第十一章 特应性皮炎
医师对谈
川岛真 医师
“现代的难病”特应性皮炎之综述
仅在全国的小学生和初中生中就有70万人患有特应性皮炎,成年以后仍为之苦恼的人也在急剧增加。还因为粗劣的民间疗法等大行其道,现如今这种疾病正成为一个社会问题。
为了不使特应性皮炎难以治疗,我们必须注意什么?我们向日本特应性皮炎治疗的最高权威、东京女子医科大学皮肤科学教授川岛真医师请教了特应性皮炎的各种问题和最新的治疗方法。
渡边 为什么现在特应性皮炎成了一个问题?
川岛 在我刚当医生的二十世纪七八十年代,特应性皮炎并不是什么大不了的疾病。即使孩子患了特应性皮炎,到了小学高年级或初中一般也都好了。医生对带孩子来看病的母亲说:“你的孩子是特应性皮炎啊。”母亲会说:“这就叫特应性皮炎?”完全是漫不经心。
渡边 有没有遗传因素?
川岛 特应性皮炎这种疾病确实和遗传因素有关系,但是,这几十年来遗传基因本身并没有改变,所以一般认为婴幼儿的自然发病率没有变化。
但是现在这种病迟迟不能治好,或者小时候治愈到了长大成人的时候又出现了。持续和复发越来越显著,成人患者越来越多。
渡边 确实经常听到不少成年人为特应性皮炎苦恼。
川岛 其中甚至出现了全身皮肤通红、汁液从脸上往下滴的重症患者。于是有人说特应性皮炎是“长大了也治不好的病”“非常难治的病”,患了这种病就“没法去上学”“没法工作”等等,种种误解流传得越来越广。我想现实情况是人们对这种病没有正确的认识。
渡边 患特应性皮炎的成年人不断增加有什么原因吗?
川岛 很遗憾,具体的原因还没有搞清楚,作为一种假设,我认为是重新唤醒沉睡中的特应性皮炎的某种“因素”近来增加了。
渡边 一般都认为,现在卫生管理比过去更先进,皮肤也比以前更干净。人们总是很疑惑,都这么干净了,为什么特应性皮炎还会增加呢?
川岛 所以就出现了“如果太干净免疫系统就会反应过敏”的说法。我认为这种说法不对,如果单从过敏的观点去看过敏,就会产生这样的错误判断。
渡边 在深入挖掘特应性皮炎的原因之前,让我们先回到一个基本的话题,首先,“特应”是什么意思?
川岛 原本是一个拉丁语,和英语的“strange”一词意思相同,含义就是“奇怪的过敏的疾病”。
渡边 过去就有这种病吗?
川岛 1933年美国一个叫扎尔茨伯格的医生首次使用“特应性皮炎”这一名称。在那之前这种疾病叫神经皮炎或者拜尼艾痒疹,其有过各种各样的名称。把这些有临床特征的湿疹群集中起来可以发现,患者的血缘亲属中有很多人患过敏性疾病,或者是母亲患过哮喘,在欧洲的话可能以前患过枯草热(花粉症)。当然也有家人多患湿疹的情况。于是就把这种不可思议的家族性过敏引起的疾病命名为“特应性疾病”,把其中能引起湿疹的疾病称为“特应性皮炎”。
渡边 就是说,遗传性这一点很重要。
川岛 当然,单用遗传不能百分之百地说明特应性,反正是有这种家族病史的人很多,所以就建立了一种叫“特应性体质”的诊断标准。
渡边 除了皮炎以外,肯定也有其他的特应性疾病吧?
川岛 像哮喘、过敏性鼻炎、花粉症、结膜炎等都属于此类。关于特应性疾病,20世纪60年代免疫学者石坂公成博士发现了一种叫“IgE”(免疫球蛋白E)的抗体。对特应性疾病患者的血液进行了检查发现,他们的IgE数值很高,当时人们认为,那可能就是病因。
渡边 IgE也俗称过敏抗体吧?
川岛 它是一种在血液中流动的免疫蛋白。比如说,花粉粘到了鼻子的黏膜上,IgE抗体就会去击败它,这种IgE抗体和抗原花粉黏在一起,发炎时出现的细胞就会被激活。这就是花粉症的基本机理。也就是说,识别引起过敏的抗原的抗体就是IgE。
渡边 也就是说,花粉是抗原,IgE是抗体。
川岛 但是特应性皮炎和其他的特应性疾病,情况稍微有点儿不同。不管哮喘还是花粉症,一旦被暴露在变应原前马上就会出现症状,但是特应性皮炎不会一接触了什么东西马上就发痒或出现湿疹。和其他的特应性疾病相比,不容易发现所谓的即时型过敏症状。
渡边 也就是说,特应性皮炎不仅仅是因为IgE抗体。
川岛 是的。再回到刚才说的话,如果单从过敏的观点去说明,就很难发现原因。
转换一下视角,我们就会发现,特应性皮炎患者身上常常出现传染性脓痂疹和传染性软疣,也就是说感染症很多。如果嘴的周围非常粗糙,有时会出现光舔舔就感觉干巴巴的湿疹。
渡边 可能是什么原因呢?
川岛 特应性皮炎的患者原本就容易皮肤干燥,干燥的原因就是皮肤表面的角质层(角层)的水分减少。
于是我们对这种角质层进行了各种研究,结果发现,特应性皮炎患者的保护皮肤免受外来刺激的功能即“屏障功能”比其他人要弱。抵抗力下降了,坏东西就容易从皮肤进来。引起角质层功能异常的,就是存在于角质层中的神经酰胺这种脂质的减少。我们发现,一旦神经酰胺减少,角质层的屏障功能就会减弱,防御能力就会降低。
渡边 原来如此。
川岛 神经酰胺保持水分的能力非常强。目前,特应性皮炎患者皮肤干燥的原因,除了过敏以外,还有很多无法解释清楚的地方,角质层神经酰胺的降低有可能正是原因所在。
15年前我发表了自己的研究成果,我在文章中指出,除了之前的过敏研究,皮肤的功能异常这个因素也非常重要。这个研究成果现在已经成为治疗特应性皮炎的两大支柱之一。
渡边 一般来说,在临床诊断中诊断为特应性皮炎的基本标准是什么?
川岛 诊断的基本标准有三个,“特征性皮疹的分布”“发痒”和“慢性过程”,非常简单。刚才我讲过的IgE抗体和家族性特应性体质都不属于诊断的基本标准,顶多只能作为参考。特应性皮炎的临床症状,特征非常明显。
渡边 你觉得成人之后还会复发的原因是什么?
川岛 虽然通过神经酰胺的研究彻底查明了角质层的问题,但是只有过敏因素和皮肤因素这两种因素,对于成人患者还不能做出说明。进一步研究,结果发现还有一个“心”的问题。
渡边 心理上的问题?
川岛 过去没有一个人相信特应性皮炎和心理问题有什么关系,在10年前一位自营诊所的女医生告诉我之前,我也不相信。
特应性皮炎越挠越严重,这是一个常识。湿疹因为痒痒就去挠,一挠炎症更厉害,接着再挠,完全是一种发痒和搔破行为的恶性循环。特应性皮炎也和湿疹一样,挠过的地方会加重。不知道为什么,特应性皮炎患者背部的正中间很干净,两侧很厉害,就像张开了翅膀的蝴蝶,从过去就被称作“butterflyregion”(蝶型区域)。
渡边 那是因为人们去挠自己的手能够得到的地方吧。反过来说,手够不到的地方就不会出现湿疹。
川岛 许许多多的特应性皮炎患者,你看他的脸就会发现整张脸通红,但唯独鼻子很干净。可能因为鼻子一碰就疼,所以就不挠鼻子。那位女医生对我说:“川岛先生,你一定以为患者是因为痒痒才挠吧,其实并不是这么回事,特应性皮炎患者就是不痒也挠。”开始我根本不相信,心想谁会这么傻。但是,后来重新观察了一下我诊治的那些患者,通过湿疹的分布发现,他们挠得非常厉害结果出现了症状。
其特征之一,即使是男性特应性皮炎患者,他的指甲也像涂过指甲油一样闪闪发亮。为什么呢?因为医生告诉他们“不许挠”“不许用指甲抓挠”。
正常皮肤和特应性皮炎皮肤的区别
在健康的皮肤里,神经酰胺排列非常紧密没有缝隙,而特应性皮炎的干燥皮肤角质细胞剥落,水分逃脱,容易接受刺激。
渡边 因为用指甲盖儿去挠,所以指甲就磨得很干净。
川岛 正是这样。我问这些人要把指甲磨得这么干净每天要挠几个小时,很多人都说要挠四五个小时。我又问他们:“为什么这个挠法?因为痒痒?”结果他们回答说:“痒痒的时候也有,但一半儿时间以上不痒痒。”我让住院的患者自己做记录,结果发现一半儿都是不痒的时候在挠。
渡边 什么原因?
川岛 患者说因为精神紧张,要么是“心情急躁、坐立不安”,要么是“对自己的将来感到担心”。就在那一瞬间手就过去了,挠起来就没完没了。并且他们还说,挠的时候非常有快感,说得极端一点儿,甚至有心醉神迷般销魂的感觉。
渡边 但是挠得越厉害皮肤伤害就越严重。
川岛 角质层剥落,炎症确确实实会恶化,于是成人更难治疗。我们曾经在一年时间里让在医院里住院的特应性皮炎患者全部接受过精神科医生的检查,诊断结果是70%的人都是身心俱病。也就是说,精神紧张是导致特应性皮炎加重的原因。
渡边 这个我还是第一次听说。那么,特应性皮炎都有哪些有效的治疗方法?
川岛 因为湿疹是主要的症状,所以给皮肤直接涂抹抑制炎症的药物的外用疗法是治疗特应性皮炎的基本方法。那种服用内服药通过内脏将药物送达皮肤的所谓“drug delivery”方法,考虑到它的副作用,我不太喜欢采用。
特应性皮炎“患病率的年龄层统计”
成人后特应性皮炎“患病率的年龄层统计”
特应性皮炎通常会随着年龄增加症状消失,但是近来在青春期和成人期复发的情况也很多。也有数据显示,在城市里多,在农村地区少。
渡边 外用疗法中使用的就是类固醇剂(副肾皮质激素)吧?
川岛 是的,因为没有比类固醇更好的“抑制炎症的药物”。
渡边 类固醇药物有让皮肤血管收缩的作用和抑制各种引起炎症的物质的效果,但是,好像有很多人认为,类固醇虽然有效果,但是副作用也很强。
川岛 非常多的人这样认为,并且荒唐的误解很多。
甚至有人说,类固醇外用药可以“引起糖尿病”“导致骨质疏松症”“引起肾功能不全”“皮肤会变黑”等等,最后竟然有人说会“导致孩子畸形”。还有泛滥的错误信息,什么“一辈子离不开类固醇了,一旦停用症状就会马上严重到以前的10倍或20倍”之类的。糖尿病和骨质疏松症都是类固醇内服药的副作用,我们正是因为厌恶这种内服药的副作用才改为外用药的。
渡边 外用药的副作用就少吗?
川岛 绝对不会有糖尿病,也不会有骨质疏松症和肾功能不全。类固醇外用药是20世纪50年代发明出来的,皮肤科领域已经有大约50年的使用经验。只要使用方法得当,这种药物的安全性和有效性已经得到了证明。
渡边 为什么会有如此强烈的负面印象呢?
川岛 理由之一就是如果不让患者放弃类固醇外用药就不能把特应性皮炎患者拉到民间疗法上来。虽说是民间疗法,但特应性皮炎对他们来说是一个巨大的商机。因为特应性皮炎首先不会死人,即使把乱七八糟的东西推销给患者,对患者进行了错误的治疗,他们也不会被追究致人死亡的责任。
渡边 特应性皮炎、类风湿病和腰痛等疾病给了民间疗法很多可乘之机。
川岛 可乘之机虽然在减少,但还是很多。也有调查结果表明,80%以上的特应性皮炎成人患者都体验过民间疗法。七八年前,日本主要大学的皮肤科教授们聚在一起,对民间疗法进行过调查,又是哪里的温泉水好,又是木醋液好,又是草药好,等等,得到了很多反馈意见,但是询问患者:“民间疗法有效果吗?”不管哪种民间疗法,回答“有效果”的患者只有20%左右。
渡边 这又是怎么回事呢?
川岛 其实就是一种“安慰剂效果”,有的患者只要觉得“有效”,不管用什么药都会感到有效果,这种患者占20%。在那些把民间疗法当成生意的人看来,如果能把这20%的人拉进来,他们想怎么宣传都可以。
所以,为了对这20%的人产生压倒性的优势,我们对至少70%的患者采用发挥效果的治疗方法。
渡边 在民间疗法上花大钱的人确实也有。
川岛 有的患者竟然说,半年就花了好几百万日元,一旦被拉进“特应性皮炎经济”,结果就会被逼着放弃类固醇外用药的治疗,患者的症状会猛烈地恶化。那些人就会说:“类固醇积累的毒素现在出来了。”
渡边 如果相信他们的说法就麻烦了。
川岛 也有值得反省的地方,我认为皮肤科医生也有疏忽,根本没有想到会出现如此严重的误解。为了消除误解,我拼命宣传:“类固醇不可怕!”有一段时间受到了猛烈的攻击,竟然有患者对我说:“你小子是恶魔!”(笑)
渡边 医生里面也有排斥类固醇的吧?
川岛 实际上这是最令人头痛的事,医生和药剂师有时候会给患者散布错误的信息。虽然现在情况已大有改观,但还是有很多医生不能积极地使用类固醇外用药。也有的医生说类固醇用久了就没效果了,但是在我们的医院从来没有过一例这种情况。这些医生只是不能充分必要地而且正确地使用类固醇罢了。
渡边 类固醇外用药具体都有哪些副作用呢?
川岛 如果长期使用,皮肤就会变薄,血管就会浮上来。因为降低了局部的免疫力,所以容易出现粉刺和疙瘩,会出现其他的细菌感染和容易生菌等副作用。
渡边 只要注意了这些就用不着太担心。
川岛 是的。类固醇外用药对于湿疹确实有效果,我非常希望患者能够抛弃对于类固醇外用药的误解,对那些无论如何都讨厌类固醇的人,我推荐使用日本最近发明的“他克莫司”这种免疫抑制剂软膏。
他克莫司在肝脏移植中也被用来抑制排异反应,人们把他克莫司的内服药和注射剂改成了外用软膏,对特应性皮炎有效果。因为现实中就有一听到类固醇这个词就打哆嗦的人,所以就出现了给这些人使用他克莫司软膏来抑制炎症的方法。
渡边 在治疗方面,特应性皮炎患者首先应该注意什么?
川岛 即使通过使用皮肤科医生开的类固醇外用药治好了炎症,湿疹的发红消失,发痒也没有了,但是依然存在刚才讲过的皮肤角质层神经酰胺减少这种特应性皮炎的根本问题。看上去是治好了,但异常依然存在。因为皮肤的屏障功能减弱了,所以如果就此置之不理,湿疹还会再次发生。
所以,为了防止这种情况发生,治愈以后也要用保湿剂来覆盖皮肤,这一点很重要。抑制炎症的类固醇和他克莫司,还有炎症治愈后的保湿剂,外用治疗的这两个支柱非常重要。
类固醇外用药的“剂型和特征”“主要的局部副作用”
类固醇外用药除了根据剂型分类以外,还可以根据作用的强度等级进行分类。弄错了适合炎症程度的药物和剂量且长期使用,往往会出现副作用。
渡边 洗澡怎么样?
川岛 刚洗完澡如果什么都不做,痒痒就会加重。最好是洗完澡马上就涂保湿剂。如果讨厌发黏,使用干爽的面霜和化妆水也可以,但一定要马上用。 刚洗完澡的时候角质层还留着水分,在这种状态下覆盖皮肤表面保持水分很重要。
渡边 内服药中有没有有效的产品?
川岛 有抑制瘙痒的抗组胺药物。我们在试验中发现,抗组胺药物有抑制特应性皮炎瘙痒的效果,我们是全世界首次证明了这一点的。除了外用药和内服药这些药物疗法以外,还有抑制刺激保持皮肤清洁的基本保养方法,我们当然也对这些方法进行指导。
渡边 近来,人们常常谈起室内尘埃和特应性皮炎的关系,你对此有什么看法?
川岛 无论特应性皮炎患者的皮肤屏障功能如何减弱,尘螨等室内尘埃的抗原都不会从彻底治好的皮肤进入。假如受到室内灰尘的影响,很有可能是因为原本就有湿疹,抗原从那里进入到皮肤里面,成为一种使炎症更加严重的恶化因子。
渡边 就是说,室内尘埃并非特应性皮炎的原因。
川岛 在战战兢兢地又是害怕尘埃又是害怕尘螨之前,早早把皮肤弄干净才是首要的。因为一点儿室内尘埃和尘螨都没有的生活根本就不存在。
渡边 有些人对饮食也过于神经质,你有什么建议?
川岛 因为有的食物过敏可以要人命,所以理所当然要控制那些被证明显然会引起过敏的食物。
但是,不能因为在血液中检测到了对牛奶、鸡蛋和大豆这三大反应原产生反应的免疫球蛋白——IgE,就匆匆下结论说:“这些食品一概都不能吃。”有些人虽然有对大米和小麦起反应的IgE抗体,但长期吃米饭和面包也没出现症状。如果从小就不给孩子们吃冰激凌和煎鸡蛋等东西,他们就会很幸福吗?实在是很难做出这样的判断。
渡边 要是那个也不能吃这个也不能吃的话,反倒会给孩子造成精神压力,越来越想挠。
川岛 你说得很对!实际上就有孩子因为这种精神紧张挠破了皮肤。
渡边 刚才你说的特应性皮炎的成人患者,因为精神紧张,不痒也乱抓乱挠,导致炎症恶化,这样的情况多吗?
川岛 很多。我认为对于那些始终不痊愈的成人患者,应该加入一些精神方面的治疗。如果让精神科医生看一看,很多重症的特应性皮炎患者都会被诊断为“身心疾病”,但是没必要进行药物治疗。皮肤科医生倾听一下他们的诉说大体就能解决问题。有时候听听他们的诉说,建立良好的信赖关系,症状就能戏剧性地得到改善。
渡边 有道理。
川岛 所以,我们在让患者保持皮肤清洁的同时,如果能够兼顾精神方面的护理,才是特应性皮炎治疗的终极目标。我认为最后或许能够达到几乎不需要药物治疗的程度。
渡边 在接受正确的药物治疗的同时,接受认真进行精神护理的专业医生的治疗,这对于特应性皮炎患者和患者的父母来说,是最好的。谢谢你!
患者座谈会
我们如何从特应性皮炎的地狱中逃脱出来
荻野美和子 女士 (29岁)
公司职员,“日本过敏之友会”顾问。出生两个月的时候发病,其后一直坚持类固醇治疗,上大学的时候改为中医的替代疗法,症状恶化。从27岁开始再次接受类固醇外用药治疗,现在感觉很轻快。
逸村美萌 女士 (41岁)
撰稿人、编辑。二十五六岁的时候被诊断为特应性皮炎,接受了类固醇外用药治疗,但效果只是暂时的。其后因重度的症状而痛苦不堪,通过以饮食疗法为中心的治疗方法病情得到了控制。2002年以逸村弘美的名字出版了讲述本人治疗体验的《特应性皮炎消失了!》。
明石郁生 先生 (44岁)
市场营销顾问。18岁的时候被诊断为特应性皮炎,36岁成为重症的时候,接受了美国医生的治疗克服了症状。2006年出版了讲述其治疗经历的《1%的奇迹》。
渡边 见到各位我非常吃惊,三位身上没有一点儿特应性皮炎的影子。
荻野 我认为现在是我一生中最漂亮的时候。(笑)
渡边 都说特应性皮炎非常难治,没想到大家的皮肤都恢复得如此漂亮!先请荻野女士给我们讲一讲迄今为止的经过。
荻野 我好像出生两个月左右的时候特应性皮炎就发病了,其后还并发了重度哮喘。看看小学时候的毕业照,浑身缠满了绷带,自己都觉得惨不忍睹。
从小就开始使用类固醇外用药,因为当初有一种“类固醇=恐怖的药物”的认识,所以只在干巴巴的部位薄薄地涂一层药效比较弱的药物。打个比方说,就像拿喷壶向一团熊熊燃烧的大火上洒水一样。
渡边 川岛医生讲过,充分使用适合自己湿疹症状的类固醇很重要。
荻野 上高中的时候哮喘治好了,上了大学以后特应性皮炎也好了,但是那个时候每天忙于学业和求职,症状又开始出现了。从高中时代就满不在乎地往脸上抹药效最强的类固醇药物,吃那些医生开出来的、现在很少有人用的类固醇内服药物,当初也没弄明白药物的使用方法,所以就完全相信了当时人们对类固醇的口诛笔伐,开始认为“类固醇没有效果了”。于是在因特网上找到了大阪的一位中医,跳上新干线直奔大阪去找那位中医看病。当时我22岁,马上就临近毕业了。
渡边 那是一位什么样的中医?
荻野 我一进诊室,那个中医就跑过来跟我握手,嘴里喊着:“恭喜你!绝对能治好!”我觉得那个医生就像一位天使。就连网上看到的也都是患者们连篇累牍的“治好了”的手记。
渡边 进行了什么样的治疗?
荻野 有煎服的内服药和中药的外用药,另外,还在煎好的药汤里泡两个小时,这种治疗坚持了很长时间。
我后来问医生药里都有什么成分,可是医生不肯告诉我,说:“反正你也不明白。”医院里还贴着一张纸,上面写着:“本医院概不使用类固醇,需要者请去其他医院。”
渡边 你在东京和大阪之间来回跑吗?
荻野 几乎全是电话诊治,医生给我寄来两个星期的药,鼓励我说:“没问题,只要坚持就能治好,请相信我!”
治疗开始不久,全身的皮肤开始滑动脱落,睡觉的时候都没法翻身,因为往下淌水儿,只能一直用毛巾盖住脸。如果不马上更换毛巾,毛巾就会粘到脸上,往下揭的时候非常疼。
渡边 一度用类固醇控制住的炎症一下子全出来了,或许还并发了感染症。然后呢?
荻野 医生说:“虽然开始一段时间很厉害,后来一点一点地就好了。”所以我相信只要挺过了这段时间就一定能治好。那种状态持续了3个月,虽然最坏的状态变好了,但是特应性皮炎的症状没有改善。从那以后又坚持了5年这种治疗。
渡边 费用花了多少?
荻野 每个月70000日元左右,不在医疗保险范围内。
渡边 听说从一年半以前开始,你又回到了皮肤科的标准化治疗。关于这些回头再向你请教。逸村女士是从什么时候出现了症状?
逸村 我3岁患了哮喘,虽然有过鼻炎和结膜炎等过敏症状,但到成年之前和特应性皮炎都没关系。
19岁的时候,一边上学一边开始从事编辑工作,连续干通宵是家常便饭,饭也不能好好吃,总是用方便食品和便利店里卖的盒饭凑合。二十四五岁的时候,额头的右侧发际很突兀地长出了一个干巴巴的东西。渐渐地在胳膊肘的内侧和肚子上星星点点地出现,长了消,消了长,慢慢地就扩散开了。
渡边 什么时候接受了治疗?
逸村 从二十五六岁开始在皮肤科开一些类固醇外用药,过了两年左右开始恶化。一开始的时候药很管用,因为抹上就好,所以就渐渐地不用了,过了一段时间症状又出现,如此反反复复。那期间药就渐渐没有效果了。
除了治疗特应性皮炎很有名的大学医院,只要听说哪个医院口碑不错我就去,每换一次医院,医生开的类固醇药物就逐渐升级,即使这样还是不行。某个医院的女医生告诉我:“因为特应性皮炎是过敏体质引起的,所以一辈子也治不好。不要畏惧类固醇,最好巧妙使用类固醇和它友好相处。”好像那位女医生本人就是特应性皮炎,脸是灰色的,就像大象的皮。
渡边 那时候皮肤是种什么状态?
逸村 最后眼睛肿得睁不开,眉毛也没有了。皮肤开裂,淋巴液淌出来,根本不能出门,工作也辞掉了。
渡边 有没有什么药物副作用?
逸村 脸成了圆的,也就是所谓的满月脸,小便困难,眼睛肿胀得看不清东西。
渡边 后来呢?
逸村 最后拿了4种类固醇药物分着涂抹,但是没有效果。使用类固醇,自己的症状有可能反而恶化,那种可能性哪怕只有1%也很危险,于是我想:“反正不管用,干脆不用了。”但是并没有完全放弃使用,有一年时间我一边采用民间疗法和中医疗法,一边偶尔使用一些类固醇药物,我这个人意志很薄弱。(笑)
渡边 后来你开始了饮食疗法,是吗?这些我回头再向你请教吧。
下面请明石先生说一说他的经历。
明石 我也是先出现了哮喘,从幼儿时期就反复住院。18岁去东京上大学那年,特应性皮炎发作了。
渡边 看来大家都患过哮喘啊!出现了特应性皮炎以后在医院里都接受了什么治疗?
明石 我被诊断为成人型特应性皮炎,医生给我开了类固醇软膏,从那以后一直在用。
然后就是毕业、就业,环境不断变化,虽然有时症状恶化,但都想方设法控制住了。有时候情况好了,但一减少用药,症状就一定恶化。有时视力下降,有时早晨爬不起来,出现了所谓的不定愁诉。
渡边 当时多大年龄?
明石 30岁左右。当时我很震惊,心想这样下去什么时候也离不开药了。另外,类固醇好像还有副作用,于是我就决定放弃使用类固醇。我给大学医院的负责医生这么一说,医生就给我开了抗生素和抗过敏药物等11种药。一想到要维持自己的身体状态必须吃这么多药,我后背都发凉。对于只会开药的医生,我的不信任感越来越强烈了。
渡边 停止使用类固醇以后怎么样?
明石 我咨询了汉方东洋医学的医生,完全放弃了类固醇治疗,结果症状猛烈恶化了。身上没了皮肤,全身都渗出液体。打个可能不太恰当的比方,我那时候就像个人体解剖模型。我跑到北里大学的东洋医学综合研究所去住院,这种严重的状态持续了6年多,36岁那年,我意外知道了美国的治疗方法,从1999年开始接受那种治疗,一年左右就治好了,一直到今天。
按年龄层区分的特应性皮炎皮肤症状
特应性皮炎是湿疹反应的症状之一,慢性地反反复复。症状和范围因年龄层不同而不同,成人型从20世纪80年代后期开始增多。
渡边 特应性皮炎好像瘙痒很厉害,大家那时候是个什么状态?
逸村 又痒又疼。最厉害的时候一个劲儿地用手挠,连1秒钟都不能停。一个电话不能打,一个字不能写,简直就是严刑拷打。
明石 去拿眼前的一个东西有时候要花30分钟,因为手在抓挠,一刻都不能停。
逸村 晚上完全不能睡觉,勉勉强强能打个盹儿,这样的状态持续了好几个月……
荻野 用手去挠某个地方的时候能够安定下来。心里知道越挠越严重,可就是忍不住。我那个时候一直吃安眠药。
明石 我是把自己的手绑了起来,戴上劳保手套,缠上绷带,就是这样还常常找到突破口去使劲儿挠。
荻野 我那个时候戴着帽子戴着墨镜去上班,实在痒痒的时候,我就跑到厕所里大挠一通。
明石 我因为特应性皮炎恶化都影响了公司的工作,当时在一家广告代理公司做营销,因为脸上的症状太厉害,客户那里都不能去了。
渡边 大家都有各种痛苦的经历。那么现在围绕治疗内容向大家请教,首先是荻野女士,你觉得“类固醇很可怕”就接受了替代疗法的中医治疗,但是症状越来越恶化。什么情况下出现了转机?
荻野 大约一年半以前,为我的身体状况担心的祖母给我介绍了一位皮肤科医生,那是一家以类固醇外用药为主进行标准化治疗的医院。我摆脱类固醇坚持了五年半,想到那么长时间都白坚持了,开始有抵触情绪,但中医治疗确实已经到了极限。
渡边 那家医院在什么地方?
荻野 我在东京市内的皮肤科住了8天院,身上涂上了药效强劲的类固醇和保湿剂,脸上抹了一层中等强度的类固醇,全身用绷带裹了起来。一边让医生察看皮肤的情况,一边降低类固醇的强度,住院第三天的时候就确实感到了过去很严重的症状明显有了改善。
渡边 只有涂剂吗?
荻野 是的。出院以后去公司上班,大家都认不出是我了。就像接受了美容整形手术一样,我觉得我的人生都变了。在医院的时候,医生非常细致地告诉了我如何使用适合我的症状的类固醇药物,如何用保湿剂保护皮肤。现在涂抹类固醇的机会越来越少,我开始觉得类固醇并不可怕。或许这才算得上“成功摆脱类固醇”!
渡边 太好了!逸村女士是25岁以后特应性皮炎恶化,跑了很多家大学医院,按照医生的指示使用了类固醇药物,可是症状还是一直恶化。
逸村 是的,那是12年前的事了。在那以后,我尝试了听说不错的民间疗法和替代疗法,但是症状一直没有得到改善。工作也辞了,加上之前医院的治疗费,随随便便就超过了50万日元,经济上也很困难。
渡边 于是你停止了使用类固醇药物,开始了饮食疗法,是吗?
逸村 是的。正当我走投无路的时候,有一天,我读了一本有关特应性皮炎信息的专业杂志,笛木纪子女士的一句话引起了我的注意,她说:“人的皮肤有作为排泄器官的功能,特应性皮炎就是一种排泄,把身体内部脏了的、不要了的东西排到体外来。”
我本人也觉得特应性皮炎就像从身体内部涌出来的烧伤和烫伤一样,所以我有一种感觉就是“这个人的想法适合我的情况”,于是就马上去拜访她了。
渡边 笛木女士是个什么样的人?
逸村 原先是位全身美容师,她本人和她的大儿子都患过幼儿型特应性皮炎。她认为特应性皮炎等皮肤方面的麻烦和整个饮食生活有很大的关系,提倡以饮食疗法为主的治疗方法,现在正主持办一本叫《提高自然治愈力俱乐部》(东京,町田市)的杂志。
渡边 你具体都接受了什么样的指导?
逸村 吃饭要以糙米和蔬菜为主,细嚼慢咽,吃八分饱。她告诉我,含有很多添加剂的方便食品和油腻的西餐、蛋糕和点心对身体不好,所以我坚持一年没有吃。每三天到一个星期接受一次经络按摩,用保湿霜等护理皮肤。除了这些之外还有很多,反正就是避开药物和添加剂,吃少量的高质量的饭食,让骨头结实肠胃壮,保持身体暖和,保证血液畅通。
渡边 结果怎么样?
逸村 病情好了,父母都很惊讶。一个月以后通红的炎症治好了,虽然后来有过几次炎症复发,但就像蜕皮一样皮肤越来越漂亮,瘙痒也一点点地好了。一两年之后,我又重获新生,没有留下任何痕迹。
渡边 费用花了多少?
逸村 加上按摩和保湿霜共计20万日元左右。餐费也没有比平时花更多。
渡边 没有复发吗?
逸村 因为要重新找工作,所以又回到了以前那种没有规律的生活,饮食也不规律,三十三四岁的时候,特应性皮炎又复发了。不过,我赶紧又开始了饮食疗法,几个月以后症状就改善了。从那以后,我就掌握了饮食生活的诀窍,从此五六年时间都没有出现任何症状。
渡边 明石先生通过以类固醇为主的药物治疗,症状没有得到改善,因为害怕药物没有效果就下决心停止使用类固醇了,是吗?
明石 是的。30岁的时候停止了使用类固醇药物,症状恶化,往北里大学的东洋医学综合研究所跑了6年,还住了两次院。好几年都不能工作和过正常的生活,精神上也快挺不住了,心想下次症状再复发的话我就完了。正在那个时候,我知道了美国的治疗方法。
渡边 出于什么样的契机?
明石 那是1999年的事了,我的网站上写着自己的特应性皮炎,一位居住在美国的日本特应性皮炎患者给我发来了一封邮件,告诉我他本人通过这种治疗治好了。但是,一开始的时候,我觉得很可疑,还以为是一种推销,所以就没理他。(笑)
渡边 那位先生把给自己治疗的医生介绍给了你,是吗?
明石 是的,那是一位叫R.马赛逊的皮肤科医生,住在俄勒冈州,专门治疗日本治不了的重症患者。现在在美国当地行医,当时通过一位担任翻译的日本女性还在日本举行过现场治疗。
渡边 那位医生采用了什么样的治疗方法?
明石 据这位医生讲,日本的特应性皮炎治疗,对于患者各自原因不同的瘙痒和炎症可能都采用同样的治疗方法,就是涂抹有抗炎症作用的类固醇软膏。特应性皮炎产生瘙痒的主要原因之一就是细菌,鼻子的入口和皮肤挠伤的伤痕感染细菌,进入血液中引起瘙痒。所以防止这种感染对于恢复皮肤健康来说是很重要的。
渡边 也许他们重视在日本所说的那种细菌感染症。
明石 这位医生说,除了细菌以外,还有蜱和灰尘以及花粉等各种各样的空气过敏、衣服等的接触性过敏、疱疹病毒,等等,患者各自都有10多种引起瘙痒和炎症的原因。因为从未从日本医生那里听到过如此细致的、科学的说明,所以我很信服。
渡边 具体都做了什么样的治疗?
明石 首先为了控制住全身严重的炎症,几天到4个星期使用两种可以通过小便排出体外的类固醇肌肉注射,4个星期以后,为了不让我再制造新的挠伤,医生给了我美国生产的类固醇软膏。我虽然有些抵触,但是因为医生介绍得很明白,所以我就接受了。
针对细菌感染,医生开了抗生素,还有往鼻子的入口涂的抗生素软膏。洗完澡以后为了保湿和保护,每天都要多多使用软膏。因为接触性过敏多来自衣物,所以要注意洗衣粉残留,除掉带颜色内衣里面的金属粒子,等等。对于疱疹病毒使用抗病毒药物,如此将瘙痒和炎症的原因逐一消除。接受了4个星期的集中治疗以后就可以自我护理,花了大约1年时间皮肤就完全恢复了。
特应性皮炎的原因、恶化因素
食物因素随着年龄的增加容易产生抵抗性,出汗以后必须采取处理措施(淋浴和皮肤护理)。在成人型特应性皮炎中,生活节奏和生活环境因素的影响特别大。
渡边 花了多少钱?
明石 2003年到美国,以后还进行了过敏治疗,检查、锁定自身空气过敏的抗原,配制治疗药物,包括那个时候的费用和短期居留费用,最后一共花了150万日元左右。虽然花了这么多钱,但是特应性皮炎不容易再犯了,我感到很满意。现在我还担任患者团体的代表,这个团体是为了接受马赛逊医生的治疗而成立的。
渡边 荻野女士是通过日本的类固醇治疗治好了特应性皮炎,你怎么看?
明石 患者的特应性皮炎的发病原因各不相同。比如说,如果瘙痒和炎症的原因只在皮肤表面的话,通过日本的治疗一边抑制炎症,一边进行皮肤护理可能就能够控制。马赛逊医生也说过,如果忽略了患者各自的原因所涉及的各种感染和空气过敏这个事实将会成为导致特应性皮炎难以治愈的一个重要原因。
荻野 确实,每个人的特应性皮炎湿疹和伤口的症状都有微妙的差别。
症状改善的类固醇外用药使用情况
症状恶化的类固醇外用药使用情况
类固醇外用药虽然是一种抑制湿疹症状的有效药物,但是必须注意使用方法。如果出现了症状,就应该去选择药力等级适中的药物,一两个星期内短期使用最好。
渡边 一方面特应性皮炎的病理尚未搞清楚,一方面患者的数量在不断增加。这或许是造成现在治疗一线混乱的原因。我期待凭借最新医学的力量早一天消除患者的不安。
逸村 有句话我先放在这里,日本的很多医生说:“类固醇没有效果是因为患者的使用方法不对。”我觉得这种说法有点不负责任。
渡边 也有的医生害怕使用类固醇吧。
逸村 最初医生告诉我:“只要涂类固醇就能治好。”但我就是按照医生的指示去涂,却没有治好,最后医生也不管了。他说:“因为你就是这种体质,如此重症的特应性皮炎一辈子都治不好。”
渡边 医生的讲解不清楚也有问题啊。
逸村 退一百步讲,就算是患者的使用方法不正确,可现实情况是只能依靠那些需要加以微妙的分别再使用的药物,我觉得医生绝不能满足于这种现状。至少希望所有的医生都能够充满自信地给患者说明类固醇药物的正确使用方法。
荻野 我认为最好是接受一般的皮肤科的标准化治疗,保持皮肤良好的状态。因为按照现在的医疗水平,这一点能够做得到。不过听了大家刚才的话,我有一些感触,没有治不好的特应性皮炎,发现适合各自病情的治疗方法才最重要。
渡边 本书的目的就是从医患双方的“心里话”和“实感”中搞清楚医疗一线的实际情况,我感觉大家的意见真正地展示了特应性皮炎成为社会问题的原因的一个方面。谢谢大家宝贵的谈话。