“别折腾了”
互联网行业的工作习惯告诉我，要创业，先融资。从打算为渐冻症事业努力起，我就陆陆续续开始见投资人、找企业家，不过当时由于生病的消息尚未公开，我还有些畏首畏尾。2021年4月关于我的专访报道发出后，我受到的媒体关注迅速多了起来，通过人民网、新华网、中央电视台、南风窗、凤凰网、腾讯新闻、中国经济网等数十家媒体的采访、报道，我的故事被越来越多的人知道，在社会上引起了一定的传播度和影响力。公司考虑到我的身体情况，为我办了病休，这让我能全力投入渐冻症这件事，我的融资之旅也全面开启。
通过与国内乃至国际顶级的科学家（有的在高校和科研院所，有的在药物研发企业）交流，我发现其实像陈功教授这样的科学家有不少，他们的研究对治疗渐冻症很有帮助，在动物实验或细胞层面已经显效，问题就在于缺乏资金做进一步的研发和转化。
我的设想是建立一个投资基金，通过自己以及投资人的钱支持科学家的项目，为这个转化过程加一个推力。
在互联网巨头公司从事财资管理工作10年，我积累的经验和人脉加上之前连续4次创业，其中有的项目顺利融资过亿元，这些都让我对自己的融资能力非常有信心。所以一开始我给自己定了个目标：先融10个亿。
这不是拍脑袋的数字。当时我计划推动20条药物管线，每条管线的动物实验和Ⅰ期临床试验的费用大约需要5000万元，20条管线就是10个亿。
我精心准备了一份PPT，把所有能接触到的老总，至少是副总以上级别人物的投资机构拉了个单子，又把自己能想到的有情怀、有实力的企业家列了一遍，这些加起来有100多位。他们几乎填满了2021年我每一天的日程。
“大家好，我是蔡磊。2019年我被确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。”这个开场在接下来的一年多，我不知道重复了多少遍。
我从渐冻症的现状说起，讲到中国乃至全世界渐冻症患者面临的绝望境地。
“这个生命科学难题，如果没有人去推动，将永远被搁置在那里，我必须去做这件事，成立投资基金去攻克这些生命科学难题，造福人类，创造社会价值。”
动之以情之外，更要晓之以利。
“神经退行性疾病，如果我们只关注阿尔茨海默病，未必正确。阿尔茨海默病患者有1000万，但相当多的患者不会为这个疾病付费，因为患病者大多年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。就像我一个亲戚现在80多岁，得了阿尔茨海默病，但他坚决认为自己没有什么疾病，不需要治疗。而渐冻症的患病群体年龄大多在40~60岁之间，上有老下有小，都是家庭的顶梁柱，是社会的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居。因此，一个家庭就算砸锅卖铁也会倾力救治。中国每年新增渐冻症患者2.3万人，就按现存约10万人来计算，每个人花100万元去治，10万人就是1000个亿；全世界50万人的话，就是5000个亿。”
我再次给他们算起经济账，证明这个病虽然罕见，但目标用户救治意愿强烈，有积极的支付动机。市场首先考虑的就是用户，而我经过持续的努力和投入，已经通过系统搭建将用户汇集了起来，根本无须推广。
“去年（2020年）我建立了渐冻症患者大数据平台，目前它已经成为全球最大的民间渐冻症组织，触达上万名渐冻症患者，有着数千人的患者详细数据。这么多病人，我跟药企谈就有极大的优势，这不单单是要救我一个人，而是现成的一万多个病人！”
我慷慨激昂、中气十足地连续讲了两个小时，归根到底一句话：渐冻症药物研发项目是不可复制的历史性机会，具有独特的投资价值。不管是从社会价值还是商业回报，都不容错过。
第一次路演效果非常好，能感受得到，在座的七八位投资人都被打动了。他们纷纷对我表示敬佩和赞赏。巧的是，有位投资人家族里也有渐冻症患者，所以他不仅表示对这个投资基金感兴趣，而且积极关注了渐愈互助之家，要动员亲戚加入这个平台。他们的热情反馈给了我极大的鼓励，离开的时候一位老总说：“蔡总，咱们认识这么多年了，你的事我们肯定帮！”
宣讲了大半天，我已经口干舌燥、精疲力竭，但他这句话像给我吃了颗定心丸，让我走出大楼时虽然疲惫，却心潮澎湃。大数据平台在不断扩大，陈功教授等科学家已经拿着硬核技术蓄势待发，而我们的资金过不了多久也将陆续到位，马上就能推进动物实验。一切都在稳步有序地展开。
现在回想起来，我只能自嘲当时过于乐观，但那份乐观也不是毫无根据的。
过去10年，我参与过京东大大小小多个项目融资，从几千万元到上百亿元的都有。就在2020年8月，京东健康刚刚从高瓴资本拿到了8.3亿美元的融资；11月，京东健康又完成了13.6亿美元的战略融资，投资方为新加坡政府投资公司（GIC）、高瓴资本等多家国内外顶级投资机构。两轮融资就超过了20亿美元。京东多个业务板块在融资时，社会各界的投资机构、投资人不少是主动找来，请求获得投资的机会，整体融资相当顺利。
那是我熟悉的融资节奏，也是我认为或许会在渐冻症项目上复现的场景，哪怕没有人主动找来，至少也会吸引一众投资者。我在财经领域有丰富的经验，也是连续创业者，而且瞄准的是眼下大热的生物医药领域。新冠疫情以来，与绝大多数行业融资下降相反，生物医药领域的年融资交易额屡屡创下历史纪录，整个行业迎来了前所未有的发展机会。这在一定程度上也增加了我的信心。
然而，当我那份“名单宝典”已经划掉一半时，我仍没有收到任何实质性的反馈。我去催问，得到的回复一般都比较委婉：“你做这个事我真的很佩服，但是不属于我们的业务方向。”有的如实相告：“内部投资委员会认为风险太高，过会都没通过。”还有的建议，“这个基金的组建，如果你先出足够的钱，我们可以来配套跟一部分”。投资基金难的就是启动第一步，如果我有足够的钱，还来融资干吗？
我也拜访了一批实力雄厚的企业家，他们现场意向很明确，但最终都没了下文。有位相熟多年的企业家朋友，我打电话催了他好几次，他最后不得不承认：“不瞒你说，这事我不是不重视，而是我咨询了很多专家，所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢？”
从投资回报的逻辑来看，他说的一点儿没错。罕见病，尤其是神经系统疾病新药的研发九死一生。过去上百年，全球顶尖科学家、药企投入上万亿美元，几乎全部打水漂。极高的风险性足以劝退绝大多数投资人。更离谱的是，作为基金管理者的蔡磊是一个绝症患者，随时都有可能倒下，不确定性极高。这每一个现实都精准踩在风险控制的雷点上。
企业家朋友也没和我绕弯子：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”
我知道他是发自内心地想帮我。如果投资就能成功，他肯定会毫不犹豫地掏钱，但从理性来看，他很难说服自己这笔投资是有价值的。
我苦笑道：“我要你500万元干吗，救我一个人不是我的追求，我需要的是上亿元的资金，是能支撑药物研发的‘大钱’。”
有一位关注生命科学的企业家在听完我的汇报后，非常爽快地说：“蔡磊，你的那点儿钱留给自己，你的项目我来支持。”然而，当我满怀希望地把准备投资和已经投资的管线资料转给他后，却再也没有下文。我心里清楚，对方并不是不愿意支持，可能是他的团队认为这些方向成功概率比较低。这种在前沿研发中的意见分歧是很常见的，这个结果我能料到。
也曾有一位企业家被我打动，拿出上亿元给我设立投资基金。不过后来，考虑到对方从未投资过药物研发领域，显然对这笔钱带来的经济回报抱有较大期待，以为这会是一笔短平快的好投资。虽然我很需要这笔钱，但出于职业习惯，我还是坦诚相告药物研发投资的特殊性，周期性长，风险性高，不太符合他的预期。最终我还是没有用那笔钱。我不能让彼此的期待错位，让对方的期待落空。
我也试着找病友。毕竟商业素养告诉我，不能期望不相识的人“用爱发电”。渐冻症的药物研发，对此需求最迫切的只有渐冻症患者。我们病友群体中不乏财资雄厚者，身家上亿元的都有，而当我踌躇满志地动员他们来投资，迎头的仍然是一盆冷水。
有位病友的原话是：“蔡总，如果你有药出来了，我可以花5倍甚至10倍的价格来买。但是如果让我一块儿投资来推动药物研发，这个事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”
他说得很实在，让人无力反驳。的确，能不能研制出药不说，就算研制出来，我们自己也大概率等不到、用不上。但要是每个人都这么想，没有人愿意承担风险去投入，这世上就永远不可能有药，不是吗？
“别折腾了”，是我那十几个月中听得最多的一句话。朋友们言语中透着惋惜和无奈，但更多的是关怀，是对我不爱惜自己身体的埋怨和心疼。病友群里的一位大姐多次劝我：“蔡总，我对你很欣赏，也很敬佩，但你听大姐一句话，好好歇着，少折腾，争取多活两年，一定要把时间留给自己和家人。”她之前也是位颇有成就的企业高管，现已发病第七年，目前在美国休养。
“攻克渐冻症，这个事只有外星人能做成。”她又补了一句。
我笑了，我不就是“外星人”吗？我回她：“天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。”
大姐没有再回复。但后来，她把这几年在美国积累的数百位渐冻症患者的数据都导到了渐愈互助之家。
我知道大家是好意提醒，所有这些善意和关怀都让我深表感激。我也不得不承认，“外星人”改变不了身体状况持续下滑的事实。2021年年初，我的右手还能在手机上打字，到了六七月份，食指、中指都相继伸不直了，我不得不借助一根触控笔，夹在弯曲的拇指和食指之间，用手腕的移动来点击屏幕。我的着装风格也慢慢统一成了T恤衫和运动裤，一切纽扣、拉链、系带类的衣物都被收到了衣柜深处。
但越是这样，我就越感觉时间紧迫，越要抓紧去干。
逐步卸下京东的部分工作后，我变得比过去更忙了。早上7点多起床，晚上一两点钟睡觉，每天开十几个会，约见四五拨人，有投资人、科学家、高校科研人员、公益组织负责人、病友，以及越来越多的媒体朋友。我需要通过媒体为渐冻症群体发声，让这个残酷的疾病被更多的医学家、科学家和社会各界关注。但有时候实在挤不出整块的时间接受采访，就只能请记者朋友跟着我在车上边走边聊。还有的媒体要求视频记录采访，我也照顾不周，只能让他们扛着机器跟着我东奔西跑。
2021年8月，格子邀请我上他的访谈节目聊一聊。格子是一位资深媒体人，平常做访谈一般不会提前和嘉宾沟通，以保持和嘉宾初次聊天时的那种新鲜感和灵感火花。但我的经历，用他的话来说“太特别了”，所以他特意在录制前一周来找我，想了解我日常的工作状态。那天我正好全天都约了企业家做路演。上午会谈结束已经12点，下午2点钟格子和我会合，跟我一起去下一家企业。那天我们交流得不多，只能在会议的间隙穿插聊几句。
格子很细心，他说：“蔡总，据我观察，从下午2点到7点，您的嘴几乎就没停过，不说话的时间大概也就5分钟。”
的确，路演是以我宣讲为主，而且要想感染别人、打动别人，让人家愿意出钱帮你，每一次我都必须打起十万分的精神，每句话、每个词都要说得精准、坚定、铿锵有力。格子观察到的还只是半天，其实那天从上午9点到晚上7点，10个小时里我的嘴几乎都没停。到了晚上，声音像砂纸磨过一样，嘶哑低沉，有气无力。
后来，格子的节目录得很顺利。他为人真诚，也很善于提问，我俩足足聊了两个多小时，是他平均节目时长的两倍。不过，那期访谈录完后，节目却迟迟没有发布，直到2022年4月才上线。格子后来和我解释说：“蔡总，其实节目早就制作好了，之所以搁置了大半年，是因为当时我看到您整个人的状态，无论是在工作中还是在访谈中表露的那种坚定，都让我不敢相信。您说起患病的事或是跟人描述这个病时，都像是个旁观者，仿佛在讨论的都是别人，跟自己无关，从来不会陷入患者当事人的情绪中。我拿不准您是不是刻意为之，一直有些犹豫，所以特意把节目闷了8个月。但这8个月中我在持续关注您，我发现您原来真的就是这样的人，让人不得不佩服。”
我感谢他的坦诚，更欣赏他对自己节目的认真负责。其实不是他一个人有过这样的疑虑，就连我夫人也奇怪：“就没怎么见你崩溃过。在外头没崩溃，回到家里也没有。”最开始她都怕我是装的乐观，担心我扛着太多的压力，劝我别绷着。“结果发现你竟然真是这样的。”
是的，研究渐冻症、脑科学及神经系统，这一切都让我兴奋。很多人小时候恐怕都有一个科学家梦，我也是。探索宇宙，探索生命，我还曾在小学作文里认认真真地立下誓言。现在，宇宙科学离自己太遥远了，我能有机会开始探索生命科学，是老天的眷顾。老天让我得病，同时又给我打开了一扇门，冥冥之中，让我又回到了最初的梦想。
我常想，在生命的长度上，自己应该是没什么优势了，那么就尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点儿什么。就像当年“小外星人”在作文里写的那样：“要为人类科学的进步做贡献。”
当然，“外星人”也有崩溃的时候。
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复旦大学附属儿科医院神经内科主任医师王艺清晰记得，2019年10月10日，诺西那生钠注射液在国内医院开打的那天。当时，中国SMA诊治中心联盟的八家医疗机构同时在早上8点半使用该药物治疗SMA患者，这相当于这一疾病诊疗领域的一次全国行动。大家之所以如此重视，是因为有一款新的药物使这一疾病完全不同。
“感觉特别震撼，”她回忆。这是第一个在中国上市的SMA领域里可治性的药物，它真正意义上针对这一疾病的病因和发病机制进行干预，意味着SMA从原来的完全不可治变成了一个可以治疗和修正自然病史的疾病。
——《国际罕见病日：诺西那生钠改变了什么？》，
凤凰网，2023年2月27日
[1] 陈功团队：修复大脑，造福人类［OL］.［2021-09-03］. https://m.thepaper.cn/baijiahao_14364114.