人类基本的神性，就是相信相信的力量。
也因为人类学会了等待和希望，才逐步配得上“万物的灵长”。
然而，仅仅等待，是换不来希望的，梦想照进现实需要奋斗。总有些先驱者，他们来到这个世上，注定就是要为更多人带来希望的。
显然，蔡磊就是这样一个人。
罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”
知道蔡磊，是因为他在互联网业内已有名气；了解蔡磊，是因为看到他自掏腰包挑战渐冻症的大爱；敬佩蔡磊，是因为他“我命由我不由天”的勇气；同行蔡磊，是因为“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”。
渐冻症或许是罕见/遗传疾病中名气最大的一种，无论是霍金还是“冰桶挑战”让很多人都认知了其大概的状态。而渐冻症真的是绝症吗？目前是，但不意味着一直是。在研究生命科学20多年后，我看到生物科技和现代医学带给了我们太多奇迹。丙型肝炎在过去是无法根治的，而如今我们已经可以通过药物组合来根治，我也相信乙型肝炎甚至艾滋病离治愈也不会太远。人类寿命的延长，使得器官移植始终缺乏供体，而2022年经过基因编辑的猪心脏实现了成功移植，让人类看到了“异种间移植”这个再生医学崭新的方向。无论是病毒载体技术还是基因编辑技术，如今的基因疗法已经可以治疗包括脊髓性肌萎缩（SMA）在内的数种罕见/遗传疾病，那么渐冻症还会远吗？
我更想呼吁的是，防大于治。人类通过超大规模的疫苗接种，使我们渐渐告别了“治不好”或“治不起”的天花、脊髓灰质炎等传染病，人类也必将可以通过超大规模的基因检测，让我们逐步告别遗传病，或者中晚期恶性肿瘤。相比于昂贵的精准医学治疗技术，人人可及的公共卫生手段更值得全人类携手实施，让每个家庭和个体都能有“正确预防和积极参与”的认知，这也正是我们不断努力的方向。
所谓技术，就是指过去异想天开，今天勉为其难，而未来习以为常的事情。我坚信，当我们对生命语言越来越理解之后，遗传病中“绝症清单”会越来越少。同时，我们也看到，已知的罕见/遗传疾病已有8000种之多[1]，甚至大部分国家对什么是“罕见病”都没有统一的发病率定义。我唯一担心的是，我们都在等着别人，而非自己主动采取行动。
改变需从了解开始，对于一种遗传病，这个了解就需要从基因起步。所以我、汪建董事长以及华大集团一起会和蔡磊携手，开始对渐冻症群体提供免费的全基因组检测，并期冀能根据检测结果为诊断和治疗提供进一步的帮助。这个消息一出来，很多科研团队都纷纷留言，有愿意提供遗传咨询的，有愿意联系国际病友会合作的，有愿意同步提供微生态干预支持的，甚至多个团队都表示了愿意同步招募适合的群体进行基因和干细胞治疗……所谓“德不孤，必有邻”，大抵如此。而这一切的发生，离不开蔡磊的这次“破冰”行动。或许有一天，渐冻症不再是无“技”可施的绝症。当我们未来总结这一切的时候，亦请不要忘记这个勇敢的名字。
每一个人都是向死而生。如顾城在《一代人》中所写，“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明”。而蔡磊正是活成了这句话的样子。
此刻，让我们一起通过此书近距离接触蔡磊，一起体验相信的力量。
[1] 根据《中国罕见病行业观察（2021）》的数据，目前全球已知的罕见病有6000~8000种。——编者注
刘爽 不啻微芒，方可造炬成阳
凤凰网CEO，凤凰卫视COO
在《相信》付梓之际，蔡磊请我作序，诚惶诚恐。我们相识时间不短，对他曾经的成就与际遇和如今的奋斗与坚持我也了解颇深。特别是在他获颁凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物时，我们团队还借那次机会与他深入交流了对疾病、公益、人生乃至人类的看法，他的度量、胆识和精神令我们钦佩。
蔡磊在2019年罹患渐冻症，这种疾病自被发现的近200年来，治愈率为0，所以全世界的患者和医生几乎都对渐冻症不抱幻想。然而蔡磊用这两三年来的投入和行动表明，即使面对此种绝境，他也仍然用在京东时的“拼命”力图实现突破，不放弃任何可能性。他推动并建立了中国第一个渐冻症病理样本组织及世界最大的渐冻症科研平台。不啻微芒，方可造炬成阳。截至2022年7月，已经有超过1000位渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，这不仅是中国患者的福音，更是对全人类的功勋。
《相信》向我们展现了蔡磊自患病以来的心路历程，同时更是蔡磊向渐冻症发出的终极挑战。人类在过往的几千年里，不断在和各种疾病抗争，而曾经各种所谓的“不治之症”都被人类一个接一个攻克。正是因为有蔡磊这样的抗争者去征服绝境、创造奇迹，人类才收获了越来越好的健康条件和医疗水平。我们称颂奇迹，不仅因为其本身足够宏伟壮阔，更是因为奇迹背后的不朽精神和伟大的人。
蔡磊就是这样的人。
是为序。
田源 企业家精神2.0
亚布力中国企业家论坛创始人、主席，
元明资本创始人，
迈胜医疗集团董事长
2022年3月召开的亚布力中国企业家论坛，我们有幸邀请到蔡磊先生出席并发表主题演讲。亚布力中国企业家论坛成立22年来，从不缺企业家故事，然而蔡磊的故事还是让我深深震撼。
这位年轻副总裁前40年的人生可谓顺风顺水，极速前进，直到一种叫作渐冻症的绝症给他的生活按下了暂停键。面对无药可治的现实，面对“还有2~5年”的死亡通知书，他没有选择去放松、去旅游、去享受最后的时光，而是毫不犹豫地开启了“最后一次创业”。
作为一名互联网老兵，他充分发挥自己的互联网经验和影响力优势，尤其是强大的实干能力，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源。为了推动渐冻症的药物研发，他与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性，旨在让药企研发之后的变现路径更短、变现速度更快，患者得到药品的速度更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易进行投资决策。
所有创业者一定都知道，这当中的每一步有多难，更别提是花钱如流水的药物研发领域。
有人把蔡磊的最后一次创业比作“骑自行车上月球”。当投资人劝他“别折腾了”，当病友不理解甚至诋毁他，当团队小伙伴不相信而彷徨退却，他的态度却始终如一：想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。科技不会自己进步，没有人推动，我们习以为常的科技进步可能要延迟数十年甚至更久。蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。
什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的完美诠释。他有打破规则的勇气和决心，更有造福他人的坚守和担当。如果说40岁之前，他作为“中国电子发票第一人”，在电子发票、智慧财税、电子工商、电子印章等领域的推动和创新是企业家精神1.0，那么生病之后这最后一次跨越行业、跨越身体极限，甚至跨越生死的创业，则是企业家精神2.0。
22年来，亚布力中国企业家论坛见证了中国企业家的成长和企业家精神的壮大，成为中国企业家精神的一个象征。我相信，蔡磊先生在中国企业家精神的丰碑上添上了浓重的一笔。
他必将用自己的行动，改变历史，书写传奇。
王小川 生命的延续
搜狗创始人、CEO
2014年，在海拔3650米的拉萨，我参加了第一次冰桶挑战。那会儿知道这个活动是为了唤醒对“渐冻症”患者的关注，但并没有太大的感觉，只是被朋友点名，接受挑战，有这么一种仪式感。记得一个人在天台空地上倒冰水，录视频，真是名副其实的“高冷”。
2021年，我又参加了蔡磊发起的第二次冰桶挑战。那一次现场来了很多人，科学家、企业家、媒体、医疗机构、公益人士，虽然每个人都被冰水激得打哆嗦，但现场却温情满满、热气腾腾。那是我初次结识蔡磊，也是我初次相对全面地了解渐冻症和渐冻症群体。蔡磊的组织让我感觉渐冻症不再是一件孤独的事，而是社会各界人士聚集在一起，共同寻找希望。
对几十万名渐冻症患者来说，蔡磊无疑是灵魂人物。他的出现，他持续努力对生命的呐喊和召唤，对渐冻症的未来、对罕见病的未来，乃至对生命科学研究范式的变化，都起到了很大的推动作用。
生命科学一直让我着迷。一根黄瓜的复杂性，要高于一架波音747飞机。一个细胞的复杂结构中蕴含着大大的宇宙，让人不得不惊叹于生命的神奇。年少时我笃信“技术改变世界”，现在我却开始相信技术是有边界的，技术也有很多不能解决的问题。所以一年多前，我开始投身生命科学领域，希望能在有生之年对生命科学和医学的发展尽一份力，为大众健康做出一点贡献。
每个人注定有一个使命，用蔡磊的话来说，老天眷顾让他得这么个病，让他在商界驰骋20余年后有机会转战生命科学，这是他的使命。他要在有限的时间里，为解开这个近200年的人类未解之谜做出自己的贡献。在他身上，我看到了一种延续。
抚育后代，繁衍生命，是基因的延续，而在精神和个人价值上的创造，则是一种生命的延续。就像蔡磊，他不灭的信念和持续的奋战，必将在渐冻症历史上乃至人类科研的历史上，留下永恒的印记。
周航 人生的每一场遭遇都是一个新的老师
易到创始人、原CEO，
天使投资人
渐冻症，对绝大多数人来说，既陌生又遥远。于我而言，这个医学名词，是通过“霍金”“冰桶挑战”“蔡磊”这三个关键词被渐渐认识并了解的。
关于之前的蔡磊，你或许听说过，即使没有，你上网随手一搜，就会觉得这个人是妥妥的人生赢家，长辈眼中标准的“别人家的孩子”。名校毕业，幸运的时代弄潮儿，每个时期都能选择最好的行业、最好的公司，玩命地付出；同时，时代也给了配得上他的才华和努力的回报，甚至，他在商业发展的轨道中也留下了属于自己的脚印。
时代幸运儿大概就是这样的吧！可惜，有时生活会告诉你，“如果你认为一个人活得很好，只能说明他跟你不熟”。
蔡磊，就如同媒体中说的那样，来了一场盛年的不期而遇。
认识蔡磊后，看到他面对绝壁之境，从拼命三郎、“堂吉诃德”到西西弗斯般的努力，我经常会代入式地换位思考：如果是我，我会怎样？面对内心的回音壁，我必须诚实地说，很心虚，我做不到。钦佩之余，我更会想：蔡磊的心力从何而来？这本书很好地回答了这个问题。读者朋友跟随文字中蔡磊的心流，自然可以触摸到他、感受到他。
同样有身体病痛困扰的我，也有些许体会，并想在这里和朋友们分享点滴。
关于“自我”，日本著名时装设计师山本耀司说过一句名言，“自我”这个东西是看不见的，撞上一些别的什么，反弹回来，才会了解“自我”。我们学习尝试很多的方法，跑步、冥想、打坐，试图向内行走，找到自我，却总是不得其法。相比外在的失落，身体的痛苦和死亡的召唤其实才是那个“最强的东西”。不时袭来的痛感会随时提醒你：来，关注自己身体的感受，和痛苦好好对对话，重新和自己建立连接吧。
自己或家人的病痛会打乱你的生活和工作，你会疲于应付，工作、事业和家庭也都会不可避免地受到影响。同时，病痛会让你拥有更独特的人生体验，生的本能会让你开启新的学习，拓展新的领域，蔡磊无疑是这方面的好老师。
现在的蔡磊算是最懂渐冻症的人之一，包括专业医生在内。
有个一起做公益的朋友说，我们投身社会事业很重要的意义就是把自己变得更柔软。仔细一品，好有智慧啊！我们在左冲右突拼命向前时，会变得越来越强、越来越硬。其实，真正要生出智慧来，还要内心越来越柔软才行。什么是“变得柔软”？就是对弱者有更多的共情，你可以感受到他的痛、他的苦，你会为他人流泪，你愿意为他人的快乐做些什么，这个时候，你内心的坚冰就会开始融化。恭喜你，智慧的种子终于在你心中开始发芽了！而病痛，是你最好的老师。
蔡磊还在奋斗着，也许他是“知其不可为而为之”。人类的所有进步不都是如此吗？我们当然祈祷和祝愿蔡磊成功，但我认为奋斗本身就是意义，而非结果的得失成败。
失败、孤独、死亡，是人生的三大老师。面对它们，接纳它们，学习和它们如师如友地相处。
谢谢你，人生的每一场遭遇，我的老师！
张抒扬 关注罕见病，就是关注我们自己
北京协和医院院长、党委副书记，
兼中国医学科学院北京协和医学院副院校长
从医30多年来，我每天接触最多的就是患者，海量的患者。绝症面前，人的反应大致分两类：一类被绝望击倒，一蹶不振；另一类则难能可贵，积极面对病情，配合治疗。蔡磊，这两类都不是。可以说，我从来没见过他这样的绝症患者。他不只是积极面对，还奋起抗争，联合医生、科学家一起，对这个病主动迎击。而他此前没有任何医学背景或从业经历，生病后完全从零开始自学医学医药知识，从医疗阶段前推到科研阶段，从基础研究、动物实验，到上临床、出数据，了解医药研发的各个环节。他的做法，让我们医生都心生敬意。
更何况，他要挑战的还是人类历史上近200年来都没有重大突破的罕见病——渐冻症。
罕见，顾名思义，就是不常见。由于发病率低，病例稀少，罕见病群体不仅经常被忽视，而且最难的是，他们往往面临着缺医少药、无医无药的境地。业内曾有个说法，罕见病很罕见，能看罕见病的医生更罕见。发达国家对罕见病的规范管理与研发始于20世纪80年代，而我国对于罕见病的系统规范诊疗在2015年以前都近乎空白。在没有基因检测的年代，许多遗传病、罕见病被漏诊、误诊，即便是最终得到明确诊断，绝大多数也因无药可医而只能让患者及其家庭陷入绝望的等待。
在罕见病救治方面，北京协和医院一直走在前列。2010年，我们成立了门诊疑难病会诊中心，后来又创建了首个国家级罕见病多学科会诊中心。作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，我们形成了多学科会诊的协和模式，并向全国辐射。目前已经有百余家协作网医院参与远程会诊，这让患者确诊的平均时间由过去的4年缩短到了4周。
2018年，国家卫生健康委员会等五部门发布了《第一批罕见病目录》，共涉及121种疾病。这121种还只是冰山一角。目前全球已经明确的罕见病有7000多种，95%仍没有特效药，其中就包括渐冻症。这个病由于缺乏研究数据和样本，至今仍病因不明、靶点不清。蔡磊发起成立的渐冻症患者大数据平台，恰恰就是在弥补这个环节的缺失，为医生和科学家丰富了研究的抓手。
更让我感动的是，2022年，蔡磊宣布捐出自己的身体，并动员上千名渐冻症患者签署了捐献脑组织和脊髓组织志愿书，以此建立起专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。这在中国历史乃至人类历史上都是绝无仅有的，这种献身精神值得所有人铭记和学习。这些捐献的英雄将为渐冻症等神经退行性疾病的突破做出重要贡献。
近两年，我们还与蔡磊一起探讨推进，尝试通过研究者发起的临床研究（IIT）、加快罕见病新药的患者招募和临床试验等方式，给患者早一点带来救治的希望。
中国有超过2000万名罕见病患者，影响的家庭人口超过一个亿。从疾病的角度来说，80%的罕见病为遗传性疾病，这些患者群体的基因突变值得所有人关注，因为这样的风险有可能发生在每一个人身上。说到底，关注罕见病，就是关注我们自己和家人。
健康路上，一个都不能少。身为医生，在疾病救治上，我们责无旁贷。同时，我也希望社会能涌现出更多的蔡磊，为罕见病的突破多添一份力、多加一把油。有了大家的共同助力，相信罕见病患者的春天将不再遥远。
郎永淳 生命最有力量的回答
原中央电视台主持人，资深媒体人
人生是由无数个选择题组成的，很多时刻，选择题就在眼前，次第出现。大多数人因为有选择，才会有艰难、纠结、痛苦、欣慰等情绪。当然也有一群人，他们相信定数，觉得冥冥之中，命运早已注定，随波逐流，不必选择。显然，蔡磊属于另类。
蔡磊是妥妥的青年才俊，人生的前40年，通过奋斗，整体算是顺风顺水。转折出现在他41岁时，渐冻症这个发病率只有十万分之二的罕见病落到了他身上。疫情三年，我和他多次出差、开会、聚会、直播，我看着他手臂逐渐用不上力，病情一直在进展。即便这样，他也仍然加班加点地做研发，发起第二次冰桶挑战，做直播电商，唤起更多人关注肌萎缩侧索硬化（ALS）。他这样的选择，让我既要用行动去支持他，又为他这么拼命而十分心疼。我不止一次地劝他，要多休息、少熬夜，但是他停不下来。这是他执拗的选择。他此前面对的每一次考试，都是提前交卷，这一次，他的信念在支撑他，要一如既往，做好答卷，尽管他清晰地知道，“老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场”。
蔡磊一直头脑清醒，他为什么不顾各种劝阻做出当下的选择？人生的意义究竟是什么？在我看来，尽管蔡磊的肌体越来越无力，但他对考题的回答无疑是最有力的。这种强烈的反差和冲击，就来自他在用自己的全部生命来做最有力量的回答。这本书写出了他每一次选择背后的故事。这种力量激励了我，相信读者也能感同身受。
这是第一篇1 拼命三郎