第五章 看门诊之前，要做好哪些准备？
每位患者都希望找到好医生给自己治病。
什么样的医生才是好医生？
闻名全球的梅奥诊所做过一个调查，总结了好医生的七个特征：
1.自信：医生的自信给了我自信；
2.善解人意：医生试图了解我身体和情感上的感受和体验，并将这种理解传达给我；
3.人道：医生有爱心，有同情心，和蔼可亲；
4.个人：医生对我的兴趣不仅仅是作为一个病人，与我互动，并记住我是一个个体；
5.直截了当：医生用简单的语言和直截了当的方式告诉我，我需要知道什么；
6.尊重：医生认真对待我的意见并与我合作；
7.彻底：医生认真，执着，负责。
——摘自《无国界病人》
作为患者，你可以参照“梅奥标准”寻找你心中的好医生。我相信在中国，有无数这样的好医生，在各级医院里勤勤恳恳地工作着。
作为医生，我们心中也有对好患者的期望：
1.信任：相信医生在任何时候都在全心全意为你治病；
2.尊重：尊重生命，尊重医学。威廉·奥斯勒说医学是一门伟大的艺术，不是商业。医生热爱自己的工作是因为肩负着救死扶伤的使命；
3.理解：医学是一门不断进步和完善的实践科学，而生命尚有许多未知的领域，医院和医生在救治的过程中，可能有所不足；
4.理性：客观对待自己的疾病和预期的治疗效果；
5.勇气：面对复杂疾病和治疗选择时，勇敢、坚定；
6.自我认知：了解自己的治疗需求，并据此合理安排自己的生活和工作；
7.自我管理：认真学习疾病知识，积极配合医生管理疾病。更有优秀者，摸索出适合自己的自我管理方法，堪称患者中的“医生”。
我是一个喜欢给患者“讲病”的医生，同样希望作为患者，你也能够通过学习和医生对等地“谈病”。
从本章开始，让我们相遇在门诊，一起学习内异症诊疗的方方面面吧。
门诊如战场
空气中弥漫的消毒水味道，身着白大衣急匆匆的医护人员，门诊大厅里如春运一般拥挤的人流，各个窗口排着的长长的队伍——这就是医院。在你被告知得了一个治不好的麻烦病——内异症，身处人生最彷徨、最脆弱、最无助的关头，医院成了一个令你心生恐惧又满怀期待的地方。
此时的你，迫切希望找到一个值得信赖的医生，帮自己拿主意：是吃药还是开刀？吃药会影响生育吗？开刀风险大不大？听说复发率很高？是先做手术还是直接做试管婴儿？……
你心中有着无限多的困惑和疑问。
根据《子宫内膜异位症诊治指南（第三版）》和《子宫内膜异位症长期管理中国专家共识》，建议内异症患者治疗期间，每3～6个月随访一次。虽然近年来出现了互联网医院、线上医疗、视频会诊等多种新型诊疗方式，但线下医疗和临床面诊仍然是最重要的手段。尤其是内异症的诊疗，需要根据每位患者的具体情况，定期评估病情和疗效，制定进一步的治疗方案。
大体估计一下，你就很容易知道自己要怎样频繁地光顾医院了。
而门诊，将成为你和医生见面和交流最多的场所。
很多患者说，抢号犹如上战场，一到放号时间，就全家早起行动——拿着手机疯狂刷，像是在秒杀抢货。
门诊医生的一天又何尝不是如此？每逢门诊日，我的工作常态就是：一大早，把病房工作安排妥当，八点半准时到达已经挤满了患者的门诊。诊室里，跟班的住院医生和进修医生已经将初步问诊过的几位患者的病历资料按顺序摆好。
一落座，战斗正式打响。我立刻开始补充问诊，进行体格检查、病情解释，助手帮着开化验和检查单，等等。遇到复杂病例，或者不易沟通的患者，自然会耗费更长时间，排在后面的患者不断催促、抱怨也是常有的事。上午门诊没看完，下午门诊继续干，更是常事。长期以来，我和很多同行一样，养成了一个极不健康的习惯：出诊时很少喝水、上厕所，希望不要因此中断诊疗，争分夺秒把门诊时间都利用起来。
即便如此，平均下来每位患者大概只有不到10分钟的就诊时间。在如此短暂的时间内，要保质保量地完成问诊、查体、阅片、分析病情、交流沟通、统筹治疗方案、开处方、消除患者对疾病的认知误区，甚至包括医保费用计算等一系列工作，其艰巨性可想而知。
医生们都在尽自己的最大努力，争取在有限的时间内，尽可能为患者解决最多的问题。我们深知，疾病对医生来说是司空见惯，但是对于每位患者和每个家庭来说，是天大的事情。于是，加班加点成为我们的常态。
门诊最后关门的那位同僚被我们笑称为“楼长”，我们大家都轮流做过“楼长”。眼看天色暗下来，走廊里都黑了，护士拿着大钥匙板哗啦哗啦忙着锁门，整个门诊大楼都要关了，就剩这位“楼长”还在忙活。
我和我的医生同行们，实在都尽力了。
当你来到门诊时
2004年我第一次去日本留学，跟着北脇教授看门诊、做手术，最羡慕的是日本医院的分级诊疗和大学附属医院的完全预约制。患者通过电话或者网络预约医生，每15分钟有一个空位，一小时可以预约3～4位患者。大型检查也都要预约好，患者按照预约时间来到医院。所以，尽管也是1000多张床位的附属医院（在日本已经算是规模很大了），但医院各处并不拥挤，一切井然有序。患者到护士站后，分诊护士帮着把基本资料填写好，先将其带到负责初诊的住院医生诊室，写好详细的病史，再将资料和患者一起送到主诊医生诊室，做进一步诊治。诊疗结束，护士带着患者到外间沙发上坐下，一条条解释后续事宜，并预约下一次复诊时间。
欧美也是预约模式。就诊时间相对充裕，但即使如此，据说门诊误诊率依旧高达30%左右。在海外看过病的同胞都有感触，预约医生等候时间太长，导致不能及时得到治疗。我曾接到一位旅居海外的患者通过医疗网站打来的咨询电话，询问手术后盆腔痛如何处理。解释了基本处理方法之后，我建议她尽早看专业门诊，做相关治疗。她说手术医生已经帮她预约，但是要等半年多！
近年来，我国各大医院也都实行了预约制看病，专家门诊、特需门诊采取限号，力图保证每位患者的就诊时间和质量。但是，大三甲医院的热门科室，仍然挤满了来自全国各地的患者，人潮汹涌。看门诊也如上战场，时间、精力、体力，有时还有情感的消耗，对于患者、对于医生都是如此。
好不容易等到叫号，你进入诊室会发现，原来不止你一位患者在。医生常被要求同时回答几个人的问题，有些患者还会反复询问。你还可能失望地发现，医生的工作对象几乎就是电脑屏幕。你渴望得到医生关切的目光、专心的聆听和耐心的病情解释，但医生一边听你讲话，一边忙着在电脑上录入病历和搜集检查结果。过去，患者眼睛里如“天书”一样难辨的医生手写病历和处方，逐渐变成了回忆，代之以先进的电子病历系统，虽然系统能存留大量的患者信息，但是医患之间借以传递情感的媒介也变得模糊。来去匆匆，医患之间最珍贵的关切、聆听、谈话、情感交流——这些重要的事情似乎渐行渐远……
的确，有些患者会抱怨自己没有得到医生足够的“关照”。
但是，请相信我，并非医生们冷漠无情，没有耐心。这一切，既是因为分配给每位患者的诊疗时间确实有限，也和患者们对疾病的认知有关系。
那么，如何才能高效利用这宝贵的门诊时间呢？除了医院和医生方面在努力改进工作，在看门诊之前，其实医生也希望患者能提前做些功课，了解门诊工作的性质、内容和流程，以及自身疾病的特殊性，努力成长为“学习型”患者。理性对待疾病，明确治疗需求，当面临各种选择时，希望你能够在医生的指导下迅速领悟到问题点，权衡利弊，做出智慧的选择。
希望医院和门诊不再是令你恐惧的“战场”。
和你的医生同行
内异症是一个非常特殊的病种，兼具内外科特性。这是一个不能治愈的慢性病，需要长期管理和药物治疗；有时又需要手术治疗，对于合并不孕症的患者还要进行生育相关的处理。
疾病的特殊性，决定了对医生的高标准要求，既要具备外科医生的素质，拥有“鹰眼、狮心、妇人手”，又要有内科医生抽丝剥茧分析病情的能力，还必须熟悉生殖内分泌，至少是“半个”不孕症医生。内异症医生还要精于慢性病管理，对各类激素药物了然于心，才能消除“激素恐惧症”患者的顾虑。
相应地，这个特殊的疾病对患者也提出了高要求。内异症治疗强调根据患者的具体情况，制定个体化治疗方案。30多年来，医疗赋权运动给予患者在诊疗过程中更多权利，倡导医患共同决策，医生帮助患者做出最佳选择，减少盲目决策带来的失误。但是，在疾病面前，患者非常容易受到病痛的打击和情绪的干扰。此时，医生依靠专业、理性和冷静向病人解释病情，患者则是最清楚自己的身体状况、婚育家庭计划、人生价值和治疗预期的那个人。如果医患双方都能够保持理性思维、密切配合，互相信任，就可以最大限度地减少因决策失误而导致的问题。
子宫内膜异位症专病门诊
开设内异症专病门诊，培养专业人才，专病专治，将会使内异症患者获益更多。
日本留学期间，我有幸取得日本厚生劳动省颁发的外国医师临床修炼资格，一直在临床跟着导师北脇城教授学习。北脇教授在20世纪90年代末就在日本开设了内异症门诊，做了大量开拓性的工作。在我留学跟诊期间，导师将自己的临床经验、治疗理念和科研思路对我倾囊相授，令我受益终身。回国后我参照导师的模式开始摸索，先后在上海和北京开设内异症门诊。多年过去，我接诊了来自全国各地的患者。随着复杂疑难病例越聚越多，我又将内异症MDT（Multi-Disciplinary Team）诊疗模式从门诊到病房手术全面开展，并多次在学术会议上和同行分享经验体会。
内异症门诊任务繁重，我总结了（包括但不限于）以下内容：
● 内异症诊断的确立和诊疗计划的制订；
● 保守治疗患者的定期复查、疗效评价和长期管理；
● 内异症手术前评估、术前准备（贫血纠正、困难病例手术预处理等）；
● 手术后定期随访，药物治疗预防复发；
● 有生育要求患者手术后的生育指导；
● 复杂内异症病例的多学科会诊、联合制定诊疗方案（MDT诊疗）；
● 内异症患者教育和管理，以及数据库的建立。
我常对年轻医生说，要想看到内异症的真实世界，需要到门诊来。因为他们在病房看到的患者，都是门诊评估后准备做手术的。其实，最困难、最让人纠结的病例可能停留在门诊做特殊管理。内异症病灶不仅仅发生于盆腔，还可能发生于全身各处，如肺、脊髓马尾、肩部、闭孔骶骨等特殊部位，这类病例都曾经出现在我的门诊。她们可能不具备手术条件，或者因手术风险极高而拒绝手术，需要特殊管理，如此，定期门诊就更加重要。
除了在门诊完成上述任务，我的心里一直有这样一个愿景：
窗明几净的诊室里，舒适放松的氛围中，我用患者容易理解和接受的方式“讲病”，帮助她分析和判断病情；在开放包容的环境里，患者和家属一起参与诊疗，充分考量自己的治疗目标和生活实际，在医生的帮助下一起制定出恰当的诊疗方案，并做好长期管理的每一步。
相信这也是众多内异症患者心中的愿景。
希望内异症诊室成为治愈你疼痛和抚慰你心灵的温暖港湾。
看门诊，你可以提前做好功课
如果你来医院前能花时间多做一些功课，那么你的门诊之行一定不会无果而返。
首先，你可以多花些功夫去寻找适合你的妇科医生或者内异症专家。内异症是个慢性病，从青春期到绝经期，甚至绝经后，在不同的年龄段，可能面临不同的临床问题和治疗目标。无论选择手术治疗、药物治疗还是辅助生殖，都需要好好进行管理。根据医生的专业方向、诊疗特长乃至个人风格，找到最适合你的医生，关系到整个疾病管理水平，甚至决定了你一生的生活质量。找到一个你信赖的医生，并常年跟随，是一个让自己安心的最简单的办法。
其次，去看医生之前，要考虑清楚自己此次医院之行的目标。
1.想明确知道自己到底是不是内异症。
建议你围绕以下问题和医生交流沟通：
（1）我的病症发展到了什么程度，对我的健康和生育有哪些影响？
（2）我还应该做哪些检查？
（3）明确诊断之前，能不能先通过治疗控制疼痛？存在哪些风险？
（4）如果我什么都不做，会有什么后果？
2.咨询药物治疗相关问题。
建议你围绕以下问题和医生交流沟通：
（1）我确实需要长期用药吗？
（2）药物治疗有哪些作用和副作用？
（3）内异症治疗药物有哪些种类，选择哪种对我最合适？
（4）什么时候可以停止药物治疗？
（5）如果我不吃药，会发生什么后果？
（6）还有其他治疗选择吗？
3.咨询生育相关问题。
建议你围绕以下问题和医生交流沟通：
（1）想了解自己的生育能力，应该做哪些检查？
（2）近期有生育计划，应该做哪些准备工作或治疗？
（3）医生诊断我是不孕症，应该做试管婴儿还是做手术？各有哪些利弊和风险？我应该根据哪些因素进行选择？
4.咨询手术相关问题。
建议你围绕以下问题和医生交流沟通：
（1）我确实需要做手术吗？
（2）手术会给我带来哪些好处？
（3）针对“我”要实施的手术，面临的主要风险有哪些？
（4）如果我不做手术的话，会发生什么后果？
（5）还有其他治疗选择吗？
门诊的沟通时间非常有限，医生会尽可能向你讲清楚原则性的事情，请抓住以上核心问题询问，记住医生的回答。不要纠结于细枝末节的事情，浪费宝贵的时间。你可能从未住过院或做过手术，认为自己将面临天大的事情，医生谈话时虽然用词干脆利落，但也绝不会有丝毫的轻视。阅人无数的专业医生几分钟之内就能迅速判断出手术的难度和病人的情况。患者的理解力和判断力千差万别，医生的沟通技巧和讲解方式也因人而异。如果沟通愉快，交流顺畅，医生会很快帮助你进入下一个环节。术前评估、预约手术以及住院后更详细的术前谈话知情、术前准备、手术协议书签署，医生会在每一个节点一步一步拂去你心中的恐惧、不安和疑云。
5.术后随访，生育指导，或者药物治疗评估疗效。
这将是最轻松愉快的门诊之行。
和你信任的医生见一面，向医生报告自己手术后的恢复情况和用药情况。请带上你的手术记录、药物服用心得、记录副作用的小纸条，医生一目了然，就会腾出更多时间和你聊聊治疗的关键问题。有经验的患者会将随访项目牢记于心，聪明地在普通门诊开好化验单和检查单，带着结果来到专家门诊进行评估。
另外，对于曾经在多家医院就诊，病史复杂、诊疗经过曲折的患者，我强烈建议，就诊前准备好一个逻辑清晰的病史陈述。为了避免面诊就医时因为紧张，在表述病情时遗漏重要信息，可以将病情按照时间顺序列一张表，简明扼要。既往治疗中重要的文书（如手术记录、病理报告、影像检查报告单等），都整理好一并带来，这些可以帮助医生全面了解你既往的治疗情况，并迅速启动新一轮的诊疗。
特别指出，由于内异症主要发生于育龄期女性，可能降低生育力甚至导致不孕，因此医生对生育相关问题的解释说明，对于帮助年轻患者合理安排工作、生活和生育计划，明确治疗预期，并最终做出合理治疗选择来说非常重要。如果在内异症治疗过程中，你遇到了喜欢的人，准备结婚了，有了生育计划，此时也要及时和医生分享你的喜讯，并寻求进一步的生育指导。
有些内异症合并不孕的患者，诊疗经过复杂，历经手术、多次促排取卵及试管婴儿失败，辗转于妇科和生殖科，有时面临严重疼痛和不孕的治疗矛盾，或者卵巢功能严重受损导致试管婴儿成功率极低的结局，有时不得不做出治疗选择。诊疗计划常常是根据年龄、疾病严重程度、病灶大小、疼痛情况、卵巢功能、生育意愿、既往药物治疗史、手术史及男方因素等多种因素，由医生帮助评估后患者再做决定的。有些困难的抉择，特别是关于生育问题，必须和家人共同协商后做出，有些患者还需要征得家中长辈的意见。
在诊室里，请不要反复纠结于医生不能替你做主的问题，而应该提前和家人商量好一致目标，医生会帮助你做出最终的选择。
下面这篇诊间日记里的聪明患者，曾经带动很多患者提前做好功课，整理并携带多年记录来到我的门诊。我常常感动于她们所付出的努力和给予我的信赖，也观察着她们的决心和勇气，在最困难的关头，我会尽力给她们最直截了当的，有时甚至是冒险的诊疗意见。
内异症诊疗对医生和患者都提出了高要求，也在敦促医生和患者一起成长。
DIARY
2020年10月13日星期二
内异症门诊问诊和写病历太花时间了。我总跟门诊的进修医生们说，患者们往往病史漫长，诊疗过程复杂，疼痛十几年者稀松平常，手术做了两三次的也很常见，各种药物轮番使用拼命保守治疗者大有人在。还有合并不孕的患者，走遍各大生殖中心，反复促排、取卵、移植，在疼痛再也无法忍受，生殖专家也建议放弃生育时，还怀揣一线希望，来到妇科门诊……病历资料有多少可想而知。
今天看诊的这位姑娘，一坐下就让我感觉眼前一亮！只见她拿出厚厚一沓整整齐齐地分类整理好的病历资料，放到我面前。这些排列整齐的资料包括病历记录、历次手术记录、检验报告单等，重要部分有彩色小标签来标识，便于立刻查找到。
在过去的2年间，这位姑娘在外院经历了卵巢巧克力囊肿急诊手术后感染、复发、B超穿刺、药物治疗无效、不孕，后又发现合并输卵管积水、卵巢巧克力囊肿增大，生殖专家建议做完妇科手术后再考虑试管婴儿。无奈之下，她来找我做第二次腹腔镜手术。
姑娘这次来医院是术后复诊。看着她摆放整洁的病历，习惯了在一大堆乱七八糟资料中翻找的我有说不出的欢喜。
我问她，为何做了这番整理呢？
她说：“每次看病，都会看到徐大夫您补充手写诊疗建议，并粘贴在病历本上，就是希望下次就诊时，您能清楚地在最短时间内迅速了解我的病情，制定方案。反观自己，每次被医生问到病史，都是着急忙慌乱翻一通，诊室人多，时间紧张，越发混乱，不仅导致看病效率低，还常常因为翻找东西而忘记原本计划和医生交流的问题。”
“这次手术后，按照徐大夫嘱咐去复印手术记录，看到写了满满两页，我眼泪一下子涌出来了。想想大夫看门诊做手术多么不易，自己应该怎样做才能配合好医生。”
“我开始倒腾整理一大包的资料，按日期排序，就诊材料及时归档。做好准备再去医院，宝贵的时间用于跟大夫充分沟通，再也没有慌乱翻找和丢三落四找不到报告的情况，和医生的交流更加高效、愉快了。”
虽然她的病情也曾经让我愁肠百结，但看到她在治病过程中付出的艰辛努力，顽强成长的样子，我对她的治疗也拥有了信心。
手术后6个月，姑娘自然怀孕了！现在已经是一位幸福的妈妈了。