第十二章 阿尔茨海默病
医师对谈
新井平伊 医师
阿尔茨海默病实现根治的那一天
在老龄化社会的背景下，“认知症”和“阿尔茨海默病”的患者正在急剧增加。其中，四五十岁就发病的少年性阿尔茨海默病给患者本人及其家属带来了非常严重的问题。
1999年，顺天堂大学医学部精神医学教授新井平伊医师在日本开设了第一家少年性阿尔茨海默病专业门诊。早期发现和早期治疗的要点是什么？使得阿尔茨海默病的根治成为可能的新药研发的最新形势又是怎样？在此我们请教了新井医师。
渡边 首先，很多人不太清楚“认知症”和“阿尔茨海默病”有何区别，请先从这里给我们做一下说明。
新井 首先有认知症这么一个综合征。能够引起认知症的疾病有很多，其中最具代表性的就是阿尔茨海默病。
渡边 作为认知症的原因，除了阿尔茨海默病之外还有什么疾病？
新井 调查方法不同说法也不一样，一般来说，阿尔茨海默病占整个认知症的65%，其次就是脑血管性认知症，约占20%，因脑卒中的发作而出现症状。另外还有弥散性路易体病，匹克病，等等，认知症的病因是多种多样的。
渡边 阿尔茨海默病这种名称是以人的名字命名的吗？
新井 你说得一点儿不错。1906年，德国精神医学家阿洛伊斯·阿尔茨海默博士首次报告了患有认知症的一位50多岁女性患者的病例，因此才有了这个病名。虽然在那之前老年人也有过老年痴呆这种疾病，但是因为更年轻的一代也会发病出现认知症的症状，所以阿尔茨海默博士报告了这例病例。
渡边 对于年轻一代来说，真是一个严重的问题啊！
新井 阿尔茨海默病这种疾病，除了老年痴呆中常见的健忘之外，还有不能进行简单的计算、说不出来话等症状，症状型帕金森症（因大脑的器质性病变而产生的精神功能障碍）非常明显。阿尔茨海默博士用显微镜研究了死去的患者的大脑，还报告了大脑的病理观察结果。
渡边 那个时候的病理观察结果有什么特征？
新井 有两个大的特征：一个是“老年斑”；另一个是“神经原纤维缠结”。
所谓老年斑，就是像皮肤上出现的老年斑样的异常构造物呈斑状大量出现在大脑皮层的表面。所谓神经原纤维缠结就像卷成一团的纤维性的异常构造物蓄积在大脑的神经细胞中。因为两者都对神经持有毒性，所以人们设想，因为它的作用神经细胞的功能会变差。
渡边 原来如此。作为一个具有划时代意义的研究，在当时一定非常引人注目吧？
新井 在博士的报告中，阿尔茨海默病虽然被称为“初老期（40岁至50岁）的疾病”，但是从病理学的角度都发现了老年斑和神经原纤维缠结，在这一点上，和过去几乎所有的老年性痴呆是共通的，尽管有程度上的差别。因此，人们开始把初老期和老年期都作为阿尔茨海默型认知症。近来，人们只称其为阿尔茨海默病。
渡边 阿尔茨海默病的真实情况已经搞清楚了？
新井 最关键的一点就是为什么会出现老年斑和神经原纤维缠结，遗憾的是，原因至今还没有搞清楚。不过我认为，通过被称为“阿尔茨海默病研究的时代”的20世纪下半叶的研究成果，某种程度上已经接近病因的真相了。
最近还出现了开发治疗药物的可能性，这种药物可以阻止这两种病变的产生。
渡边 那真令人鼓舞！关于最新的治疗方法和处置方法，我回头再向你请教。
近来经常听到“少年性阿尔茨海默病”这个词，阿尔茨海默病这种疾病，我们是否可以认为从青年阶段到老年阶段大脑的病变几乎是共通的？
新井 是的，我们一般把65岁以下发病的情况称为少年性阿尔茨海默病。
渡边 患了少年性阿尔茨海默病的人通常有什么样的共同点吗？
新井 没有明显的倾向性的共同点，比如饮酒、饮食生活和生活习惯，等等，到底有什么样的危险因子，虽然有这方面的研究，但这都是针对全体阿尔茨海默病的，并不局限于少年性阿尔茨海默病。
渡边 是否存在容易患病的体质呢？
新井 不存在。不过如果只考虑一般性的少年性认知症，那么，交通事故、头部外伤和饮酒过量都会导致认知症。如果对高血脂、高血压和糖尿病这些常见病置之不理，就容易患上脑血管性认知症。所以，四五十岁的人千万要注意，不要因此患上了认知症。
导致认知症的疾病的比例
随着改善生活习惯等彻底的预防和治疗的普及，脑血管性认知症有减少的趋势。阿尔茨海默病所占的比例正在增加。
渡边 那些情况的原因还算比较清楚啊！
新井 但是，阿尔茨海默病没有那些特定的原因。
虽然那么说，但从我的经验来说，避免过度的精神紧张，注意饮食平衡，最重要的是保证睡眠时间，保持恰当的生活节奏，这些对于预防阿尔茨海默病也非常重要。
渡边 是否存在家族血统等遗传方面的因素？
新井 基本上可以认为不存在，通常的阿尔茨海默病所能考虑到的遗传因素称作多因子，并非某一个特定的遗传基因，而是10个或20个基因复杂地纠合在一起的时候才容易显现出来。其中有一个遗传因子叫脂蛋白E，人们认为如果有这个遗传因子就容易发病。不过，也并非有那个遗传因子就一定会发病。
渡边 日本的阿尔茨海默病的患者数量正在增加吗？
新井 据推算，现在大约有170万认知症患者，假设阿尔茨海默病的患者占其中的65%，那么有100万以上的人患阿尔茨海默病。人们推测，在老龄化日益加剧的日本，到2010年，认知症患者将达到200万，到21世纪的20年代将会超过300万。
渡边 将患者诊断为阿尔茨海默病的决定性的症状是什么？
新井 最具决定性的就是健忘和“记忆障碍”，然后就是思维紊乱的“判断力障碍”，还有不能分辨时间和地点的“定向障碍”，不能完成使用洗衣机、吸尘器和电饭锅的一连串动作的“实行功能障碍”，那些都是对诊断起决定性作用的主要症状。
渡边 当然也要检查大脑，是吗？
新井 通过图像检查来确认大脑发生了什么变化。大脑整体有萎缩，并且在掌管记忆的海马体和顶叶这些部位很明显，这样的观察结果就会成为诊断的关键。
阿尔茨海默病中具有特征的两种脑病变
在大脑皮层上呈斑状出现的老年斑可以压迫周围的神经细胞让其死亡，像一团线头一样的神经原纤维缠结可以让神经细胞萎缩并渐渐死亡。
渡边 这和因年事已高而导致的脑萎缩不一样吗？
新井 萎缩的部位、面积和程度都不一样。大脑整体萎缩，其程度也超过了因为年龄增加带来的自然萎缩。近来还有一种叫SPECT检查的方法，不仅可以观察大脑的形状，还可以确认大脑的功能。这种方法也叫作SENTIGRAM，甚至可以搞清楚神经细胞的工作状态。
渡边 一般来说，人上了年纪都会有健忘和判断力下降的自觉症状，但不能只因为这一点就说是阿尔茨海默病，是吗？
新井 症状的程度非常关键。至于在医学上，在哪一点上来鉴定是否患了阿尔茨海默病，我们是通过症状对社会生活和社会角色的影响程度来判断的。
渡边 早就和客人做好了约定，可是到时候全都忘了。如果出现了这种工作上的障碍，就应该认为可能是一种病。
新井 你说得对！比如说，遗忘的次数明显增多，除了忘事以外，字也写不好，话也说不好，还迷路，等等，如果出现了这些记忆障碍以外的症状，就应该尽早接受专业医生的检查。
渡边 在发病方面，男女有差别吗？
新井 如果是老年期的阿尔茨海默病，女性发病比较多。但是在四五十岁这个年龄段上，男女没有差别。
渡边 是否与女性的平均寿命长也有关系？
新井 或许也有那方面的关系。不过，不仅限于八十多岁的人，六七十岁的人也是女性居多，至于是什么原因，现在还不清楚。
渡边 患者都是在什么情况下前来接受阿尔茨海默病的诊断的？
新井 前来进行少年性阿尔茨海默病诊断的患者，三分之一是本人前来，三分之一是家里人领来，剩下的是其他的医院介绍来的。
渡边 你接诊的最年轻的患者是多少岁？
新井 最年轻的患者是39岁。
渡边 那么年轻就患病啊！少年性阿尔茨海默病与阿尔茨海默病有没有什么共同的症状？
新井 和老年人相比，病情进展更快。
渡边 如果病情加重，最后会致死吗？
新井 因为阿尔茨海默病从Ⅰ期到Ⅲ期进展缓慢，大约有20年左右的过程，不会立即危及生命。怎样和疾病相处，如何让人生更充实，这才是最重要的。
渡边 如果是少年性阿尔茨海默病，发病之后很麻烦啊！
新井 如果是上了年纪的患者，一般情况下都已经退休了，由四五十岁的儿女们维持他们的生活。但如果是少年性阿尔茨海默病，得病的人是家里的顶梁柱。经济上的问题和精神方面的影响非常大，全家人精神上的不安也非同一般。因为普通门诊不能做患者的后援，所以我们设立了专业门诊，通过团队对患者提供支持。
渡边 阿尔茨海默病都有哪些治疗方法？
新井 有药物疗法和非药物疗法两种治疗方法。
药物疗法有两种治疗，一种是针对“健忘”等阿尔茨海默病的核心症状（一定会出现的症状），另一种是针对伴随症状（因人而异，有时出现，有时不出现的症状），比如坐卧不安、妄想和失眠等症状。
非药物疗法则分为康复和护理。就是说，治疗方法共分为四种。
渡边 我想读者想知道的是药物疗法，药物疗法的效果如何？
新井 有一种药物叫作“盐酸多奈哌齐”，可以防止叫乙酰胆碱的脑内物质的减少，在日本，这种药物作为阿尔茨海默病的唯一治疗药物，在1999年获得了批准。
乙酰胆碱是一种和记忆有关的神经递质，如果患了阿尔茨海默病，这种物质就会减少，引起记忆障碍。因此，我们使用这种药物阻止那种物质的减少。通过一年至两年的药物治疗，可以延缓记忆力下降，延缓不能分辨时间和地点的“定向障碍”的进展。
渡边 不是治疗而是延缓病情的进展，是吗？
新井 确实，没有走出对症疗法的范围。不过，过去的药物疗法只有针对伴随症状的抗抑郁药物和睡眠导入药物，新的治疗药物的出现具有很大的意义。现在药厂正在竞相开发新一代的阿尔茨海默病治疗药物。
渡边 那些新药离临床应用还很遥远吗？
新井 现在属于效验阶段，就像我刚才说过的那样，如果是阿尔茨海默病，大脑里会出现叫老年斑的像斑点一样的东西，让大脑的神经细胞死亡的这种斑点是叫淀粉样β蛋白的蛋白质在大脑皮层沉着形成的，现在正在开发的药物，可以不让这种蛋白质沉着或者清除沉着的蛋白质。
渡边 我觉得那是一种根治疗法。
新井 确实可以期待。人们有各种各样的想法，或者使用特殊的抗体除去淀粉样β蛋白，或者使用阻碍沉着的物质，这种药物的开发竞赛在全世界的制药行业中是一个热门话题。
渡边 如果能用于临床，前景非常令人期待啊！
新井 是的。美国下一步就要申请批准这种药物的制造和销售了。如果有好的结果，两三年就能用于临床了。那样的话，在日本四五年之后也能使用了。
盐酸多奈哌齐发挥作用的机理
“盐酸多奈哌齐”可以在某种程度上改善阿尔茨海默病的核心症状。神经键指的是神经传达时的神经细胞之间的接合部位及其构造。
渡边 手术治疗方法的开发怎么样？我总觉得可以通过开颅手术把脑子里的老年斑清除掉。（笑）
新井 那确实很有难度，但有一种细胞可以去除或扫除大脑的老年斑。最近有一篇论文发表了，指出是否可以将这种细胞进行移植。
渡边 现在大脑的内部可以看清到什么程度？
新井 可以看得相当清楚。以前的CT图像只是一个切成圆片的断面，如今可以把它做成电脑图像，进行立体旋转。就连脑血管的细微部分都可以照得很清楚，即便是大脑，从表面的灰白质到内部的白质，所有的神经网络都可以看到。
现如今，阿尔茨海默病最尖端的研究之一，就是开发显示老年斑的方法。虽然还处于研究阶段，但是通过PET（正电子发射断层扫描）这种方法可以检查出淀粉样β蛋白有多少沉着。
渡边 那样就可以进行确诊了，是吗？
新井 这种方法一旦普及，就可以看清楚老年斑的程度，就和对大脑进行解剖检查一样。
渡边 不过，不管多早发现，如果没有治疗方法也是没有意义的。
新井 是啊，所以人们才进行新一代治疗药物的开发。
渡边 在早期发现的基础上阻止病情的进展。如果能做到这一点，将是一个很大的进步啊！
但是，我对认知症还有另外的想法，虽然和医学没什么关系。我总觉得人患认知症是一种为了迎接死亡的“自然的准备”，谁都会怕死，但是患了认知症的人没有太多对死亡的恐惧和不安。从某个年龄开始，渐渐成为认知症患者，人可以不那么畏惧死亡而离开人世。我觉得那是一个自然应有的过程。当然，少年性阿尔茨海默病会很麻烦。
新井 实际上，我也经常在演讲中讲和你的想法完全相同的内容。即使从医生的角度来说，特别是那些八九十岁的人，确实有那方面的问题。
有一种症状叫欣快症，那也是认知症的症状之一。正像这种症状的名称一样，患者本人每天都过得很恬静。
渡边 患者本人会变得唯我独尊或自我中心。（笑）但是如果能够安详地离开人世，或许那也挺好。
新井 都说从医的人研究什么病他自己就会患上那种病，我想我自己也会患上认知症吧！（笑）当然家里人也会很不容易，四五十岁发病的话，完全就成了两码事儿。
渡边 非药物疗法都做些什么？
新井 有些人虽然有认知症的症状，但身体健康，大脑虽然有点儿健忘但也无大碍，对于这些朋友，我们建议他们进行维持身体和大脑状态的康复活动。
渡边 通过康复可以延缓病情的进展吗？
新井 如果不用，脑细胞和肌肉都会衰弱。也有报告表明，康复虽然不能阻止记忆本身的衰弱，但是运动可以使得大脑的老年斑不容易沉着。
渡边 除了康复之外，还要进行护理，是吗？
新井 护理者包括患者家属，如果能够和患者巧妙相处，患者就不会变得坐卧不宁或意志消沉。患者的精神状态因护理的方法不同而大不一样。
渡边 是不是让患者进入能够进行正规康复和护理的养老院，效果会更好？
新井 阿尔茨海默病有Ⅰ期、Ⅱ期和Ⅲ期三个阶段，如果是需要特别护理的第Ⅲ期，单由家人护理的话，谁也吃不消，所以把患者送进养老院或许更好。
但是在患者还能够按照自己的意志生活的阶段，我想还是和家人一起生活更好些。
渡边 知道自己是认知症，但有意愿去治疗，这样的人有很多吧？
新井 当然有很多，也有很多Ⅰ期和Ⅱ期的病人自己来看门诊。
渡边 即便如此，被诊断为阿尔茨海默病，患者本人还是会感到震惊吧？
新井 我一般都是对患者本人实话实说，开始的时候还是会因为震惊和打击而意志消沉。不过，他们自己也感觉到了自己和以前有些不一样所以才来看病，被告知是什么病的时候，他们某种程度上会接受自己的病情。这种复杂的心情，身边的家人也是一样的。
渡边 关于是否应该把病情告诉患者，我想也有各种争论。重要的是，在告诉患者以后，医生方面应该怎样对待患者。因为阿尔茨海默病这种病会在20年以上的时间里缓慢加重。
新井 我总是向患者强调两件事情。
其一，面对疾病，患者并非一个人在孤军奋战，重要的是不要让患者感到孤独。患者本人和家人，要与我们要同心协力地同疾病作斗争。
其二，就是进行最佳的治疗。告诉患者，我们大家会竭尽全力支持他进行治疗。把这两件事告诉了患者，患者也会变得积极向上。
渡边 对于患者和家属的经济上的支援又是怎样的？
新井 利用社会制度很重要，除了护理保险之外，我们还向患者家属说明障碍养老金、医疗费公费负担制度以及如何申请精神障碍者保健福利手册。
阿尔茨海默病病情进展的标志
阿尔茨海默病虽然进展缓慢，但如果是少年性阿尔茨海默病（65岁以下发病），医学界认为越年轻病情进展的速度越快。
渡边 有没有阿尔茨海默病的预防方法？
新井 最重要的还是减少精神紧张，防止大脑老化。
渡边 刚才你说，睡眠特别重要。
新井 如果睡眠不足的话，什么疾病都不能战胜。我想大脑老化也不例外。
渡边 如果症状比较轻的话，好像恋爱也有效果。（笑）
新井 在预防阶段可能特别有效。让生活充实，让脑内荷尔蒙活跃，这对身心都有好处。
渡边 就是说，生活要永远积极向上。
新井 人一旦患了认知症就会有一种误解，觉得自己成了一个废人，其实根本不是那样的。假设大脑的功能有100个，因为认知症变差了的也只有一两个功能，其他的都和正常人完全一样。在接受治疗和护理时，这种意识是很重要的，最重要的就是要以这种意识为前提，积极营造健康的生活。
渡边 即使知道了自己是认知症，也不要放弃自己的人生。谢谢你令人鼓舞的谈话！
患者座谈会
献给正在走向忘却的你
——倾情护理的家人 他们的关爱与苦恼
小菅元子 女士 （55岁）
主妇。13年前，年近八十的婆婆被诊断为阿尔茨海默型轻度认知症，从那以后护理婆婆整整12年，直到2006年婆婆以90岁高龄离世。讲述那段护理老人经历的《忘记也幸福》还被拍成了电影《折梅》（2002年公映）。
今冈善次郎 先生 （60岁）
经营顾问。2003年，当时年仅55岁的妻子被诊断为阿尔茨海默病。暂时停职在家照顾妻子，但是因为病情恶化，2007年7月让妻子住进了医院。
太田正博 先生 （58岁）
原长崎县政府职员。2002年，在他52岁的时候被诊断为有少年性阿尔茨海默病的可能，2004年被告知了病名。为了加深公众对这种疾病的理解，从2005年开始进行讲演活动，著有《My Way》。
患者简介是座谈会时（2007年11月）收录的信息。
渡边 小菅女士过去和你婆婆在一起生活，是吗？
小菅 是的。我41岁，婆婆78岁的时候，我们夫妻买了房子，从那以后，我们和婆婆开始住在一起，公公已经去世多年了。
渡边 什么时候发现老人有认知症的症状？
小菅 住在一起前不久，有一天婆婆从椅子上摔了下来，造成了腰部骨折。
因为当时我在一家矫形外科医院的康复部门做助手，所以就让婆婆住进了我工作的那家医院。从那个时候起，婆婆就开始变得极其健忘，竟然能忘记我去过她的病房，忘记自己打过针。情绪起伏也很厉害，有时意志消沉，有时忽然就气急败坏。我很担心，于是就让婆婆做了大脑的检查，结果医生说不用太担心。
渡边 那个时候健忘还没有太严重，是吗？
小菅 还属于症状比较轻的阶段。但是婆婆开始变得缠磨人，一会儿讨厌康复，一会儿又说想回原来的家。到附近去散步，常常不能走回来。
渡边 什么时候接受了阿尔茨海默病的诊断？
小菅 那年（1994年）的12月，我在看报纸的时候，读到了一篇介绍某家医院的认知症治疗的文章，我当时就想：“婆婆就是这种病！”
于是马上在那家医院做了检查，诊断结果是阿尔茨海默型轻度认知症。医生说症状还属于可以改善的范围，建议婆婆接受训练，还给我们介绍了一家康复机构。
渡边 原来如此。关于以后的康复情况，我回头再向你请教吧！
今冈先生，请你先讲一讲你妻子发病的经过。
今冈 我出差的时候，妻子总是按照我在外住宿的天数给我准备好内衣和袜子等衣物，但是有一回，我发现包里什么都没有，那时候我第一次感觉有点儿不对头。家务也不做，厨房也乱七八糟。买东西的时候，同样的东西买了好几个，因此，我常常和她拌嘴，夫妻关系变得很紧张。
渡边 那个时候你夫人多大岁数？
今冈 五十三四岁吧。我觉得很奇怪，于是就到附近一家常去的医院找内科医生咨询，医生说：“过了50岁就会有更年期障碍等情况。”拍了脑部的CT也没发现任何异常，服用了治疗更年期障碍和消除疲劳的药也不见好转。
渡边 单靠CT图像很难发现啊！
今冈 我听说有一家医科大开设了“健忘门诊”，于是就领着妻子去了。除了做CT和MRI之外，还细致检查了大脑中的血流状态，结果医生说：“和同龄人相比，脑有点儿萎缩啊！”
渡边 那样的话，诊断结果就很清楚了。
今冈 回家之后，医生就打来了电话，说：“你夫人可能是阿尔茨海默病。”我大吃一惊，脑子里一片空白。我说想和医生单独见面谈谈，可是不知道为什么被拒绝了，医生说：“我们只做检查，不和患者以外的人见面。”
渡边 真够冷淡的！
今冈 从那以后，再也没去过那家医院，我拼命查阅这种疾病的资料，发现这是一种非常麻烦的疾病，我愕然不知所措。现在回头想想，当初他们为什么没有告诉我患者的具体情况和诊断后的护理方法？如果有了那些建议，我会轻松很多。
渡边 从那以后，你就一直照顾你的妻子，是吗？
今冈 幸好我的工作还有某种程度的自由，我减少了工作量，把已经自立、住在附近的女儿们叫了回来，开始一家四口一起生活。
不过，少年性阿尔茨海默病的进展还是很快的。
渡边 怎么个快法？
今冈 两年前还顶多是忘事比较多，还能生活如常。后来竟然不能一个人洗澡了，也不会换衣服了。以前我去上班的时候，妻子都是把饭全部做好放在冰箱里，后来也不会自己盛饭了，还开始在家附近徘徊。
渡边 你妻子对自己的病有察觉吗？
今冈 我一想带她去医院她就抗拒，说：“我又没什么病，为什么要去医院？”在医院里会被问各种各样的问题，比如说，“请从100减去7”，那样的话很伤她的自尊。不过妻子好像对这种病也有一定程度的预备知识，有时候会号啕大哭，说：“我已经不行了……”
渡边 那个时候你是怎么说的？
今冈 也不知道对不对，我安慰她说：“医学进步了，再过个四五年药就出来了。”
有一回她说：“得早点儿回家，爸爸还等着呢！”又回到了少女时代。有时候我带她出去散步，进了一家咖啡馆，她竟然问我：“你能把我送回家吗？”
渡边 她忘了你是她丈夫了！
今冈 虽然不是经常那样，但有时瞬间就会那样。在家里的我，正在散步的我，给她做饭的我，我在她眼里不同的时候看上去像是不同的人。
渡边 那现在呢？
今冈 今年年初，病情突然恶化，出现了昼夜颠倒的睡眠障碍，有一次还从自家的楼梯上滚了下来。我想，在家里已经没法照看她了。7月份，我把她送进了医院。
渡边 诊断之后才4年，恶化迅速的少年性阿尔茨海默病真的很麻烦啊！
小菅女士的婆婆住进康复机构以后都做了些什么事情？
小菅 那是一家位于静冈县的康复机构，十几个症状程度相同的人暂时住在一起，就类似Group Home。
渡边 在那里都做了些什么？
小菅 像画画、写字、卡拉OK和散步什么的。大家共同生活在一起，让每个人都振作起来。
渡边 你婆婆的反应如何？
小菅 开始的时候猜疑心很强，总是发火，怀疑是医生、家属以及康复机构的人合起伙来骗她，把她培养成病人。不过，过了一个月就安静下来了，自己也觉察到了健忘，还说：“给家里人添麻烦了。”我甚至觉得可能是治好了。
渡边 在那里待了多长时间？
小菅 3个月。不过，回家以后一起生活才发现，还是没有治好。不光忘事很厉害，还开始一个人外出走动，如果你要跟着她，她就会生气，说：“我一个人没问题！”那个时候不知道是悲惨还是难过，实在是太痛苦了。不过，有一回我发现老太太本人才最痛苦。
渡边 那又是为什么呢？
小菅 我读了婆婆的日记，发现日记里写着：“想写日记却什么也想不起来，头脑成了这个样子真让我悲哀。”婆婆有时候还对我倾诉：“大脑一片空白，周围大雾弥漫，我好像行走在没有出口的隧道里。”
渡边 患者本人也很痛苦啊！
小菅 不过，婆婆发现了一个乐趣。从康复机构出来的时候，里面的工作人员给了我一个建议，我听从他们的建议，让婆婆到附近的一家绘画学校学习画画。
渡边 老人以前就擅长画画吗？
小菅 不是的，好像是小学毕业以后第一次拿起画笔，婆婆非常喜欢去绘画学校，绘画技艺也是突飞猛进。可能是因为那个缘故吧，婆婆看上去精神上也安定下来了，作品积累越来越多，在老师的建议下，还举办了个人画展。
需要护理和支援的认知症患者的数量（未来推算）
到2010年，包括阿尔茨海默病的整个认知症的患者数量预计将会突破200万人。85岁以上的老年人，每5个人中就会有1个人发病。
渡边 真了不起！
小菅 说起来，这些都是10年前的事情了，有认知症的人竟然去画画，是不是令人难以置信？婆婆还以我为模特画了一幅画，她给这幅作品起名《重要的人》。
渡边 小菅女士把照顾婆婆的经历写成了书，还被拍成了电影《折梅》，你婆婆也看了这部电影吗？
小菅 是的，看了。婆婆还说：“电影里的那个老太太和我真像啊！”（笑）后来婆婆因为脑梗死发作再也不能画画了，但婆婆能看到那个电影已经让我感到很欣慰了。
渡边 那以后是怎样护理的？
小菅 增加了Day Service（去康复机构接受护理） 和 Short Stay（短期住进康复机构接受生活护理），还让保姆和有偿志愿者帮忙照料。
护理服务和医疗费每月有7万日元左右的负担，幸亏婆婆有养老金，光养老金就够用了。婆婆在2006年以90岁高龄去世了，到了晚年，剧烈的症状也都消失了，老人的晚年很安详，很恬静。
渡边 今冈先生与少年性认知症家属会“彩星之会”的邂逅成为了事情的转机，是吗？
今冈 去年的7月知道了这个家属会的存在，所以就入会了。让妻子住院的时候也咨询过家属会，还让他们给介绍了医院，真是帮了我大忙了。
如果夫妻俩参加患者会，患者会会把患者集中起来，患者会的援助者会让他们唱歌或玩气球。在这期间照顾患者的一方聚集在一起，互相交流心得体会。和相同情况的人进行交流，精神可以得到放松。如果症状的程度不一样，就可以获得一些参考，还能听到一些从医生那里听不到的信息，比如说在家庭内部的应对方法，等等。
渡边 那很让人受鼓舞！
今冈 除了女儿之外，这3年内，我没告诉任何人我的妻子患了阿尔茨海默病。但是家属会会把那种状态公开化，让我们明白大家都历尽了千辛万苦，受罪的不只是自己一个人。
小菅 我在一个叫“认知症患者与家属会”的家属会里有过相同的经历和体验。
渡边 有相同烦恼的人在精神上互相支持或许比医生还要重要。
下面我们请正在同阿尔茨海默病斗争的太田正博先生和他的太太也加入我们的谈话。太田先生最初察觉这种病的时候是一种什么心情？
太田 当时浑然不觉，根本不知道自己得了病，只是总感觉有些不正常。以前会做的事情现在为什么不会做了？开始的时候一直意志消沉，萎靡不振。
渡边 医生建议你进行演讲活动吧？对于把自己的病情公之于众，你没有犹豫吗？
太田 没有任何犹豫，因为在人前讲话还能做得到，所以我想好好做这件能做到的事情。
渡边 你的妻子最初没有感到自己的丈夫有什么异常变化吗？
太田夫 人（以下称夫人） 从1998年到2001年，我丈夫曾经去长崎县对马市的社会福利事务所单身赴任，那个时候，每个月回家一趟，有时候我问他飞机或长途车的到达时间，他也回答不上来，那时候我就感觉情况有点儿不对头。
渡边 能不能讲一讲你丈夫在接到诊断通知之前的情况？
夫人 我丈夫在2001年的4月又被调回了长崎的工作单位，但是因为不能处理工作，不能顺利地主持会议，所以上司劝他到医院去看看。
渡边 于是就去了医院？
夫人 我和丈夫一起去位于长崎市内的“须贺崎诊所”找医生看病，那是2002年的1月，我丈夫那时候52岁。医生说我丈夫有“少年性阿尔茨海默病的可能”。我心想：“天哪，果然如此！”一方面又不愿意相信，希望医生说的是假的……
渡边 没有告诉你丈夫吗？
夫人 医生正式告诉我丈夫是2004年的7月，那期间的两年半时间最痛苦了。
因为丈夫不知道病名，所以好多话不敢对他讲，其中一个就是开车的问题，因为很危险，所以我对丈夫说：“别开了吧！”丈夫就问：“为什么？”
太田 我被告知病情的时候心想：“啊，太好了！”我知道了自己为什么好多事情做不好的原因，如果医生没有告诉我病情，我可能垮得更厉害。
夫人 关于丈夫的演讲活动，因为丈夫迫切想做那些自己能做的事，如果家里人都反对的话，就破坏了他的那份心情，我想那样的话，丈夫就太可怜了。两个孩子也都长大成人了，都赞成父亲的想法。
渡边 饮食起居等日常生活，你丈夫都能自理吗？
夫人 不能。把饭给他准备好了的话，他可以自己吃，但如果不告诉他“这个是盐，那个要蘸着调味汁”的话，他自己一个人就吃不好饭。
换衣服自己一个人也搞不清楚顺序，本来正面朝外，他非得特意翻过来看看，有时候前后穿反了。你一说他不对，他就会冲你发牢骚。
太田 牢骚自然要发了，不发怎么能行。（笑）
渡边 自己会做，为什么还要别人指手画脚，所以就会发火吧。你看病的诊所里还附设了白天护理设施，现在每周要去多少次？
太田 每周3次。和大家一起吵吵嚷嚷，热热闹闹，非常有意思。我觉得和各种各样的人交流，和大家掺和在一起是最好不过了。
夫人 白天护理设施里面准备了各种各样的节目，比如语言游戏、在图画中寻找错误和文字、做饭、不太剧烈的运动，还有室外散步等。在那堆人中，我丈夫58岁最年轻，上面还有将近90岁的老人。
渡边 患病以后，你认为最辛苦、最困难的事情是什么？
太田 应该是不会计算吧。可能和大脑有关。另外还有很多，但我认为那些都是没办法了。
夫人 有时候在家里找不到地方，一筹莫展。
太田 地方？
夫人 像厕所啦盥洗室啦什么的，一时间就不知道在哪里了。
太田 我有时候想，如果行动再自如一些，能做的事再多点儿该有多好啊！现在感觉很窝囊。
渡边 演讲快乐吗？
太田 很快乐！我属于那种喜欢讲话的人，周围的人能够适应我的缓慢的节奏，让我很感激。
夫人 演讲的时候和诊所里的医生、物理疗法师3个人一块儿去，演讲的形式就是两个人向我丈夫提问，把话题引出来。多的时候，每个月要演讲两次。有时候也面向一般听众、学生、医疗工作者或者护理人员。
太田 有时候也唱歌，唱歌的时候心情很愉快。
夫人 最后表演唱歌，第十八个节目就是“My Way”。一到会场，就先担心音响怎么样。（笑）
渡边 对准备工作是专心致志，心无旁骛啊！（笑）现在是如何维持生计的呢？
夫人 除了护理保险和医疗保险之外，还有障碍养老金，不够的部分用积蓄来补充。幸好在孩子身上已经不用花钱了。不过，刚开始的时候，还是满腹忧虑。
渡边 听说护理机构里面人满为患，今冈先生你怎么样？
今冈 有很多的护理机构，比如特别养护老年公寓、老人保健设施、老年医院，等等，但是很难进去。要申请入住特别养护老年公寓，很多人要等三四年。
小菅 那叫第100人等候或第200人等候。
今冈 我妻子现在住进了护理疗养型的专业医院，住院时间是一定的，3个月或者4个月，那样一来，只能到处转院，虽然对于认知症患者来说环境的改变并不好。
渡边 设施不足是一个大问题啊！现在你去医院看望妻子吗？
今冈 每天都去，打开病房的门，只是相互看一眼，妻子就欢喜不已，看到她高兴的样子，我就觉得没有白来。
小菅 按照现在的护理保险，如果是需要护理的程度最高的“5”，1个月的服务支付限额是358300日元，自己负担10%。不过实际上，除此之外还有很多花费啊！像尿布费啦饭费啦……
今冈 还有不属于保险范围的设施入住费问题。
小菅 现在就连Short Stay的房费都和宾馆差不多了，大家都叫苦连天。
今冈 医院的住院费从最便宜的到最贵的五花八门，便宜的地方每月12万至13万，贵的地方20万至30万。另外，还有不用转院、护理到底的地方，那种地方起价就是每月50万，上不封顶。
像特别养护老年公寓那样的公共机构，每月有7万至8万就可以了，但是民营公司经营的那些收费型护理机构，光入住费就需要好几千万。
护理机构和护理服务的种类
形形色色的护理机构和可以使用护理保险的主要服务。护理者应该尽可能地利用这些机构和服务，而不是一个人去包揽一切，这一点很重要。
小菅 就连那种Group Home每月都要15万至20万。
今冈 这两年我干脆顾不上工作了，只好用障碍养老金和护理保险来筹措安排，不够的用积蓄来补充。我还想，实在不行了就把房子卖了，自己去住个公寓单间什么的。
渡边 随着病情的加重，经济上的负担无论如何也会加大啊！
作为阿尔茨海默病的治疗药物，在日本唯有“盐酸多奈哌齐”（药品名称：安理申）获得了批准。太田先生也在服用吗？
夫人 是的，或许只是一种心理安慰。除此之外还吃很多种药，比如，人们认为有利于改善认知症的中药、抗抑郁药、高血脂和高血压的药等。
渡边 今冈先生呢？
今冈 在精神科让医生开了盐酸多奈哌齐。
渡边 那种药有没有效果？
今冈 我觉得没什么效果……
小菅 据说可以延缓病情的进展一两年，也有人说9个月左右，听说个体差别相当大。
渡边 虽说新药的开发进展很快，但也不能光指望它，真是个很难解决的问题啊！
太田先生，对那些同样在和这种疾病作斗争的朋友，你有什么话要说？
太田 不要认为自己什么都能做，让各种各样的人帮助你，是绝对必要的。
另外，或许有人说我这种说法有点儿陈词滥调了，我希望周围的人有更多的爱心。我觉得现在的人都只关心自己的事情，让人感觉有点伤心和落寞。
夫人 不过，我丈夫好像非常乐于和人交往聊天，前些日子还跟着旅行团去了一趟德国和澳大利亚，丈夫一路上一直和旅行团里的一个姑娘天南海北地喋喋不休。
太田 那是对方总是跟我说话，我不过是陪人家说话。（笑）
夫人 不过那种时候他好像很快乐。
渡边 对于这种疾病，家人和社会的支持首先是必要的，这一点我们已经很清楚了。对于政府大家有什么希望和要求？
今冈 真心希望政府能够建设更多的护理型医院。
小菅 希望人们从小时候起就有很多机会去那些护理设施体验学习，也希望健康的人不要避讳这种疾病，有更多的机会互相讨论认知症这种疾病。
渡边 那一点非常重要啊！人人都有老的那一天，阿尔茨海默病不管对谁来说都不是他人的“瓦上霜”。谢谢大家宝贵的谈话！
第十一章 特应性皮炎这是最后一篇