痛苦的决定

吵归吵，第二天起床后夫人还是照常帮我洗脸、刷牙、穿衣服，为我当天的行程做准备。过去早上她只用洗自己的脸，而现在她需要先帮我洗脸，把我拾掇得当了，再拾掇自己。等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。原来7点起床的她，不知不觉已经把闹钟调成了6点，早上出家门前，她的计步器上已经显示走了2000步。

随着我病情的发展，夫人的生活不可避免地受到了影响。现在她时间转盘上被切下的已经远不止一个锐角，而近乎一半，甚至更多。而且这种占用不只是物理上的，还有精神上的。

她和我一样，从小就被教导要珍惜时间，觉得旅游都是奢侈，大部分精力都扑在工作上。以前，她生活上的事绝不会影响工作一丝一毫，而现在，家里哪怕有岳父岳母帮忙，还专门请了阿姨，大小事也仍然要找她。有一次家里没水了，阿姨知道问我没用，只能打电话给夫人。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水的事情。

再比如，某一天周末司机不在，她就成了我的司机加助理，陪我去一个40多公里外的中医馆做理疗。理疗项目是全天的，我在房间里推拿，她就要在门外等一整天。我知道，以她的性子，她根本忍受不了一天什么也不干。财务审计行业是一个实时更新的行业，当你所有的同事、客户、合作伙伴都在周末努力，而你却被琐事缠住原地踏步，你会觉得抓心挠肝。回程时已经是晚上10点多了，路上她和我说，下午她在门外走廊的桌子上看视频学最新的审计政策。

“你都没看到来来往往那些大夫的眼神，简直能把我杀死，他们就觉得你老公都生病了，你怎么都不管啊？你不应该守在床边，时时照顾他吗？”

“不用理他们，我又不需要你端水擦汗的。”

我说的是真心话，因为换作我，一天时间就这么耗过去，我也受不了。以前行动能自理的时候，住院、检查我都是坚持自己去，不让家人陪同，就是认为不需要也没必要多浪费一个人的时间。而现在能有助理陪我的时候，我也尽量不占用夫人的精力。

“还好……你要是也像大夫那么想，可能我马上就崩溃了。”夫人叹了口气。

说实话，我偶尔也抱怨夫人没有立刻放下工作来照顾我，但平静后想想，那就不是我欣赏的她了。

我们这种事业心上的一致，既是幸运，也是不幸。作为丈夫，我全力支持她追求自己的事业，而作为创业者，我也非常希望这样的人才到我的团队里来。她不但北大药学本硕连读，有扎实过硬的专业背景，有医疗行业的从业经验，而且具备超强的学习能力和组织沟通能力，简直是上天为我派来的最佳队友。最重要的是，她作为我夫人，可以代表我对外进行沟通联络。我希望等有一天我倒下了，她还能继承我未竟的事业，继续去战斗。所以，从2022年年初开始，我就劝她放下现有的事业，全职加入“破冰抗冻”的事业中来。

这是个让她很痛苦的决定。

她从医疗行业转行到审计行业，费了多大功夫、花了多少心血，我是知道的。她天生对数字敏感，发自内心地喜欢审计工作，我也比谁都清楚。我生病以来，她就陪着我一起查资料、找办法，白天去会计师事务所上班，晚上回来读医学论文，跟踪国际最新的科学研究动态。我凌晨1点睡，她给我洗漱完才轮到自己，睡得比我还晚，早上6点又要爬起来。为了我后续建立渐冻症基金，她还专门去考了基金从业资格证。

生命在倒计时，我不但没有把更多时间留给她和儿子，反倒是一步步在侵蚀她的时间转盘，现在更干脆，我要把她整个转盘都端过来，一点儿不剩。

夫人为此哭了好多次。她花两三年从行业新手跻身事务所合伙人，刚刚把自己的团队、业务条线基本理顺，一切已步入正轨，有着大好的发展前景，却突然被要求全部放弃，这换谁都难以接受。

起初她还尽量兼顾，全力培养她团队的小伙伴成长起来。不过财务项目的延续性很强，很多业务不是说一个人离开、换个人就立马能接手推进的，她的离开基本就意味着那个条线的终止。“以后作为好朋友，你有什么还可以随时咨询我，但咱们的合作项目就只能停掉了。”她开始陆续和合作方解释自己的业务变动，话语中透着遗憾和不舍，更难掩委屈和无奈。

是我把她丢进了一个两难的境地，但我只能这么做。

像夫人这样因为家人患渐冻症而改变人生道路的例子还有很多。突然降临的渐冻症改变的不只是患者的命运，而是一整个家庭。绝症面前，家人经受的冲击并不比我们小。

小江是我们三群的一个病友，30岁出头，2020年在北医三院确诊。那天她在丈夫的陪伴下从诊室出来，在医院大厅的椅子上哭了半个钟头。她说最难过的不是自己要死了，而是“我妈妈怎么办”。

小江家情况很特殊。她和丈夫小高都是独生子女，双方父母跟他们一起生活，此外还有位90岁高龄的奶奶，再加上一个刚满4岁的女儿，一大家子8口人，四世同堂。然而这个“四世同堂”并不像书本上写的那样充满天伦之乐。小江母亲17年前患脑卒中瘫痪卧床，小江从高中时就开始照顾母亲，也正因为这样，高考填报志愿时她选择读医，而且放弃了北京名校，上了本地的大学，毕业后就留在本地的医院工作。五位老人，一个孩子，全靠她和小高两个人支撑着这个摇摇晃晃的大家庭。然而现在两根支柱又断了一根，只剩下小高这个唯一的支撑点。

小高和小江同岁，是个工程师，正值事业上大展拳脚的阶段。妻子确诊后，小高特意叮嘱她不要去查关于这种病的任何信息，怕影响她的精神状态。所有资料、注意事项都是他来查。然而，小高发现自己的状态先出了问题。

半年多来，这个意气风发、精神干练的小伙子都像做梦一样，无法确定这个世界的真实性，每天都想着怎么结束，结束自己，也结束这梦魇一样的生活。他总想着自己如果一觉睡去再也不醒来该多好，如果出门就有一辆车失控冲过来该多好。他也和妻子讨论过安乐死，不过说完就后悔了。妻子发病后第一年并不影响行动，还照常去医院上班，一旦投入工作中，她也就没时间琢磨生病的事了。安乐死，显然是个对她没有助益的话题。

小高只能继续在一种亦真亦幻的混沌中打转。世界的运行机制是怎样的？这种事情为什么会发生在我们家？既然有生，为什么会有死？上天让人来到这个世间，又为什么要安排这么多苦难？不理解，完全不理解，他想寻找答案。

理工科出身的他习惯了逻辑思维，和领导汇报项目，每一步的原因、行动、结果都要捋得清清楚楚，明明白白，那是多年逻辑训练的成果。他也常被朋友们称为“人间清醒”，理性，通透。然而现在他才知道，身处热闹人间，没有谁可以保持真正的清醒；不踩到生死边界，活得都是一场梦。当逻辑、科学都无法解答他的疑惑时，他开始探寻“逻辑”之外的东西。反正关于这个病的治疗，现有资料也没什么可查的，他于是开始从头研究物理学和哲学。

谈不上大彻大悟，但一些哲学思想的确为小高解了惑，让他跳出自我的视角，慢慢“清醒”过来。加入渐愈互助之家病友群后，小高曾联系过我，想要捐一笔钱。他说：“反正不到中后期，这个病目前也没什么可花钱的地方，还不如捐给您做研究，哪怕微不足道。”

那是我第一次了解到他们夫妻俩的经历，年纪轻轻在这种打击下还能有这种情怀，让我非常感动。我拒绝了他的捐款，说：“这个钱你们留着，以后肯定用得上。随时关注我们的药物进展，相信我，一定有希望！”

再联系是三个月后。那时我们在病友群里招募科研助理，很快就收到了小高的简历，他希望在妻子尚不太需要人照顾的时候，能尽力帮助我们推动药物研发。虽然没有医学相关背景，但他有扎实的英语能力和信息分析能力，所以同事安排他来面试。当时赶上新冠疫情高峰，面试时间也是一波三折，到我们真正见面时已经又过去了一个月。

第一次见到他时，我很惊讶：“你从外地来，怎么还带着一辆折叠自行车？”

原来，因为疫情，各种交通方式都被严格限制，最后他实在等不了了，就买了辆自行车准备骑行进京。他查好了地图，设定了三条备选路线，联系好了中途朋友的接应点，他甚至想过如果白天不让通行，就趁夜里骑过来。那时已经入冬，半夜温度低至零下四五摄氏度，坐车都冷，更何况是骑车。

“顾不上了，我觉得就算半路冻死也得来。”

那一刻什么面试问题都不重要了，有这样的动力和决心，还有什么事干不成。

我们团队中，像小高这样病友家属兼职的还有好几位，有个病友自己就是外科医生，之前也自己做科研，主动加入我们做了科研助手。他们没人关心可不可能、相不相信、值不值得，大家只是在争分夺秒地多研究一份报告，多对比一组数据，多看一篇论文。

生活就是我们忙于计划时发生的一场意外，它不像想象的那么美好，也不像想象的那么糟。我和夫人依然吵嘴，我的身体状况也依然在下滑，团队时不时有小伙伴离开，也不断有新人加入。再大的困难和不快，都慢慢成为餐桌上可以平静讨论的话题。

以前听说谁家遭遇了巨大的不幸，我都是带着满满的同情心去，结果发现这些就是人家的日常。现在落到自己身上，真的是这样，就如同远处看起来是一座山，走过去你发现其实也是条路。这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上继续生活。

就像夫人说的：“灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。”

她在家里阳台上种的多肉植物，已经不知道第几次被儿子从盆里连根拔出了。她发了条痛苦的朋友圈，又无奈地一点点把它们栽回去。几天后她兴奋地给我们展示：竟然还活了，都还长得挺好。

“不知道明天会不会又让人砸了，但是好像只要有机会，它们就在抓紧时间生长。”

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亲爱的老公，我非常爱你。自从得了病，你就陪伴着我，照顾我，给我鼓励。今生无以为报，愿你长命百岁，幸福，快乐！我现在不行了，满嘴都是泡泡唾液，无论是拍背、吸痰，还是掏都没用，吃药也没用，昨晚一晚上泡沫痰憋得多次晕过去，我知道你已经尽力了，我活不了几天了。

你今天把以前我穿的网鞋找出来，刷一下，给我找一件衣服和裤子，我不想穿着睡衣走，我也不用去医院，去了也没用，让我安详地走吧。我走后把我的骨灰撒入大江，家里的钱给儿子50万，剩下的你养老，我的社保还有4万左右，两年后记得去要。

——一位病友给爱人发的信息，《渐冻人生》，

凤凰卫视《冷暖人生》，2022年1月