第十章 类风湿病·胶原病
医师对谈
川合真一 医师
多见于女性的“类风湿性关节炎”的最新治疗方法
胶原病这种疾病或许人们听说过它的名字，但它的真实情况还鲜为人知。很多人认为这是一种难治之症，但在现代医学中它正成为一种可以控制的疾病。尤其是“类风湿性关节炎”，仅在日本患者就多达60万人以上，是胶原病的代表性疾病。类风湿性关节炎的治疗正在取得惊人的进步。
以类风湿性关节炎为中心，有关它的最新疗法和症状繁多的胶原病的全貌，我们请教了东邦大学医疗中心大森医院类风湿病胶原病中心长、该大学教授川合真一医师。
渡边 胶原病这种名称很难懂，到底是什么意思呢？
川合 胶原是由collagen这个词翻译过来的，胶这个字在日语里也读作Nikawa，自古以来就被人们用作“粘合剂”。人体的内部把细胞和细胞、器官和器官连接在一起的接合部分发生的病变统称为胶原病。
渡边 不是指一种疾病吗？
川合 不是。原来人们认为都是不一样的疾病，但后来发现，实际上都是在特定的胶质也就是胶原部分发生了病变，1942年美国一个叫P·库伦贝勒的病理学家首先提议把这些疾病统称为胶原病。
在过去，如果胃有了炎症就叫胃炎，肺和肝脏上有了炎症就叫肺炎和肝炎。人们一般都是按照器官来把握疾病的。胶原病颠覆了这种常识，把相似的一群疾病统一把握，这种想法具有划时代的意义，从根本上改变了人们对疾病的看法。
渡边 胶原病里都有什么种类的疾病？
川合 库伦贝勒把系统性红斑狼疮（SLE）、类风湿性关节炎、硬皮病、多发性肌炎/皮肌炎、结节性多动脉炎和风湿热作为胶原病的六大疾患。
但是后来发现，胶原病好像是来自免疫系统的异常，发现了无数同样的疾病。另外还搞清楚了六大疾病中的风湿热原因来自微生物感染，有了抗菌药，在发达国家中，这种病急剧减少了。
渡边 风湿这个词好像源自希腊语的Rheuma，是流动、流淌的意思吧？
川合 在古希腊，人们认为头部产生了某种成为风湿病原因的物质，那种物质就像流向全身的关节一样，多发性地产生。现在在“风湿性疾病”这一名称下，把关节疼痛的疾病全部加起来，估计要达到100种以上。
胶原病的主要疾病
除此以外，胶原病里面还有很多类似疾病。女性的患病率压倒性地高。系统性红斑狼疮和硬皮病中看到的雷诺综合征是手指对寒冷产生反应，突然变白或变紫的症状。
渡边 结缔组织在人体的哪个部分最多？
川合 全身到处都有。比如说，将肝脏和肺等所有的器官连接在体内的部分就叫结缔组织。很多胶原病就是在这些结缔组织上产生了炎症，其中最多的就是关节。
关节是由骨头和软骨构成的，但其周围的滑膜和韧带等也是重要的组成部分。包括滑膜和韧带等，关节的所有部分上都有很多结缔组织。所以关节的疼痛和肿胀等炎症症状都会在这些部分产生。另外，和关节一样，皮肤上也容易出现病变，因为血管从广义上说也算是结缔组织，也有出现炎症的疾病。
渡边 在数量众多的胶原病中，最多的就是类风湿性关节炎吗？
川合 日本的类风湿性关节炎患者大约有60万人、系统性红斑狼疮有5万人、硬皮病和多发性肌炎/皮肌炎加起来有3万至4万人。到我这里来看门诊的患者有60%是类风湿性关节炎。
渡边 类风湿性关节炎患者首先会自诉什么症状？
川合 也就是关节疼痛、肿胀、僵硬这些症状。所谓僵硬，就是总觉得活动不自如，早晨起来发现手的关节发硬就是一种典型的症状。
渡边 类风湿性关节炎患者确实都说早上很痛苦，也有人说就怕湿气。
川合 另外，类风湿性关节炎产生的关节炎和类风湿性关节炎以外的胶原病产生的关节炎，本质区别就在于它是不是破坏性的。
类风湿性关节炎如果长年炎症反复，关节的软骨和骨头就会被破坏，到了这种程度，关节就会变形导致身体障碍。类风湿性关节炎最大的特征就是它属于破坏性的关节炎。
类风湿性关节炎的发展过程
类风湿性关节炎始于骨头和骨头之间的关节的滑膜组织（由滑液和滑膜构成）上产生的炎症，其特征就是手指发硬，常常给日常生活带来不便。
渡边 如果是其他的胶原病，关节就不会被破坏吗？
川合 一般来说不会破坏。类风湿性关节炎虽然生命预后（余生等有关生命的预测）比其他的胶原病要好，但是一旦关节损坏，外观上会变形，日常生活也很不便。这是一个大问题。
渡边 所谓胶原病在女性中很多，我还总觉得美女中很多。（笑）
川合 我诊察的那些女性患者可都是美女啊！（笑）类风湿性关节炎，女性患者大约是男性的4倍，如果是系统性红斑狼疮则大约是10倍。现在已经发现女性荷尔蒙和这种疾病有关系。如果怀孕了或者服用了口服避孕药，女性荷尔蒙就会分泌过剩，引起发病或者病情恶化。在过去，曾经对那些年轻的系统性红斑狼疮患者进行指导，告诫她们不要怀孕。
渡边 现在不进行这种指导了吗？
川合 因为现在有了疾病管理的相关知识，所以不会特别让患者避孕。以前虽然有过人工流产的情况，但人工流产本身就会成为一种精神压力，导致病情恶化。如果患者希望怀孕，我们会给患者说明如何进行疾病管理。但是，为什么女性多患胶原病，原因实际上还没有搞清楚。
渡边 系统性红斑狼疮等其他疾病会出现什么样的症状呢？
川合 系统性红斑狼疮最典型的症状就是面部出现蝶形红斑，典型的发病模式是皮肤肿胀，紧接着是全身浮肿，就像夏天洗海水浴晒暴了皮然后的红肿一样。在医院做检查发现有蛋白尿出现，仔细研究，发现是系统性红斑狼疮。人们都认为是紫外线不好。
渡边 Erythema就是红斑的意思吧？
川合 是的。除了红斑等皮肤症状以外，还有肾功能障碍、胸膜和肺的症状、精神神经症状，等等，症状多种多样。也有全身发热的，当然也有关节炎。
硬皮病患者就像这种疾病的名称一样皮肤变硬，内脏和关节也会出现症状。多发性肌炎/皮肌炎则是肌肉上发生炎症，肌肉力量降低，引起肌肉疼痛。多发动脉炎就像它的名字一样，动脉上产生炎症，因而各种内脏器官出现症状。
渡边 有没有同时患多种胶原病的情况？
川合 不可思议的是，的确有这种情况。一般来说，同一个人患两种以上鲜见的疾病的概率几乎为零，尽管如此，这种情形还是时有发生，现在人们认为疾病的根源可能是一样的。
渡边 你说的这个根源是不是刚才你说过的免疫异常？
川合 正是。虽然根源基本上都是一样的，但出现的症状不同，可能是因为患者个人的体质不一样，这是目前对于胶原病的一般看法。
渡边 请给我们讲解一下胶原病中的免疫异常。
川合 一般情况下，如果病毒和细菌进入体内，免疫系统就会开始工作击败它们。但是，其不知道为什么会出现攻击本人身体的免疫反应，我们将其称为自身免疫。
渡边 为什么会发生这种情况？
川合 至今尚不明确。不过，存在遗传性体质这一点是确定无疑的。比如说系统性红斑狼疮，如果同卵双胞胎中的一个发病，另一个也发病的概率是大约25%。类风湿性关节炎稍微低一点儿，15%左右。
渡边 患者的血缘亲属里面患胶原病的多吗？
川合 实际上母亲和外婆有胶原病的患者相当多。
所以说，首先有了遗传性的体质，另外再加上外来的某种刺激，不知为什么就产生了免疫的失败，把自己的身体组织当作了外敌。身体各处产生炎症，出现疼痛。然后很快陷入恶性循环，不久就会引起内脏器官障碍。这种疾病的发病步骤是明白了，但是成为诱因的外来刺激是什么？有什么样的遗传基因异常？遗憾的是，这些本质性问题至今没有搞清楚。
渡边 发病年龄一般多大？好像很多年轻女性为这种疾病苦恼。
川合 类风湿性关节炎的易发病年龄在30多岁到50多岁之间，年龄范围比较大。系统性红斑狼疮的发病高峰在30岁前后，当然也有二十几岁发病的，是一种年轻人比较容易发病的疾病。
渡边 很多人一旦被诊断为胶原病就萎靡不振、意志消沉，认为这是一种“不治之症”。
川合 这是很大的误解，现在和过去不同了，预后也已经变得非常好了。
在我刚成为医生的30多年以前，尽管系统性红斑狼疮是一种从30来岁就发病的疾病，可是5年生存率只有70%左右，也就是说，有30%的患者会在5年之内死亡。但是现在5年生存率已经达到了95%以上，像过去那样患了胶原病年纪轻轻就死去的情况已经非常少了。
渡边 针对类风湿性关节炎好像已经有了很多好药。
川合 这是因为发现了发病的步骤，更清楚应该控制什么地方了。30年前只有阿司匹林等镇痛剂和类固醇、金剂（含有黄金成分的药剂）这些药物，但现在药物种类繁多，可以针对每一个患者进行恰当的治疗。类风湿性关节炎以外的那些胶原病的疾病管理也都完善了，通过新的药物使用方法和新的治疗方法，症状也能被更好地控制了。
渡边 就是说，胶原病已经不是什么不治之症了，具体地说，都有哪些治疗药物和治疗方法？
川合 针对最严重的类风湿性关节炎，现在出现了一种叫“抗风湿药”的种类完全不同的药物。
渡边 什么样的药物？
川合 有一种药叫甲氨蝶呤，原本是一种抗肿瘤药物，治疗小儿白血病的。自从这种药物被广泛使用以后，类风湿病治疗彻底改变了。现在能够阻止关节破坏了。
渡边 为什么抗肿瘤药物会对类风湿病有效？
川合 抗肿瘤药物有抑制癌细胞增殖的作用，它对免疫系统的异常也有效果，发挥一种免疫抑制剂的效果。
血液中的淋巴细胞是掌管免疫反应的血液细胞，但是现在发现，如果是类风湿性关节炎，因为患者的自我免疫反应，异常淋巴细胞会突然增殖。因此，只要作用于这种异常细胞，就能够抑制增殖。
渡边 但是抗癌药物毒性很强，也有副作用吧？
川合 有。所以我们只把抗癌药物中那些免疫抑制反应和副作用两者非常平衡的药物作为类风湿病的治疗药物。在器官移植中一直被使用的免疫抑制剂他克莫司近来也被允许作为抗风湿药物。这种药物不同于抗肿瘤药物系列，虽然不能抑制淋巴细胞的增殖，但是可以抑制淋巴细胞的作用。原本是一种抑制排斥反应的药物。
渡边 免疫制剂每天都要吃吗？
川合 如果是甲氨蝶呤的话，每星期只有1天需要服用。
渡边 很轻松啊！还有其他什么种类的药物？
川合 有一种药物叫“生物制剂”，是一种以抗体和受体为根本的新药，这些抗体和受体可以中和人体内引起炎症的物质。这种新药是利用生物制造出来的蛋白质等开发出来的，也被称为细胞因子阻碍药物，非常有效果。
由于免疫反应，从炎症部位的细胞分泌到体液中的蛋白质叫细胞因子，尽管细胞因子种类繁多，但这种生物制剂只阻止其中的1种，有的患者的炎症令人惊讶地好了。英利昔单抗、益赛普这些生物制剂近几年来开始被使用。2008年4月，阿达莫单抗和白介素-6受体拮抗剂这些新型生物制剂获得了批准。
渡边 生物制剂可以和甲氨蝶呤等一起使用吗？
川合 基本上是并用。因为还没有万能的药物，所以只能巧妙地并用药物。这样我们总算能够阻止关节被破坏。
渡边 生物制剂也有副作用吧？
川合 不久前还有报纸报道说，有79个人因为使用益赛普死亡，但是，实际上有15000人左右使用这种药物，死亡的大部分都是60多岁到70多岁的人，要这么说的话，几个月之后还会有几个人因为各种各样的原因死亡。因此，药物副作用的影响到底有多大，实际上还没有搞清楚。
另外，国外有研究报告表明，使用了免疫抑制剂和生物制剂这种高风险的药物比不使用任何药物对类风湿病置之不理，从总体上来讲，死亡率要低。当然，有副作用也是事实，听从经验丰富的专业医生的指导是起码的要求。
渡边 类风湿性关节炎在多大程度上可以在早期被发现？
川合 类风湿性关节炎最重要的就是在关节被破坏之前发现并开始治疗。
类风湿病这种疾病不会因为手和腿的关节发硬导致关节马上遭到破坏，僵硬和肿胀慢性持续，几个月之后骨头才开始慢慢溶解。在此期间，如果没有确诊就不能使用副作用很强的药物。这一点对于医生来说也很难。
对胶原病有效的“免疫抑制剂”和“生物制剂”
发挥免疫抑制剂效果的甲氨蝶呤1988年在美国、1999年在日本获得批准。生物制剂是人们期待已久的新药。
渡边 有一种可以检验是不是类风湿病的类风湿因子，是吗？
川合 那是血液中的一种抗体，因为80%的类风湿病患者都会呈现阳性反应，所以也被称为类风湿病因子。不过也有的患者不出现阳性反应。另外，慢性肝炎和肝硬化这些肝病患者以及系统性红斑狼疮和其他胶原病，有将近一半的患者会呈现阳性反应。即使健康人也有5%呈现阳性反应。所以如果不是熟练的专业医生综合诊断，单凭这个因子很难早期发现。
渡边 有没有什么新的检查方法？
川合 有一种方法叫抗CCP抗体检查，从2007年4月开始进入保险范围。主要是因为这种抗体在类风湿性关节炎以外的疾病中出现的概率非常低。即便是早期，如果这种检查呈阳性，有相当大的概率是类风湿病或者是处于容易患类风湿病的状态。
人们还在尝试其他各种各样的检查方法，和过去相比，类风湿性关节炎的早期诊断确实变得容易了。除了检查的观察结果和血液检查之外，再加上X光检查等，最后进行综合诊断。
渡边 对于那些类风湿性关节炎已经非常严重的患者，有什么好的治疗方法吗？
川合 要把已经变形的关节恢复原样，有时候可以置换成人工关节，迄今为止，除了矫形外科的手术之外，还没有其他办法。但是，即使是破坏已经很严重，很多人也可以采用新型的药物治疗，可以抑制很厉害的炎症症状。和发病初期的病人相比，他们已经使用了各种各样的药物，所以药物的调节会更困难。
渡边 系统性红斑狼疮等其他胶原病的治疗方法怎么样？
川合 系统性红斑狼疮等疾病，首先是疾病的管理方法比以前好了，生命预后和生存率也有了很大程度的提高。近来开发出了类风湿性关节炎的治疗方法，使用对类风湿性关节炎非常有效的药物来抑制自我免疫。采用那种治疗理念，类风湿性关节炎的治疗已经有了相当大的进步。其他胶原病的治疗方法和以前相比也好多了。
渡边 有没有人患了胶原病最后彻底治好了？
川合 有。
渡边 关节的疼痛和发热也彻底没有了？
川合 有些人症状完全消失，什么事儿都没了。一般情况下，如果进行治疗就会好一段时间，但很多人不能停药，一旦停药就会复发，只能反复治疗。但是也有人在接受正确治疗期间能够停用类固醇药物，到今天已经过了20多年。我的患者里面还有这样的人，天天来看门诊，但什么也不治疗，聊聊天儿就回去了。
渡边 太了不起了！
川合 不过，说是状态一直稳定也才10年或20年，再过20年、30年会怎么样，现在谁也不知道。
渡边 今后有没有可能根治胶原病？
川合 发现了胶原病的原因，这种消息报纸上每五年就会发布一次。（笑）实际情况是虽然能说明疾病发生方式的一部分，但不能从根本上说明疾病的原因。
渡边 原因会不会是病毒？
川合 有可能，这种说法也很多。有遗传体质的人感染了某种病毒，于是产生了对这种病毒的免疫反应，如果这种反应和攻击自身的自身免疫相似，就会成为胶原病的起因。这种看法也成立。
渡边 类风湿病的医疗费要花多少钱？
川合 这是个问题。虽然可以使用保险，但药费相当贵。刚才讲到的生物制剂等，每年要花150万日元左右。就算自己负担30%，也必须支付40万日元左右。尤其是那些年纪轻轻没有什么收入的患者，说是早发现、早治疗，但也有很多人因为付不起药费而踌躇。
渡边 但是，高额的治疗费不是还能返还吗？
川合 因险种不同而不同，就算这样也不可能全额返还。像感冒药那样便宜的药品即使自掏腰包也可以，但是真正必需的医疗，个人如果不是负担10%或零负担，全民皆保险就没有意义。
渡边 你说得对！胶原病的治疗今后会怎样发展呢？
川合 刚才也讲过了，2008年有两种针对类风湿性关节炎的新型生物制剂问世了。当然，强力药物也有潜在的风险，不能一味地叫好。
不过，也有人采用现阶段的最新医疗也没有效果，我想今后会开发填补这种空白的药物。这种方向性当然大大地惠及患者，但最理想的还是能够从根本上搞清楚胶原病中各种疾病的原因，采用适合患者个人情况的疗法。
渡边 期待早一天找到根治的方法。
患者座谈会
和“原因不明的病魔”激烈搏斗
安奈淳 先生 （60岁）
原宝冢头号明星。因在《凡尔赛玫瑰》中扮演奥斯卡而红极一时。2000年因系统性红斑狼疮倒下，经过大约两年的疗养生活后重返舞台。2004年出版了讲述和疾病斗争经历的《安奈淳，和胶原病搏斗》。
南恭子 女士 （38岁）
主妇。女儿上小学三年级，33岁时发病，半年后被诊断为类风湿性关节炎，现在用药物控制病情。
西川理代 女士 （30岁）
主妇。28岁时患类风湿性关节炎，两年半后终于找到了适合自己的药物，症状得以改善。
畠泽千代子 女士 （62岁）
“全国胶原病友会”会长。19岁患系统性红斑狼疮，长年和疾病抗争，经历了结婚、生子。
渡边 安奈先生患的是系统性红斑狼疮（SLE）吧？最初是什么症状？
安奈 2000年7月，忽然呼吸极度困难，立即住进了圣路加国际医院。
渡边 突然出现的症状吗？
安奈 不，从好几年前开始就不正常。从宝冢歌剧团退团那年，我31岁，回头想想，从34至35岁左右开始情况就不正常。因为那时候正好患了肝炎，我以为可能是肝炎的缘故吧。45岁以后开始出现手腕和手指肿胀，全身关节疼痛等症状，虽然自己以为没有什么大问题，但演戏的时候口齿不流利，台词说不好。舌头肥大竟至于背后有人说风凉话——“那个人是不是镶了个劣质假牙？”因为关节疼痛手用不上劲儿，在舞台上有个开门的场面，一只手无论如何也不能把门打开，没办法只能悄悄地用另一只手帮着使上吃奶的劲儿去开门。手腕子瘦得用拇指和中指都能掐过来。
渡边 就这样你还努力工作，坚持不懈啊！
安奈 住院的3个月前开始体内有积水，从膝盖往下渐渐浮肿，然后很快往上浮肿，腿肿得就像大象的腿那么粗。就这样还担心耽误了舞台上的角色，硬撑着坚持登台演出。现在想想自己真够愚蠢的。
渡边 这期间没有接受治疗吗？
安奈 尝试过中药和气功，但没有好转。
渡边 积水从腹部到了胸部？
安奈 是的。肾脏功能恶化，渐渐地撒不出尿来了。用手指头按一按腿，感觉浮肿得厉害，一按就是一个坑。肺部也开始积水，喘不上气儿来，最后感觉就像在游泳池里溺水一样，呼吸非常困难。我想这样下去就没命了，所以给医院打了电话。
渡边 什么时候知道患了系统性红斑狼疮？
安奈 听说住进医院的第四天才脱离了危险，被诊断为系统性红斑狼疮。从住院当天到第十天左右我一直意识不清，什么都不记得。后来才听说，刚到医院的时候，心音和呼吸声都很弱，医生说：“再晚来1个小时，可能就没命了。”
为了抽出积水，医生在我的后背和脖子上开了洞，我连这事儿都不知道。到了第五天的时候朦朦胧胧恢复了意识，发现浑身插满了管子。刚住院的时候体重在60公斤左右，第十天量了量体重，只有38公斤了。
渡边 是抽出了积水的缘故吧？
安奈 是的。住院后的两天之内就抽出了1500毫升，听说如果不慢慢地往外抽就会引起心脏停搏。抽完积水，我就皮包骨了。
渡边 真危险啊！
安奈 主治医生对聚到医院里的我的朋友们说：“万一有个三长两短的，大家还是做好遗体告别的准备吧。”正在大家做好了思想准备，商量葬礼怎么办的时候，我醒了过来。（笑）
渡边 关于后来的治疗，我回头再向你请教。南女士患的是患者超过60万的“类风湿性关节炎”吧？第一次感到异常是什么时候？
南 是2003年的1月。新年的时候感冒发烧，我刚以为感冒好了，结果早晨起来的时候发现手指的关节肿了起来。我觉得很奇怪，就去了附近的矫形外科。因为那里也挂着类风湿病科的牌子，所以也让他们给我做了血液检查，但是既没有出现类风湿因子的阳性反应，也没有炎症反应，结果医生告诉我再观察一段时间。
渡边 类风湿性关节炎的初期诊断绝非这么简单。然后呢？
南 我去了针灸医院，结果大夫告诉我“是类风湿性关节炎的症状”。于是我让大夫给我进行了灸治，结果寒症改善了，可是类风湿病症状本身没有好转，腿浮肿得越来越厉害，还出现了皮下出血的症状。
渡边 什么样的？
南 皮肤上出现了红点点。我非常担心，就去找皮肤科的医生咨询，医生说可能还是类风湿病吧。通过那位医生的介绍，2003年6月，我就去了东邦大学医疗中心大森医院找川合医生看病。
渡边 离最初出现症状已经过了将近半年了。
南 是的。于是再次做了血液检查等各种检查，类风湿因子呈阳性反应，炎症反应也很强烈。我听说有20%左右的人即使患了类风湿性关节炎，最初也不出现反应。
渡边 症状有了什么变化？
南 不光手上，腿上也出现了症状，渐渐地全身的关节开始疼痛。如果没有专用的工具，我连矿泉水瓶子或易拉罐的盖子都打不开。熨烫衣服、晾晒衣服非常吃力，家务几乎不能做。
渡边 你有孩子吧？听说如果怀孕和生孩子，胶原病也会受女性荷尔蒙的影响。
南 我发病的时候，女儿正好三岁，刚上幼儿园，不知道受没受到影响。但是，正是女儿爱撒娇的时候，我也不能抱抱孩子，让我很痛苦。
渡边 类风湿性关节炎的治疗药物有了飞跃性的进步，通过药物治疗，现在病情已经稳定了吧？
南 到发现适合自己的药物为止，花费了很多时间，不过现在已经能够控制了。
渡边 西川女士在这里面最年轻吧？类风湿性关节炎是什么时候发病的？
西川 2005年7月份前后。左手食指的第二关节肿得就像维也纳香肠，开始疼起来，就是这个病的开始。
渡边 有没有什么能想到的原因？
西川 那年的5月份刚刚结婚，结婚之前为了准备非常忙碌，一直非常疲劳，体力没有恢复过来。腰也痛得厉害，经常往正骨医院跑。
渡边 什么时候知道是类风湿病的？
西川 因为总也不消肿，我就跑了好几家附近的矫形外科，有的医生说是腱鞘炎，有的医生说不知道原因再看看情况吧。在第四家矫形外科做了血液检查，出现了CRP（C反应性蛋白）反应，医生告诉我，是类风湿性关节炎。
渡边 CRP是表示体内有炎症的一个指标值。于是你开始治疗，药物有效果吗？
西川 没有，总是找不到适合自己的药物，那段时间疼痛越来越厉害。
渡边 发现合适的药花了多长时间？
西川 两三个月前才刚刚能够控制病情，严重的时候几乎全身的关节都肿胀得不能动。现在还有些地方不能动，不过不妨碍日常生活。
渡边 也有关节不能发挥作用了吗？
西川 最早肿起来的食指的第二个关节，软骨溶解连在了一起，不能弯曲。我想是因为治疗之前时间太长，情况恶化了，不过全身的肿胀大都已经消退了。
渡边 发现合适的药物就花了大约两年半时间，真够长的！
西川 一开始的时候，就连得的是类风湿病都不知道，一直是一种前途未卜的状态。今后会怎么样？上了年纪会成什么样子？每天都在考虑这些事情。
渡边 还是个新娘子，日常生活也很不容易吧？
系统性红斑狼疮和类风湿性关节炎的主要症状
系统性红斑狼疮和类风湿性关节炎两种疾病，女性患者占患者总人数的80%至90%。系统性红斑狼疮在二十几岁和三十几岁的时候容易发病。类风湿性关节炎如果置之不理就会逐渐恶化，关节的软骨和骨头会遭到破坏。
西川 是啊。既不能上街买东西，又握不住切菜刀，只能让丈夫凑合着吃现成的盒饭和副食，回家以后还得让他帮我晾晒衣服。
渡边 真够不容易的！
西川 所以现在能自己一个人去超市，我感到非常高兴，买东西做饭什么的按说也很平常，但我现在才发现那是多么令人高兴的事。
安奈 能做那些普通的事情让人满心感激。
渡边 我听说胶原病这种疾病早晨的时候很痛苦，大家也是这样吗？
南 没法从被窝里爬起来，不知道怎么才能爬起来，一个人在那里发呆。
安奈 得把身子侧过来，因为没法用手去支撑，只能用胳膊肘撑着勉强坐起来。
南 严重的时候，只好让丈夫拽着我的手把我拉起来。
安奈 早晨洗30分钟澡后才勉勉强强能出门，即便那样，手还是发硬，总是不能握起来。
渡边 安奈先生的病情是什么时候开始稳定的？
安奈 倒下以后过了两年，终于能够稍微出点儿声了，我心想：“这样下去的话，今后或许还能重返舞台。”
渡边 下面请胶原病患者组织“全国胶原病友会”会长畠泽千代子女士也加入我们的谈话，我们向畠泽女士请教有关最新的治疗药物和治疗方法。
安奈先生2000年紧急住院的时候，首先接受了什么治疗？
安奈 用一种类似人工透析的“血浆交换疗法”祛除了血液中不好的成分，为了尽早抑制住胶原病的炎症，还接受了高剂量的类固醇“脉冲疗法”治疗，几天以后，听医生说已经过了最大的难关。
渡边 住院住了多长时间？
安奈 药物的副作用非常厉害，住了两个多月院。因为免疫力下降了，为了避免院内感染，所以决定改为在家疗养。
渡边 胶原病是一种自我免疫疾病，因为要使用抑制免疫的药物，所以容易感染病毒等。
安奈 在家里几乎是一种卧床不起的状态，从那以后，还因为精神不安定和身体状况不好住了两三次院，妄想症很严重，脑子里总出现自己被杀的场面。
渡边 系统性红斑狼疮本身的症状再加上药物的副作用，让你陷入了一种抑郁状态。
安奈 后来变得光想着怎样去死，有过两次近似自杀未遂的事情。因为不能走路，我就爬到厨房里，想用菜刀割自己的脖子，可是刚把刀刃搁在脖子上就觉得很疼，心里害怕就放弃了。（笑）
渡边 吃了很多种药吗？
安奈 是啊。因为我还患有丙型肝炎，需要注射干扰素（抑制肝炎病毒增殖的药物），简直就是双重打击。头发全掉光了，成了一张“满月脸”，面部浮肿煞白，都脱相了，不能好好发声，因为药物的副作用还出现了白内障和味觉知觉障碍，眼睛和舌头不正常，气味也闻不出来，感觉就像一具活着的尸体。
渡边 到重返舞台花了多长时间？
安奈 两年左右吧。花了这么长时间身体状况总算开始好转，我后来可以教我家附近的孩子唱歌，还能够弹钢琴。2002年4月终于能够重返舞台了。周围的人都说：“真是个奇迹啊！”或许我的寿限还没到吧。
渡边 安奈先生今后一定能长寿！
安奈 都这么说。（笑）现在内脏的检查指标也都正常，副作用也大都消失了。现在每天坚持散步，注意自己的身体状况。
渡边 南女士正在使用什么样的类风湿病药物？
南 刚开始的时候，医生告诉我：“类风湿性关节炎的药物效果因人而异，如果能找到适合你的药物，症状就能得到改善，但是找到有效药物之前可能要花不少时间。”实际上，最初使用的抗风湿药物出现了药疹，第二种根本没有效果，第三种才是有效药物。在那之前花了三四个月。
渡边 有效果的药叫什么名字？
南 叫甲氨蝶呤。
渡边 甲氨蝶呤原本是一种抗肿瘤药物，每天都吃吗？
南 不是，每周服用3次，星期五的早晚和星期六的早上。然后，星期一服用防止副作用的药物。
渡边 同样患有类风湿性关节炎的西川女士怎么样？
西川 我也是一开始没有找到合适的药物，一直尝试着使用甲氨蝶呤，但总是不适合我，后来追加了类固醇药物，还尝试了英利昔单抗和益赛普。
渡边 英利昔单抗和益赛普都是最近才被使用的、人们期待已久的新药，被称为生物制剂。
西川 对我有效果的药是类固醇药物和益赛普、免疫抑制药物他克莫斯和英利昔单抗。我必须要用这么多药，最近总算能够控制住病情了。
渡边 全都是口服药吗？
西川 只有益赛普是自己注射。这种药每周打两次，开始的第一个月让护士给我打，后来练习练习，现在自己往肚子上打。
渡边 听说胶原病的新药费用很高，在医疗保险范围内吗？
南 是的，但就是这样也还是太贵。我从两三年前开始又出现了轻微的症状，除了使用甲氨蝶呤还同时使用英利昔单抗点滴，每2个月打一次点滴，一次就要花65000日元到70000日元。
渡边 就1次门诊？
南 是的。这属于医疗保险的高额医疗费，每次可以返还55000日元左右，加上家人的医疗费，年末扣除医疗费之后还能再回来一点儿。
长期服用类固醇药物可能产生的主要副作用
类固醇药物的服用量换算为泼尼松龙。副作用的范围几乎遍及全身。
渡边 这么说，1次花15000日元至20000日元，每年要花9万至12万日元。
南 一开始的时候觉得金额太高了，对使用新药有抵触情绪。
渡边 安奈先生现在还在使用类固醇药物吗？
安奈 当然还在用，不过已经减少了很多。因为一旦开始使用类固醇药物，食欲就会增加，所以我一直注意不要吃多了。因为还有骨质疏松症，平时还要注意不能跌倒造成骨折。另外还吃各种各样的药，但对我来说最好的药还是唱歌和演戏。重返舞台引吭高歌的时候，我的心情就非常愉快。
渡边 心情不一样，感觉病情也不一样啊！
下面请“全国胶原病友会”会长畠泽女士给我们讲一讲她本人和疾病斗争的经历。
畠泽 四十多年以前我19岁，还是大学生，那时腿上出现了出血斑，后来开始遍布全身。我在东大医院的血液内科接受了诊断，最后决定住院治疗。当初听说有血小板减少性紫癜病的嫌疑，但几个月以后被诊断为胶原病中的系统性红斑狼疮。
渡边 当时可能连胶原病这个名称都不太熟悉吧？
畠泽 那时候和现在不同，自己没有办法详细查阅、研究疾病。幸好我几乎没有类固醇药物的副作用，药物也非常有效果。大学顺利毕业，然后就是参加工作、结婚，还生了孩子。
渡边 过去好像有很多医生不让胶原病患者怀孕。
畠泽 我定期去看病的东大医院不能生孩子，后来决定在别的医院生孩子。尽管类固醇的量增加了，但是生孩子很顺利。现在病情的管理非常先进，很多患者选择把风险控制到最小，然后去怀孕和生孩子。我想，当时生孩子的系统性红斑狼疮患者非常少。孩子没有受我疾病的影响，长得很健康。
渡边 系统性红斑狼疮还给你造成了什么影响吗？
畠泽 眼睛有明显的并发症，我接受了白内障手术，还患过急性心肌梗死，我正在医院里接受检查的时候，急性心肌梗死发作，由于处置非常迅速，保住了一条命。现在除了去门诊看系统性红斑狼疮，我还去看眼科、循环系统内科和矫形外科，现在服用包括类固醇在内的二十几种药物。
渡边 你在患者会都做什么样的工作？
畠泽 患者会总部作为和政府联系的窗口，和胶原病以外的其他疑难病团体一起向政府要求行政支持，发行机关杂志，等等。34个支部中也有的地方组织旅游和聚餐等活动，在活动中患者们可以互相交流信息，这种活动可以成为患者们的精神支柱。在全国有大约6000名会员。
西川 我加入了“日本类风湿病友会”这个只有类风湿病的患者会，认识了很多有同样烦恼的朋友。
渡边 患有同样疾病的人能够交流信息，这种患者会的存在让人感到心里很踏实。
我认识的一位女性胶原病患者说话就像天气预报员一样，一起走路，我说：“天真晴啊！”她马上就会说：“不，一会儿就要下雨了。”（笑）我问：“为什么？”她说关节开始隐隐作痛了。
南 你说的这个我明白。
西川 我也从下雨前两天开始身体状况变差，一看天气图发现低气压正在逼近。另外就是冬天的寒冷很痛苦。
南 冬天尤其不能让身体受冷。
渡边 安奈先生在日常生活中都注意些什么？
安奈 不喜欢的事情不去做，不喜欢的人不交往。（笑）平时注意在精神方面不勉强自己。还有，几乎没有人浑身一点儿毛病都没有，平平安安走完一生。因此，不管怎样都犯不着绝望，所以我坚持把疾病看作自己个性的一部分。
渡边 最重要的是痛苦的时候也要勇敢面对疾病，心情愉快地积极去生活。谢谢大家宝贵的体验之谈。