天时，地利，人和
如果说设计数据字段量表、搭建大数据平台属于技术问题，消耗的是脑力，那么想要把渐冻症病友都汇集到平台上来，并且愿意提供自己的数据，则要解决的是信任问题，依靠的是心力。
当我把“链接更多病友”的想法发到我们北医三院同期的小病友群里时，十几个人都一致表示支持，有的还积极推荐其他病友给我。虽然他们当时并不清楚我的工作背景，住院期间我也有意保护隐私，不怎么谈及个人生活和工作，但几周相处下来，我们之间已经有了一种不言自明的信任。
然而，要想从十几个人扩大到全国范围内成千上万人，就不那么容易了。没有什么更好的办法，只能一个病友、一个病友地加微信去认识、去交流。
2020年春节，突如其来的新冠疫情给生活按下了暂停键。正好别的事情都干不了，我就全身心地投入沟通病友这件事上来。那段时间微信几乎成了我唯一使用的应用程序，通讯录里“新的朋友”头两天新增十几个，从第四天开始几乎一直保持每天新增几十个，有我加别人，也有病友主动来加我的。我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。
病友们来自天南海北，各行各业。有来自重庆的乡村教师，教了大半辈子书，莫名其妙说话就变得含糊不清了；有一直坐办公室的文案策划，点鼠标时食指就伸不直了；有外出务工者，回老家照顾卧病的母亲时，想把母亲抱下床却突然发现手臂没劲儿了；有做医生的，天天拿手术刀，某一天竟然发现食指和拇指捏不住手机充电线了……厄运以五花八门的形式降临，毫无预兆，不分场合。
他们大多跟我一样，正值壮年，处于事业的上升期，是家庭和社会的中坚力量，所以发病后对家庭的打击无疑是毁灭性的。
有个福建的小伙子，33岁，春节前刚来北京确诊，问到在吃什么药，他说医生给开了力如太。他说：“我一查这个药只能延缓几个月。吃它的话，每个月得花4000多元，我和老婆一个月总共收入不到6000元，于是我当时就去卫生间把医生开的处方扔掉了。”
末了他又补充了一句：“我多活几个月有什么用，我早点死了，他们就没有负担了。”
哪怕经济条件不成问题，这个病也会让家庭陷入失序状态。来自重庆的小梁，比我小一岁，是公司的业务总监，发病前还和家人一起去了趟西藏玩。他和我说：“我身体特别好，一点儿高原反应都没有。”
在他的朋友圈里还能看得到那些美好的回忆，纳木错湖边的他张开双臂，在天地之间无线延展。然而仅仅三个月后，他的身体就逐渐开始“冷冻”。起初是腿变得无力，莫名摔跤，上楼梯开始觉得吃力。经过半年多的折腾，脊椎问题、下肢动脉闭塞、坐骨神经病变、脑梗死等一一排查，最后终于把致病元凶锁定到了运动神经元。
他的叙述简洁、冷静，连标点符号都规规整整，看不出什么情绪。正如他所说，他一向稳重，也很要强，得病后不想让全家人崩溃，所以什么事他都要亲力亲为，坚决不让别人帮忙，只要还能走动，他就继续去公司，一天不落。聚会时他会沉默寡言，尽量掩盖自己说话的不利落，以维持基本的体面。妻子心疼他走路累，买来了轮椅，但他拒绝使用，“我不想让人觉得自己有什么不一样”。
那时的我还能打字、能走路，日常生活并没受太大影响，尚未体会“行动受限”的滋味。直到接下来的两年里，我的左右臂能举起的角度从180度到不足90度、30度，再到接近零度，十根手指相继耷拉下去，无法抬起，我才知道，想要维持基本的体面对我们来说有多难。蹒跚的步态，自然垂落的绵软无力的双手，无法自己理整齐的衣服，每一个细枝末节都透露着身体失控的无奈。就像病友说的：“陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”
也有比较积极乐观的。山东的小陈一直在照顾渐冻症的妈妈，他妈妈患病第四年，目前已经完全瘫痪在床，需要靠呼吸机维持。渐冻症有90%~95%是散发性的，5%~10%是由基因突变导致的，能够找到明确的致病基因。小陈妈妈就是由SOD1基因导致的，不过检测出来仍然无药可治。小陈说他不放弃，还在努力查国内外资料，为妈妈找治疗方法。
之前我一直觉得，全中国有14亿人，渐冻症的患病率只有约十万分之二，为什么偏偏就选中了我。然而真正走进这个群体，我才发现被选中的有这么多。一句一句聊下来，统计数据中的那“6万人”不再是干巴巴的数字，而成了一个个活生生、有温度、在努力生活的人。
2020年那个春节假期过得飞快。我每天早上一睁眼就点开微信，打开和病友的对话框，一直聊到半夜，倒头就睡，第二天醒来再继续。三餐都是夫人帮我端到书房来。
跟病友的聊天一般从各自病情起头，以相互加油打气收尾，短的一两个小时，长的则好几个小时甚至好多天持续在沟通。右手每天打字十六七个小时，一个礼拜下来，右臂都酸得抬不起来。
换作几个月前，大把的时间精力花在素未谋面的陌生人身上，这件事在我来看简直不能想象。然而现在，我不仅是创业者，更是一名患者。听他们每个人的故事，都像在看自己，他们的震惊、痛苦、无助，以及反复在希望和绝望中徘徊摇摆的状态，都是我切身经历过以及正在经历的一部分。
也就是从那时起，我最常用的微信表情成了那个绿色小人张开手臂的“抱抱”。
你没法笑，也不能哭，每个病友都很悲惨，那就只能给对方一些鼓励和拥抱。
2020年年中，我联系的病友已经有几百位。当时患者大数据平台基本搭建完成，于是我第一次拉了个病友群，正式发了下面这段话：
大家好，我是蔡磊，一名渐冻症患者，也是京东集团副总裁。大家都知道这个病目前没有有效药物或治疗手段，所以，我搭建了一个渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台，希望借助互联网的力量，把中国乃至世界上各个国家的渐冻症患者数据整合在一起。通过对整个病情的监控，我们可以为临床专家和科学家提供真实的渐冻症研究数据，进一步挖掘治疗的经验，避免重复试错。我们只有自救，才有可能得救。
消息一发出，大部分人表示支持。
“太好了！”
“说得对，我们不能坐以待毙！”
经过半年多朋友式的沟通，大家已经有了一定的信任基础，数据库后台陆续看到有病友注册并填报量表。坦白地说，我们设计的数据字段和量表问卷相当细碎，包括“手能举到什么位置”“吃药后排便多少次”“家庭关系如何”等，涉及病前、病中、病后的持续动态信息，认真填完起码要大半天。很多病友双手都已无法活动，连手机都操作不了，只能由照顾者来填写。尽管我们已经将填报方式简化为打钩和画圈，最大限度减少填写障碍，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据，组织上传病历、文档等，但收集数据仍是个漫长的工程。
当然，群里也有至少1/3的人自始至终都保持观望或是沉默。后来随着我接触的病友越来越多，我也越发能理解大家的心境。有的病友非常信任我，也愿意和我私下沟通，但在群里却不活跃。一位病友坦言，自己还处在发病初期，生活尚能自理，还在正常上班，所以不愿意每天看到后期病友的悲惨状况，增加自己的心理负担。群里交流最多的就是病程中后期的护理事项，对他来说，那是自己暂时不用面对，也不愿意面对的世界。有这样想法的病友不在少数。
还有的病友已经发病5年甚至更久，这些年来加入过多个类似的互助群组、联盟和机构，见证过一次又一次希望的升起，也经历了一次又一次希望的落空，但什么都没有改变。连医生和科学家都束手无策了，你还折腾啥？所以，不抱期待对他们来说也许才是理性的选择。
这些反应都是人之常情，我都理解并接受。不管是支持、观望还是反对，只要我们群里发布的有关渐冻症的护理方法、注意事项、疾病最新进展以及线下的指导能对病友有一点点帮助，哪怕只是提供心理力量，也是好的。
就像我们平台的名字：渐愈互助之家。
对人有实际的帮助和价值，是一切成立的前提。
到现在，经过三年多的努力，渐愈互助之家触达的渐冻症患者已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
有个曾与春雨医生同时进行医疗大数据创业的朋友跟我说，几年前他们听说蔡磊要做患者大数据平台，觉得我贻笑大方：“这事我们七八年前就玩过了，不可能做成的。”
的确，建立患者大数据平台的想法说不上多么颠覆，之前已有多家机构做过尝试，像华大集团、春雨医生、丁香医生、众多罕见病联盟组织等，都是抱着这样的初衷，希望把患者数据汇集起来。所以业内人太清楚这个过程有多难了，技术、数据、人力成本等，每个环节都需要投入大量的资源，更别提让患者愿意配合，这是最让人头疼的问题。你一个外行突然跳出来说要做，玩票呢？
“那时候我还不认识你。在认真了解你这个人之后，我又觉得可能还真有点儿希望，但也仅限于能在一定程度上推动而已。”
“现在呢？”我问。
“现在我终于知道你为什么能做成了。第一，你建大数据平台的动念完全不同，你本人就是一个渐冻症患者，你做这件事的动力、决心以及对病友的感染力都远超任何商业机构。第二，你自身的能力和战斗力确实强，换成另外一个患者来做，这事也很难。”
“真是天时，地利，人和。”他最后总结道。
我笑了，因为我也发过几乎一模一样的感慨。
老天让我40岁遇上这个病。倘若是二三十岁，我没有现在的资源和能力，尤其是持续开拓创新的执行力；六七十岁时，我可能也干不动了；40岁刚刚好。可谓“天时”。
身处北京这样顶级医疗资源汇聚的地方，有北医三院、协和医院、天坛医院等顶级医疗机构，有神经系统疾病方面的顶级专家，能联系到海内外生物科技领域的前沿科学家，可谓“地利”。
这样一个数据库需要运营互动，更需要一个患者领袖，与患者构筑良性的信任关系。毕竟，现代人都越来越意识到数据的价值，你建数据库，凭什么要我配合你填数据？你是不是会把我的数据卖给制药公司赚钱？你能给我带来什么？能给我治病吗？
所以，你需要用行动证明你愿意为救治所有病友而努力，需要和每个人真正成为朋友，急他们所急，想他们所想，他们才愿意跟你站在同一条战线上。
我无意中也正是这样做的。从2020年春节加第一个病友微信开始，我就把他们当作朋友，他们的诉求、痛苦、渴望，我都感同身受。截至目前，我亲自加的病友不下2000人，我能准确地说出他们每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前的状态。也正是因为这样，不仅渐冻症的病友相信我，很多病友的亲属也主动要求加入我们团队，有的辅助运营，有的辅助科研，一起为这个群体而拼命。
对多数机构来说，这或许只是一份工作，而对我们来说，这是关乎自己、关乎至亲性命的大事。
可能上天注定要我来做这件事。
天时，地利，人和。