第二次冰桶挑战

融资困难，我开始考虑慈善筹款。

社会上渐冻症群体曾通过多种形式的活动吸引并呼吁社会的关注，其中最著名的莫过于2014年夏天风靡全球的“冰桶挑战”。活动由美国渐冻症患者、前棒球运动员皮特·弗拉特斯（Pete Frates）和他的好朋友、同为渐冻症患者的帕特里克·奎因等人发起。虽然他们俩并非冰桶挑战的发明者，但看到这个活动后，他们在社交媒体上向粉丝发布了自己参与冰桶挑战的视频，并积极呼吁社会各界参与这个活动，让更多人了解这种罕见病，并为渐冻症事业募捐。

短短几周内，冰桶挑战就在全美科技界大佬、职业运动员、娱乐界中风靡。比尔·盖茨、马克·扎克伯格、杰夫·贝索斯、蒂姆·库克、埃隆·马斯克等知名企业家以及金·卡戴珊、莱昂纳多·迪卡普里奥、威尔·史密斯等演艺界名人都纷纷参与了这项挑战。按照活动规则，被邀请者要么在24小时内接受挑战，发布自己被冰水浇遍全身的视频，要么就选择为对抗渐冻症捐出100美元。当接受完挑战后，参与者便可以向其他人发起挑战。很多人都是既选择了接受挑战同时又捐了款。

不久这股风潮也扩散至中国，包括雷军、李彦宏、周鸿祎、姚明、刘德华、周杰伦等中国科技圈、娱乐圈人士纷纷响应。

据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有4.4亿人观看了冰桶挑战视频，仅在美国，就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达到1.15亿美元。这笔捐款主要用于支持肌萎缩侧索硬化的研究。而在全球，这一活动共为肌萎缩侧索硬化患者筹募了高达2.2亿美元善款，创下了为某种疾病筹款的最高纪录，极大地推动了渐冻症知识普及、研究和患者扶助活动。

病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢，为冰桶挑战带来了眼球效应。但令人啼笑皆非的是，很多人只记住了这个活动的名字，记住了一桶桶冰水从头浇下时各位名人的狼狈和热闹，却不清楚活动的目的究竟为何。我也是这样。当时话题被吵得沸沸扬扬，我只是听说过，但并不知道它背后意味着什么。

遗憾的是，第一次冰桶挑战的那两位发起人已于2019年和2020年相继离世。那么，我能不能接过他们的接力棒，发起第二次冰桶挑战，继续扩大社会对渐冻症的关注，募集更多的资金来推动药物研发呢？

2021年5月产生这个想法后，我就和团队开始着手筹备。定方案、选场地、请嘉宾、媒体营销推广……环节繁多而细碎，其中最耗心力的当然是邀请嘉宾。毋庸置疑，这个活动想引发传播，名人效应至关重要，就像第一次冰桶挑战的成功，很大程度上取决于关键节点性人物的引爆。于是我将企业界、媒体界、公益慈善界等各领域有影响力的人物拉了个长长的清单，我们挨个去联系。

如果是熟悉的老朋友，电话打过去，两三句话就能敲定意向，后续就是时间、地点等具体细节的对接。而面对一些企业家、名人，则需要拟定诚挚的邀请函，以及活动相关的介绍、海报等，一起发给对方。那段时间我每天要处理七八千条微信信息，其中和嘉宾沟通的信息就不下2000条。打字太慢，我只能通过语音输入，再用触控笔将转化后的错别字一一剔出并改正。名单中的大部分都表示大力支持，但有的人在外地，有的时间对不上，也有的迟迟没有答复。

这一次活动的主要目的是募集公益资金，来加快推动渐冻症的科研和药物研发。那么如果大家捐款，捐到哪儿呢？需要一个专门用于渐冻症项目的款项平台，这就要联合公募基金会。但是找哪个基金会、从哪里着手，我当时还是一头雾水。我开始四处打听，各处拜访，表明自己想要发起成立这样一个公益计划的目的，并且还有一个重要因素必须考虑，那就是时间。

冰桶挑战活动的最佳时间肯定是在盛夏，炎炎夏日浇一桶冰水，大家身体尚能承受，如果等入秋后天气转凉，人们参与的积极性和可操作性就会显著降低。再考虑到活动发起后，需要起码一个月的传播和发酵，所以7月底成了我们活动上线的最后时限。

而按照基金会项目的管理流程，提交申请报告、提交书面立项建议书、提交协议书……一套流程走下来，按常规审批进度也要几个月。

后来，我找到中国社会福利基金会，并且直接拜会了基金会理事长戚学森。戚理事长为我们活动的初心所打动，帮助我联系到卫健委相关部门，加快推进项目的审核，在非常短的时间内就走完了所有审批。

终于在7月下旬，“中国社会福利基金会渐愈公益计划”审批通过。

类似这样的鼎力帮助，在整个活动过程中我经历过多次，除了感恩还是感恩。

活动定在2021年7月30日下午2点。29日北京大雨，一天没停，天气预报说第二天仍然有雨。夜里听着窗外噼里啪啦，我心里一直犯嘀咕：怎么办？嘉宾、媒体都邀请了，不可能临时换时间，也没法换到室内。

团队小伙伴也都一宿没睡好，第二天早早地到达活动场地想办法。当天早上又下起了中雨，之后淅淅沥沥地终于停了，到中午，阴着的天竟然开始放晴。距开场还有半个多小时，嘉宾们陆续到场，原中央电视台主持人郎永淳、搜狗创始人/CEO王小川、时任京东健康CEO辛利军、水滴创始人兼CEO沈鹏、亚洲品牌集团创始人兼CEO王建功、艾莎医学创始人兼CEO田永谦、中国社会福利基金会理事长戚学森、北京大学经济学院教授/国务院参事刘怡、中国信息协会副会长朱玉等都如约而至。很多知名的医学家专门调整了会议时间赶来参加活动。我的研究生导师、前全国人大财政经济委员会副主任委员郝如玉教授虽身在外地，无法参加，但在网络上发起了好几轮的募捐和呼吁。奥运冠军邓亚萍女士也因为当天正好赶上东京奥运会乒乓球比赛的直播，无法到场，但她在奥运节目下播后第一时间就与我互动，给予我支持。此外，不少患者及其家属也来到了现场，一起为活动加油助威。

下午2点，活动正式启动。

我先开场：“大家好，我是蔡磊，今天是2021年7月30日。回想起7年前，我们的病友在美国发起冰桶挑战，让社会各界了解了渐冻症，知道了这个病的残酷，也推动了药物研发。7年过去了，目前有效的药物还没有出来。虽然病魔在不断肆虐我的身体，但我必须站出来，至少我还有些时间可以继续战斗，也有能力链接到一些医学家和科学家，整合到一些资源。如果我自己作为患者都不站出来想办法，那么攻克渐冻症就更加困难，更加遥遥无期。现在，两位冰桶挑战的发起英雄已经去世，我接过接力棒，在中国再发起一次冰桶挑战，目标非常明确，就是希望加快我们的科研和药物研发，真正找到治疗渐冻症的方法，让几十万病人的生命得到拯救。”

现场摆放着一块镶嵌着“ALS”字样的冰砖，随着我和中国社会福利基金会理事长戚学森一起用锤子将冰砖砸碎，挑战正式开始。

我是第一个挑战者。其实要不要亲自下场参加挑战，我也犹豫了好几天。第一次冰桶挑战的发起者自己并没有浇冰桶，我夫人和家人也一直劝我不要挑战，担心一桶冰水的刺激会让我本已虚弱的身体承受不住。但反复思量，我还是决定自己站在冰桶之下。既然发起了活动，就要有奉献精神，就要让大家看到我的决心和投入。

我站在场地中央的气垫泳池中，摘掉眼镜，做了个深呼吸。两位好友在我身后，共同抬起了一桶盛有冰块的冷水，从我头上浇下。冰水接触到头皮的一刹那，我感觉全身毛孔紧急收缩，一口气憋在胸腔两三秒钟，然后一个激灵跳了起来。说了这么久的“冰桶”，这还是我第一次体验这种冷彻心扉的战栗感。

随后，一桶桶冰水在口号声中从在场参与者的头上倾倒而下，每次哗啦的水声后，都会迎来全场一阵掌声和喝彩。

那是热闹欢乐的一天，我收到了各界人士的加油打气，连在场的小朋友都举着拳头说“蔡磊叔叔加油”。现场发布了“中国社会福利基金会渐愈公益计划”，我带头捐赠100万元的时候更是踌躇满志。按我的计算，中国有14亿人口，财力雄厚的并不少，只要有100个人，每人捐100万元，不就有1个亿了吗？

特别让我感动的是我商丘一中93级的校友们，毕业20多年，好多同学一直没再见过了，但在得知我生病以及发起第二次冰桶挑战的消息时，他们自发组织起来，在北京、商丘、郑州、上海等地举办了多场冰桶挑战。

这成了一场特殊的同学聚会。9月初的北京场，大家都换上了统一的白T恤，就像是回到了中学时的集体活动时光。他们奋斗在各自的领域，有的做到了企业高管，有的在创业，有的成了检察长，但不管什么头衔，到了现场都立马动手干活：架背景板，立易拉宝，摆签到台，准备毛巾用具。线上也有同学和友人纷纷发来冰桶挑战视频，北京、广州、苏州、昆明、洛阳、宁波、南京、济南……来自全国各地的挑战者都在用切实的行动，践行着他们T恤上印着的那句话：“攻克渐冻症，蔡磊加油！”

然而，一个多月后，活动募集的资金数额再次像一桶冰水，将我从头到脚浇了个透——捐款总额不到200万元，除了我和朋友以及渐冻症病友们的捐款，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。也就是说，我们的活动虽然得到了大量有识之士的参与和支持，却终究没有破圈，没有从一个公益项目跃升为全社会的议题。

7年前第一次冰桶挑战的蝴蝶扇动着翅膀，引发了一场海啸，而我们这次的“蝴蝶”似乎在现场盘旋一圈就销声匿迹、无影无踪了。

不仅如此，活动本身也遭到了一些非议。比如，社交媒体上有网友评论：“搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？”

这种留言让我很无奈。我不否认想自救，但这并不是我的初心和目标，我希望国内数万和全球几十万名患者都能从中受益。这个群体虽然绝对数值不小，但散失在更广阔的人海中，声量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上，人们无法对这种病症产生类似癌症一样的普遍共情与恐慌。

曾有位病友告诉我，自己的检查结果出来了，并不是渐冻症。这是个天大的好消息，我真心替他高兴。紧接着，我问他愿不愿意加入攻克渐冻症的事业。

“你经历过生死，深刻了解这个病的残酷和困难，如果你都不愿意帮助别人，那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”

很长时间过去了，对方一直没再回我消息。

渐冻症患者之难，就在于此。这个病之前在国内的宣传基础太薄弱，我们不得不从头做起。我们需要的不仅仅是广义上的支持，还需要大量的资金、顶级科学家的关注和投入，更需要让企业家、科学家和社会各界都相信这个药物研发有意义，且有希望。

更让我无奈的是，不光外界不相信，连我们自己团队的小伙伴也不相信了。