她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症 - 徐冰
书名：她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症
作者：徐冰
出版社：中信出版集团
出版时间：2024年5月
ISBN：9787521765182
字数：219千字
本书由中信联合云科技有限责任公司授权得到APP电子版制作与发行
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推荐序一
这是一本兼具科学价值和医学人文的书，温暖而生动。
为子宫内膜异位症（简称内异症）患者写一本科普书，是一件极有意义的事情。徐冰教授历时三年多，终于完成这样一部作品，值得庆贺。
内异症古老又年轻，历经百年的认识和研究，近年来诊治观念有了新的改变，诊疗技术和方法有了新的进步，但依然还有很多未解难题需要进一步探索。作为一个慢性病、多发病，内异症困扰女性长达数十年之久，而诸多临床问题，例如疼痛及不孕，严重影响女性的生活质量和生殖健康，也给家庭及社会带来沉重的负担。全球范围内，对内异症的研究和关注已经形成热潮。我国对于内异症的诊治已经建立了规范和共识，形成了以临床问题为导向的治疗体系，使大量内异症患者得到了有效治疗。然而，由于生活方式、婚育模式、环境因素、压力形式等多种因素影响，现代女性面临着更高的患病风险。而大众对于内异症认知不足，加上疾病病因不清、缺少敏感的早期诊断手段，以及疾病本身复杂多样、现有治疗手段不能完全满足患者多方面的需求等多种原因，使得内异症的诊治面临新的挑战。
痛经是女性常见的临床症状，其背后可能隐匿着复杂棘手的内异症。如何对待青春期痛经，如何识别潜在的内异症高风险人群，这些都是医患共同关心的话题，对于能够早期诊断早期治疗，减缓疾病的进展，保护女性未来的生育力，缩短10年之痛很重要。值得欣慰的是，徐冰教授在她的新作里，首先从“防大于治”“早诊早治”的高度深入阐述了早期内异症的临床特点，强调疼痛是身体发出的警示信号，应引起重视，并提出切实可行的自我诊察方法。这些内容提醒女性重视痛经，并要尽早进行医学检查评估。
对那些已经被确诊为内异症的女性，又应该如何做好规范化和个体化治疗？读罢全书，我认为徐冰教授是以科普作品的形式写了一本内异症专业书。作者以通俗易懂的语言和科学严谨的笔触对内异症进行了全面阐述，将内异症的基础知识和临床问题娓娓道来，使读者对这个谜一样的疾病的过去、现在和未来有了比较全面的认识。作者还将国内外最新研究成果融会贯通，以真实世界的临床故事为主线，抽丝剥茧、深入浅出讲述内异症治疗的现代观念。读后感觉内异症不再只是扑朔迷离，复杂难治，而是充满魅力，鼓舞我们更努力去探寻其奥秘。
贯穿全书的诊间故事引人入胜，发人深思。对于痛经和内异症患者而言，我想这是一本难得的诊室外必读书。书中有大量内容是从患者视角提出问题，并以医患同行、共同决策的目标解答问题，字里行间不仅能读到医学知识，还会强烈感受到医者的人文关怀。温暖的文字不仅给予患者医学支持，更是传递了爱的温度。
伟大的医学教育家William Osler（威廉·奥斯勒）曾说过：“懂得了子宫内膜异位症，就懂得了妇科学。”他还说过：“聆听患者，患者会告诉你诊断。”在后循证医学时代，除了依靠“Evidence（证据）”，更要积累临床实践经验。徐冰教授在她的新书里，除了引经据典，讲述了医学发展史上很多具有启发意义的事件，同时以叙事医学的方式，讲述了一个个基于和患者的深入交流获得的宝贵临床信息，最终治疗成功的诊间案例。这些来自临床一线的经验难能可贵，同行们也会受到启发和鼓舞。我也很乐意将此书推荐给有志于从事子宫内膜异位症工作的医生们。希望通过医生和患者的共同努力，把我国子宫内膜异位症的工作做得更好，让更多的患者获益。
冷金花北京协和医院妇产科主任医师、教授、博士生导师
中国医师协会子宫内膜异位症专业组组长
2024年4月
推荐序二
徐冰教授新书写成，邀请我来作序。收到书稿后，我被深深吸引，近30万字的手稿一口气读完，欣然应允。
我和徐冰教授相识已久。早年间她曾来广州参加我的腹腔镜学习班。2011年在法国蒙彼利埃参加第11届世界子宫内膜异位症大会时，我和她再次相遇，得知她被公派赴日留学，已完成博士后工作回国，并取得了很好的成绩，对她佩服有加。她和我聊起留学期间师从北脇城（Jo Kitawaki）教授，专攻内异症和腹腔镜手术，可以看出她对于回国后如何开展工作有很多令人称赞的想法。至今犹记她说起内异症时满腔热忱的样子。看到一位风华正茂的年轻医生有激情、有勇气投身于内异症事业，我甚感欣慰，鼓励她好好做起来。在以后的岁月里，我和徐冰教授一直有密切的学术交流，在从医理念、内异症诊治观念、患者教育等方面观点非常契合。徐冰教授尊我为良师益友，我自己则是爱才心切，热切希望好医生们能够在好的学术环境和医疗环境里成长起来，因此，徐冰教授也成了我主办的“中欧妇科内镜高峰论坛”的常客和演讲嘉宾。
国外专修多年积累的深厚科研功底、谦逊严谨的学术态度和孜孜以求的钻研精神，加之国内大量的临床实践经验，使徐冰教授很快在内异症领域崭露头角。2014年在巴西圣保罗召开的第12届世界子宫内膜异位症大会上，我很高兴看到她登上讲台做oral presentation（口头演讲）并参加panel discussion（小组座谈）。这是内异症领域全球最高水平的大会，现在我们很多中国学者也活跃其间，但10年前基本还是欧美学者占主流的舞台，能有此机会实属不易。我想机会总是给有准备的人。她发言的内容是有关内异症患者卵巢保护的手术技巧，徐冰教授向大会投稿时已经摸索并积累数据4年有余。而“卵巢储备功能”“AMH”对当时的很多妇科医生来说还都是新鲜词。
古人云，“十年磨一剑”。对于医生来说，10年可能只是从业生涯中的一个片段，从年轻稚嫩时的艰苦培训，到日后独立思考的日渐精进，都需持之以恒。难能可贵的是，徐冰教授一直坚持在临床工作中验证自己所思所想，不断改进完善，并和同行分享。在国际和国内内异症学术大会上，我总能看到她活跃的身影。单单从她近10年来受邀参加我院主办的“中欧妇科内镜高峰论坛”的讲座内容，就能够看到她坚持不懈的努力和默默的耕耘。每次大会之前，她总是说：“要好好想一个题目，没有新内容都不好意思到您的大会上讲课。”而每逢她问我涉及有学术争议的话题，敢不敢在大会讲，我都鼓励她“讲”！作为一个疑难杂症，内异症有太多令人困惑之处，需要勇敢者去探索，去讨论，去争议。有影响力的学术大会更应该为独立思考的学者们提供自由的学术空间。一步一个脚印，十几年过去，徐冰教授已然成长为临床经验丰富的内异症专家，而她颇具学院派风格的讲座和新颖独特的内容，也受到学界的一致认可和医生同行的欢迎。
对于徐冰教授在内异症临床和科研方面所做的工作，我一直很是赞赏，也知道她在全国各地拥有大量内异症患者，并成功处理过很多疑难复杂病例。今日读过书稿，方知她在繁重的临床工作之外，一直还在默默地做着另外一项非常重要的工作。
内异症虽然是最常见的妇科良性疾病之一，但又是最挑战妇科医生的疑难杂症，被称为“良性癌”或“不死的癌症”。病因不明，缺少早期无创检测手段，病变复杂，累及多部位多器官，表现多样，是造成临床诊治困难的重要原因。最近二十多年来，人们对于内异症的认识发生了深刻的变化，整体诊疗取得了前所未有的巨大进步。我国妇产科医生付出的努力和取得的成就也受世界瞩目。但是，我们也清楚地看到，这一疾病的管理和诊疗尚存在不少问题。究其原因，医生和患者对内异症这一特殊疾病都存在认知不足，同时两个群体之间存在认知鸿沟和信息偏差。一位优秀的内异症医生应内外兼修，不仅要手术技术精湛，而且要具备慢性病管理思想，还要会治疗不孕症。要综合考虑各种因素充分和患者沟通，帮助患者制定个体化治疗方案；而患者一方，由于对疾病认知水平、疾病严重程度、既往诊疗过程、手术风险、经济文化水平等不同，在治疗方案选择、疾病管理实施，以及和医生交流沟通等问题上，可能存在种种困难。
《她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症》的出版可谓恰逢其时。徐冰教授将这本书定位为“痛经和子宫内膜异位症患者诊室外的必读书”。读罢全书，我认为这是一部专为痛经和子宫内膜异位症患者所写的科普作品，也兼具科学价值和人文情怀。作者深入浅出、系统地论述了子宫内膜异位症的方方面面，相信作者倡导的给患者“讲病”的诊疗方式，大量的患者故事，能够引起众多被痛经和不孕困扰的女性的强烈共鸣。而徐冰教授一向坚持的“培养智慧型患者”的理念，也会使得众多女性朋友读后获益并在自我管理的道路上成长。同时，书中精心绘制的插画和温暖的叙事风格，能够帮助读者破除阅读壁垒，轻松学习内异症知识。
同时，我也向年轻医生们推荐。对于习惯了枯燥的医学教材的医生们来说，这本书会让他们体会到“好看”和“手不释卷”，科学性和严谨性也毫不逊色。书中既引用了最新的国际和国内权威指南和理论研究成果、作者亲历的国际前沿研究项目，也列举了妇科发展史上的趣闻逸事。而其中展示的大量临床真实场景和诊间日记，很容易让我们联想到诊室里的自己和曾经发生的诊间故事。科学进步一日千里，我们仍需牢记：患者资源是最宝贵的医疗资源。相信他们读过此书，能够学会更好地倾听患者的声音，并准确为她们解读子宫内膜异位症——这个令人心忧但又充满魅力的疾病。
姚书忠
中山大学附属第一医院妇科主任医师、教授、博士生导师
2024年4月于广州
自序
不再疼痛
出版社要我写一篇序言提前交代一下本书创作动机，就是先点一下题。我迟迟没有动笔，千言万语，真不知道从哪儿写起。
接到出版社闪送来的稿件，正是我当日出门诊看到第17位患者的时候。
那一刻，我忽然明白要在序言里说些什么了。
这位患者，清清秀秀，脸色苍白，满面愁容。打开阅片灯，我一边看着她带来的盆腔核磁片子，一边问了几个问题：月经期肚子痛吗？痛到什么程度？有没有肛门坠胀感？同房时痛不痛？非月经期痛不痛……
几乎每个问题，她都使劲点头，眼圈渐渐红起来。而陪她来的妈妈不是抢着回答，就是打断她的叙述。我暗暗叹息，痛经18年！一个30岁的女生，从12岁初潮开始，痛了18年，却从未接受过正规治疗。
解释完病情，我最后总结：诊断明确，咱们赶紧开始治疗吧。
她点头，眼神坚定，没有一丝犹疑。
她的妈妈，却还在旁边叨叨个不停：“不知道为什么天天喊痛”“她体寒”“激素有副作用”“激素影响怀孕”……
医者仁心，本不应有情绪，但这一刻，我的情绪真的上来了。我为什么要写这本书？就是为了诊室里再也不要出现这样白白疼痛了18年的患者。
疼痛了18年！
我打断她妈妈的唠叨，说：“你女儿的疼痛真的很严重。请你保持安静，听我讲治疗方案！”
这位妈妈愣住了，话戛然而止。
姑娘泪流不止，指着病历记录对妈妈说：“我痛了18年了，你明白吗，我已经痛了18年！”
折磨她疼痛不已的病，叫作子宫内膜异位症，简称内异症，主要发生于育龄期女性，与月经有着密切的关系。这个病在妇科本来很常见，但病因不明、早期诊断困难、病程复杂、治疗棘手，又成了公认的疑难杂症。好在这是一个良性病，如果能早诊早治，会得到很好的治疗效果。
这位姑娘先前各项检查指标都“正常”，她的痛经多年来被认为“正常”。于是，“方案”就是忍着，一直忍着，忍了18年。疼痛不知缘起，而长年累月，疾病进展，疼痛本身也已经变成了病——这就是内异症特有的“诊断延迟”。也有医生曾告知“你这可能是内异症”，可姑娘和她妈妈因为各种“担心”，迟迟不治疗，我谓之“治疗延迟”。
为被痛经和内异症折磨的女性朋友写一本科普书的想法，多年来一直萦绕在心。作为一个常年工作在临床一线的妇科医生，我接诊的来自全国各地的内异症患者实在太多了。透过厚厚的病历资料，我仿佛看到她们从青春年少时略有不适，到数年后沉疴痼疾难愈，我只有在心底为她们一再错失治疗良机而叹息。我急切地想要告诉更多的人，80%～90%的内异症其实在早期即有疼痛发生，这是身体对我们发出的警示信号。如果忽视，治疗不及时不规范，内异症带来的疼痛和不孕，会严重影响女性健康和生活质量，而各种难治性病例更会给家庭和社会带来巨大负担。
在诊室里，我常常花大量时间给患者“讲病”，分析病情，解释不同治疗选择的利弊风险。但我也深知，患者如果对疾病一无所知，很难做出明智选择。曾经有患者在我的微信公众号后台留言，说读遍全网科普资料，依然“不解渴”，希望我推荐一些专业书。8年前，我曾翻译出版过《子宫内膜异位症自我管理》一书。直至今日，仍时有患者带着这本书和密密麻麻的笔记来到诊室，我一次次地被深深触动。
写一本更适合中国患者的内异症科普书，成为我多年的夙愿。
事实上，还有大量潜在的内异症患者，尚未来到医院就诊，甚至根本不知道有这个病。还有很多人以为女生月经期本来就会疼痛！就像诊室里的这位妈妈，完全不能理解“痛经”怎么会让女儿痛不欲生！所以，帮助女性提高健康管理意识，学会在早期识别和自我诊察，其意义比了解病理、病因更加重大。我特别希望警醒那些仅有痛经表象，但可能是潜在的内异症患者的女性朋友，能重新审视自己。在医生给你下诊断之前，了解自己的身体，学会照料自己的身体。
本书除了介绍痛经和内异症的基本知识、诊断方法、治疗原则和治疗手段，我也试图通过分享临床案例来回答一些常见问题。看门诊之前要做好哪些准备？优秀的医生具备哪些特质？如何选择药物治疗？谁才是你最信赖的手术医生？如何和医生进行手术前沟通？……希望这些内容帮助你消除心中的疑惑和恐惧，明确自身治病需求，在医生的帮助下，做出最适合自己的治疗选择，平平顺顺渡过“子宫内膜异位症生涯”。
现代女性面临生育困境，对内异症女性来说，更是难题。在这本书里，我专门讲到：内异症与生育的平衡怎么处理？年轻女性应如何保护好生育力，不被婚姻和生育任务裹挟？不孕症是选择试管婴儿还是选择手术？注重生育保护的内异症手术有哪些高要求？如果有人正徘徊在这条路途上，希望这本书能够帮助你、鼓励你，引导你做出正确的选择。
我还详尽介绍了一组少见而特殊的盆腔外内异症，介绍了子宫腺肌病的最新研究和进展，当更年期来临时如何应对，以及如何开启你的自我管理，等等。总之，希望你成为自己的好医生。
从医多年、专注内异症多年，给我最多教育和启发的是患者。她们的无助、脆弱，让我心生怜悯，她们的勇气、果敢，又让我感动，让我共情。
书名中的“荆棘”二字，取自患者自建的群名“花园里的荆棘”，寓意来自新西兰内异症患者组织创始人Joan Moultrie（琼·莫尔特里）。她描述内异症就像身体里的荆棘，隐而不见，但是带来疼痛和伤害。
女人，本应灿若芳华，却因这“荆棘”，生命变得崎岖坎坷。讲述她们的医学故事，写出她们脆弱后的刚强，疗愈更多被疼痛折磨的女性，成为激励我完成本书最大的动力。书中所有案例均为我亲自诊疗过的患者。感谢她们的慷慨分享和朴实无华的记录。相信这些案例将会温暖到更多深受疼痛和不孕困扰的女性，并为她们带来知识、力量和方法。
我对这本书的要求是：经得起所有专业人士的检验，也希望对年轻医生有所裨益。
在漫长的学习生涯里，我有幸得到了诸多师友的指引和教诲。在此，特别感谢我的导师青岛大学附属医院戴淑真教授。早年很多同行尚未意识到内异症的重要性时，戴老师就指点我在出国期间重点学习。在日本京都府立医科大学这所拥有152年历史的大学留学期间，我有幸得到名师耳提面命，导师北脇城先生对我的悉心栽培，令我受益终身。当先生得知我正在写这样一本书时，给了我极大鼓励，在我讨要他的绘制图版权希望介绍给中国读者时，他欣然应允。
我还有幸得到了诸多学界前辈和师长的提携和医生同行的支持帮助，请原谅我在此无法一一列举所有人的名字，表达我的敬意和谢意。
书中开篇小满、小溢这对双胞胎还在妈妈安安腹中时，我便被安安督促动笔。如今，两个孩子已经会捧着书认字，这本书也成为我对安安最好的感谢。
感谢中信出版社李英洪老师、主编曹萌瑶团队对我的耐心和培养。在这期间数易其稿，编辑团队从专业角度提出若干修改，让我学会跳出医生视角，使文字更朴素、浅显，更易于被普通读者理解和接受。还要感谢插画师绘制插图，使本书图文并茂，深入浅出，读者易学易记。
最后，特别感谢北京协和医院冷金花教授、中山大学附属第一医院姚书忠教授亲自为本书撰写序言，这对我是莫大的鼓舞，激励我在行医的道路上不断前行。
身为医生，只有一个心愿：但愿世上无疾苦，宁可架上药生尘。
希望所有人都不再疼痛。
徐冰
北京大学第三医院妇产科
2024年4月24日夜
这是第一篇第一部分 你未必了解自己的身体